外陰前庭炎:為什麼醫療常常讓人失望
「痛」這件事,說出來很簡單,但要被理解卻很難。
脆上面有位女性民眾表示花了"掛號費500+停車費80元+看診等1小時+看醫生3分鐘",醫師聽完只說"這些痛是正常的,不要一直想著就不會痛了"。
根據由專業人士發表的新聞媒體The Conversation報導,女性的疼痛常被醫療人員忽視否定 (dismiss),認為是情緒化的反應,尤其是多囊性卵巢、子宮內膜異位症,所以醫師往往開立的是鎮靜抗憂鬱藥,而不是止痛藥。
外陰前庭炎 (vestibulodynia) 或外陰痛 (Vulvodynia) 或前庭神經炎,是一種影響女性外陰的疼痛問題,不是皮膚病卻又痛在碰觸外陰的時候,有時候很痛卻摸不出痛的具體位置。可能出現灼熱、刺痛或像皮膚磨破般的痛感——有時由觸碰引發,有時卻毫無徵兆地出現。對許多女性來說,痛苦不僅僅是身體上的,還深深影響到心理健康、親密關係,甚至對醫療體系的信任。
也有醫療人員表示性行為會痛是正常的,忍耐過或喝點酒就好了......
去年我參與了英國學者進行的研究訪談,聽到了當地女性分享外陰前庭炎四處求醫的困境,有人花了好幾年,看了很多位醫師,都找不出疼痛的來源,所以中間也有一段時間是沒有就醫沒有接受任何治療的,非常煎熬。這陣子陸續有研究發表在醫學期刊上,突顯了女性在醫療體系中艱難求助的過程,我們來聽聽她們的真實心聲,希望可以得到更多同理和重視,改善醫病關係。
[尋求醫療協助:漫長而孤單的路]
女性最常提到的經驗, 最難的不只是痛本身,而是去看醫生的時候,常常碰壁。
有些人被醫師忽視,只建議:「放鬆一點就好」或「都是心理作用」。
更糟的是,甚至遭到羞辱性的言語對待:「婦產科醫師無法理解為什麼像我這樣年輕的女人會這麼病……他說是我自己造成的,還說我必須振作起來。他甚至說我殘廢了。」
這樣的回應不僅無法減輕疼痛,反而讓民眾感到羞愧與無力。
有些人則被隨便打發:「我的醫師只給了一些藥膏,叫我放鬆,但還是很痛,所以我開始自己上網查,最後才發現原來是外陰前庭炎。」
有些人因為紅腫刺癢,一直被當成是念珠菌感染,反覆吃抗生素卻越來越不舒服,卻沒有得到任何解釋。也不少人被其他的診斷混在一起,像是更年期、會陰神經痛、骨盆底肌筋膜炎。
不少女性多年來四處求醫卻沒有答案,最後不得不自己判斷病情:「我最後是自己診斷出來的……感覺照顧自己的責任全落在我身上,而不是醫療人員。」
確定診斷往往需要好幾年,女性必須不斷奔走於婦產科醫師、家庭醫師或物理治療師之間。有些人最終只能靠無數次的網路搜尋,自己為自己下診斷,因為專業人員始終給不出清楚的答案。
之前的文章提過,有超過一半的人有不好的就醫經驗,覺得醫療人員對他們的狀況不了解,沒有同理他們的感受。因為只有不到一半的醫療人員願意認真傾聽,提供支持,一起討論治療計畫。
問題的很大一部分在於缺乏知識和時間,大多數醫療人員沒有接受過外陰疼痛的訓練。缺乏足夠知識,就無法肯定女性的經歷和感受,這讓人更加深了「只能靠自己」的孤獨感。這種被忽視與否定的經驗不只是沮喪,更是傷害,因而失去對醫療的信任,覺得羞恥,甚至懷疑自己的痛不值得被重視。許多人形容,這像是一場必須孤軍奮戰的戰役。
醫療體系需要做得更好。 女性值得被傾聽、被及早診斷、被同理。一次輕蔑的回應,可能讓她們多痛苦好幾年。
希望有一天,醫療能更快給我們答案,不帶罪惡感,而是帶著理解與同行,讓這些骨盆疼痛改善。
參考文獻
1.The Conversation: Women’s pain is often not believed – here’s how to make your voice heard when seeking help
2.Help-seeking experiences and intimate partner support in vulvodynia A qualitative exploration


