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謝謝大家的留言和鼓勵每一個留言我都有看完,謝謝你們給了我力量🌸,還有很多留言的病友們我們一起加油打敗他💪🏻
其實一開始會想發這篇文是一個我覺得取之社會就要回饋給社會的概念,因為在我發病初期受到社會上很多人的幫助(讓位給我坐、扶著我上車),所以現在我比較穩定了就想做些可以回饋社會的事,把滿滿的正能量分享給大家!沒想到卻得到滿滿的力量真的是太幸福了💞
在這邊回答一下卡友的幾個問題
關於遺傳:我們家目前沒有人有自體免疫的疾病,只有我一位有而已
關於生活作息:發病前我沒有常熬夜,因為半工半讀的關係很早就洗洗睡了😂
關於自費用藥:我打的自費用藥是免疫球蛋白,很像是專門對付神經的,還有為什麼不一直服用自費用藥,因為我施打自費用藥後情況穩定住了其實就可以轉往健保藥物的使用了,其實施打自費用藥也不一定會有效果,像我是在打藥的第4天才開始有反應(腳趾頭稍微抽動了一下),而且自費用藥真的很貴哈哈
關於以前:對啊我以前是金甌康輔社的,哈哈很難想像以前活蹦亂跳的我,現在變成這樣吧人生無常所以真的要好好珍惜身體跟珍惜身邊的人

——————分隔線下面是原文———————

從生病以來就一直再想,如果我沒有生病的話我的大學生活會是什麼樣子,發這篇文是想鼓勵曾在低谷的大家,不要輕易的向人生低頭,如果碰到困境就像我一樣把困境當作是上帝給你的挑戰,挑戰完成我們就戰勝他了💪🏻
切入正題!
在我大二的某一天起床臉上突然多了一道蝴蝶斑
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一開始以為是過敏+痘痘,所以都朝皮膚那方面去治療,但治療了3個月情況一直沒好轉,後來皮膚科醫生建議我去風濕免疫科做檢查(疑似紅斑性狼瘡),我就找了離家近的大醫院掛號看診抽血,結果出爐我得了紅斑性狼瘡!

紅斑性狼瘡是一個自體免疫疾病,這是一個只能吃藥控制的病,只要病情沒控制好身體的每個地方都可能遭受免疫系統的攻擊,而我在確診後就馬上服藥(類固醇、免疫抑制劑)控制,每次回診我的紅斑性狼瘡發炎指數都有逐漸好轉。

就在確診後的第二個月,我的體重逐漸下降、手腳漸漸變得無力、臉部逐漸僵硬,病情開始惡化主治醫師立馬幫我安排住院接受檢查,再經過一連串的檢查(腦波、腰椎穿刺、核磁共振、肌電圖),確定我的紅斑性狼瘡攻擊了周邊神經導致我手腳肌肉萎縮+無力、臉部僵硬無法吞食(喝水會嗆到+無法咬食物)

接下來才是惡夢的開始😞

在確定被攻擊周邊神經後,我開始了高劑量類固醇的注射治療(類固醇的副作用造成了月亮臉、水牛肩),但因為我當時體重過瘦無法打太高劑量的類固醇,所以攻擊的抗體沒有被壓下來,不到兩個禮拜我的手腳產生了垂手、垂足,生活開始變得無法自理(走路走不穩、無法站立、蹲下去站不起來、手腕無法轉動+抬不起來、手指頭沒有力氣),領了中度殘障手冊,也開始了復健治療,所有行動都得穿著輔具才能勉強的動作
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也因為被攻擊了神經我無法自己行動、吃飯、洗澡、穿衣、上廁所就連生理期來撕衛生棉的力氣都沒有,像是個仰賴別人的軀殼😭

經過了兩個月的住院治療+復健,情況並沒有好轉,在第三個月母親向醫生提議了自費藥物的使用,花了24萬打了自費藥後情況逐漸慢慢好轉也開始了針灸治療(每次針都基本50針)
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經過半年的住院治療+復健,目前我已經脫掉了輔具,但神經所造成的傷害還是得靠復健慢慢恢復,目前生活還是需要家人來幫忙但是我已經能用叉子自行吃飯,走路也一天比一天穩,只是神經修復是一段漫長的路,但我相信只要我繼續堅持下去康復的日子一定會來到🌞

其實我算是特殊案例,因為紅斑性狼瘡攻擊周邊神經的只有10%而且我又是在沒有任何感冒的情況下,算是慢性的發炎所以必須先控制好紅斑性狼瘡的指數才能等神經慢慢的修復,我的完整病名是「全身性紅斑性狼瘡併發慢性脫髓鞘多發性神經炎」

我也有過要放棄的想法:不想復健、不想住院打針,為什麼全世界那麼多人會是我生這種病,但是我媽跟我說:這世界上比我痛苦的人很多,有些人一出生沒了手腳,妳現在還有只是它稍微短路了,你努力一點就可以恢復正常,我很感謝我母親的正向樂觀帶給我很多鼓勵,也讓我開始有了正向樂觀的想法,這場病確實改變了我的人生但它帶給了我不一樣的挑戰,需要我去完成💪🏻
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(這張中指跟無名指沒辦法伸直,所以我一直呈現rock的姿勢😂😂😂?


