#更#文長 我妹是水腦症患者
馬偕醫護管理專科學校
#更 113.05.31
好多人因著臉書好文回顧而來
久違的跟大家報個平安～
樂樂今年是大學一年級的學生了
前年高三時因引流管阻塞有再開刀換了管子
目前活跳跳好好長大了
謝謝各位哥哥姊姊們的關心與祝福💕💕💕
也祝福大家 恩典常存 平安喜樂
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#更
很謝謝大家對樂樂的鼓勵我們家都好感動
樂樂說今天要參加
"比開刀還緊張五倍"的英文朗讀比賽😂😂😂
放學才可以認真的看大家對她的鼓勵
順便叫她拍一下她的管子讓大家瞧瞧😏
在樂樂治療的過程
除了感謝一直看顧保守樂樂的上帝(勿戰信仰謝謝
也非常感謝台東馬X跟臺北榮X的醫師及護理師們
還有樂樂是因為服用類固醇所以胖胖的
但是她還是很愛漂釀der😍
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拜託不要再視水腦二字為形容詞
這真的不好笑
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正文如下:
我有一個差6歲的妹妹-樂樂
(名字取自於聖經詩篇16章9節💜 B142)
樂樂因為早產安胎時
感染腦膜炎後引發水腦症
(水腦症也有可能發生在各個年齡層)
出生只有1800克的她
在保溫箱裡 小小的她身上插滿管子
其實小時候我不懂什麼叫做水腦症
只是覺得樂樂很喜歡睡覺
很沒禮貌一直翻我白眼
三不五時媽媽就要帶著她跑醫院
當時我只有6歲
當了6年獨生女的我真的很不懂事
覺得妹妹很愛哭
而且一直跟我搶爸爸媽媽的愛
直到有一次我問了媽媽水腦症到底是什麼
雖然媽媽是護理師(希望我未來也是💗)
但是她只能用小孩子的話解釋給我聽
媽媽說:
樂樂的腦袋瓜裡面有很多水排不出來
不是她愛哭 是因為腦脹脹的很痛
不是她愛睡覺 是因為她不舒服沒有精神
不是她愛瞪妳
是因為當樂樂腦裡面有太多水
腦部的壓力會升高
所以她會看起來在翻白眼
醫生叔叔說要開刀幫樂樂從腦袋放一根管子
讓水可以排出去
樂樂是小baby 她只能哭 她什麼也做不到
所以妳要多體諒妹妹 為妹妹禱告
媽媽講的很簡單
但其實水腦症會引發的問題很多
甚至有記憶退化跟尿失禁等問題
附上連結大家可以參考之後樂樂開始進行治療
住院吃藥都是家常便飯
如果要去臺北看醫生
在那個只有自強莒光的時候
火車要搭6~7個小時
因為腦壓的關係也不適合坐飛機
我曾經去過樂樂的病房
病房內有好多跟樂樂一樣的小朋友
但是她們嚴重多了
她們的腦部脹到畸形
有的甚至影響肢體的動作
有的甚至小小年紀就夭折
其實我很感謝上帝保守了我的妹妹
樂樂的頭上有一根管子(專業用語:引流系統)
雖然表面上看不出來
但是輕輕一摸會摸到特別的突出物
這條管子不是裝了就永無後患
它有可能會塞住或細菌感染
隨時還是有進入開刀房的可能
現在樂樂已經11歲了
長大長高長肉了
(因為有服用類固醇藥物所以會肉肉的)
樂樂很幸運
感謝神 因著神的恩典與保守
她是少數開刀後很少有症狀(幾乎沒有)的患者
看起來她跟同年齡的孩子在一起並無區別
樂樂曾經因為同學知道她有水腦症被取笑
或是同學會覺得怕怕的不敢跟她玩
我的某位補習班老師甚至視"水腦"一詞
為調侃同學的用語
說實話很多人不知道水腦這個詞並不好笑
當你是水腦症患者時你就會知道多痛苦
我只想告訴大家
或許水腦症這個名詞很陌生
患有水腦症的孩子有時候動作比較慢
肢體比較不協調
甚至有些頭部有畸形的狀況
可是他們
一樣愛漂亮
一樣有夢想
一樣是上帝賜給爸爸媽媽的寶貝
一樣是全家人的禮物
雖然樂樂小時候遭遇別人不懂的痛
但我們相信她是上帝給我們家的小天使
附上樂樂跟我弟弟的照片