上面這些照片是我這半年來服用類固醇造成的影響和副作用,第1、2張是還沒生病的我😂

謝謝大家耐心看完,只是想分享我這個特殊案例給大家,希望大家不要放棄生命中的任何希望,也不要因為外觀起了變化就用錯誤的方式傷害自己的身體,也要提醒大家身體健康真的是最重要的事!

熱門回應

3717
你要努力堅持下去
趕快變回以前認識的你❤️
到時我們再帶你出去玩 做很多年輕的事
你抗爭病魔時遺失的青春
我們都會幫你補回來的

By your boss
2184
妳很棒!而且好帥😆
1609
你真的很棒☺️☺️☺️☺️☺️☺️

共 1,559 則回應

3717
你要努力堅持下去
趕快變回以前認識的你❤️
到時我們再帶你出去玩 做很多年輕的事
你抗爭病魔時遺失的青春
我們都會幫你補回來的

By your boss
1609
你真的很棒☺️☺️☺️☺️☺️☺️
2184
妳很棒!而且好帥😆
39
很棒,很勵志👍👍👍👍👍
30
加油!💪🏻💪🏻
76
妳超棒的!請繼續保持正向!加油💪🏽
而且妳真的很帥很可愛😍(變態
17
加油!
40
你最棒了!能堅持下去真的很不容易
等你康復我們再一起走跳💗加油小魚
60
加油!從康輔時期就是你的粉絲
不要被打倒了❤️🤜🏻🤛🏻
48
加油💓💓你一定會好起來
變回以前活潑健康瘋瘋癲癲的你
by.enjoy隊輔夥伴
14
你很棒,加油加油
35
你要繼續加油變回原本健康活潑的你
by 國小同學
11
你很棒加油💪
13
加油 加油
一定要繼續努力
謝謝妳分享妳的故事
鼓勵我們珍惜自己所擁有的
21
辛苦你了
國中時候給了我很多鼓勵的你
希望這聲加油能帶給你一些力量😊
9
妳真的很棒!!加油💪💪
祝你早日康復😊
10
你一定可以!!!
17
你一定可以再變回以前的帥樣❤️
你很努力我們都看在眼裡
你的努力不會被辜負的
要繼續加油
我們都陪著你
不怕💪
76
看到你發病後難以行動,卻還是堅持每天來上課
我真的以作為你的同學感到驕傲!

謝謝你的勇敢
48
愛妳寶貝 我很佩服你 183
9
加油❤️ 戴ㄉ朋友
你很帥 早日康復
8
之前看到朋友發文看你出院
雖然不認識你但祝你早日康復喔😊
4
加油加油!
10
請問你月亮臉是停藥多久後消失
我打類固醇控制疾病
完全變成大餅臉加厚肩....
7
妳媽媽一定是妳的心靈支柱好感人😭
加油 祝你早日康復❤️
3
加油加油!
3
加油你超棒的
4
加油💪
4
加油👍💪
11
加油 183永遠都在
3
雖然不認識你但是有追蹤你ig
你很勇敢要加油💪
4
加油
6
加油❤️❤️❤️❤️
4
妳行的啦
16
我想問家族中有紅斑性狼瘡的案例嗎?
因為這個病真的太突然了
現在根本都不會知道是什麼導致的
有一部分說是家族遺傳但是好像也很多是家族裡只有他一個
9
嗨國小同學
妳真的好勇敢 要加油💪
我會繼續默默的關注妳 哈哈哈哈
4
加油~~~我挺妳
9
加油~我相信你真的可以克服這次的考驗的~❤️需要訴苦什麼的我都可以聽你說😇
by公關長好趴呢😘
3
加油你很棒👍👍👍
4
辛苦你和家人了,祝你早日康復
5
看了好感動好想哭😭😭😭 你是勇敢的小天使 向大家散播你的勇氣!
5
加油加油你最棒了!!!!!!!
你媽媽一定很以你為傲
撐過了一個困難
代表你又克服了一個人生難題
耶!!!!
4
一直都在 沒事的 會更好🤗
By噁心巴拉怪~
3
你真的很棒 加油💪
7
看到鼻酸😭😭
謝謝妳妳好勇敢啊
最近遇到了一些小煩惱
就開始懶懶散散的想要逃避
一早看到這篇文章激勵了我
要好好面對要積極正向
謝謝妳帶來的能量!

妳好棒加油!!
5
妳有這心態會越來越好
我是妳的話可能沒辦法這麼樂觀
要加油喔!
3
加油加油會好起來的 你很棒!
2
還好妳不放棄❤
一定會好起來的!
讓我拍拍妳 加油👍
2
加油啊
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