大家好，我是一名文字創作者。 多年前因為看了［一公升的眼淚］了解了「脊髓小腦共濟失調症」（俗稱小腦萎縮症）這個罕見疾病，內心受到了極大的震撼。 在醫學紀錄裡，這是一個靈魂無比清醒，卻只能眼睜睜看著肉體漸進式退場的疾病。 從最初的不自覺搖晃，到需要輪椅，再到最後連開口說話、吞嚥都變成奢望……那種孤獨與無力感，真的讓人心疼。 我試著用他們的視角，把那份「為了愛而表演倔強」的靈魂，寫成了這首詞——《企鵝-辰雪玲 自身醫學樓》。 想把這段文字，送給看板上的病友、家屬。 --- 【精華歌詞】 我像一隻企鵝努力張開翅膀 為了平衡跌跌撞撞 在時間的長廊目睹自己退讓 從輪椅轉移到一張病床 明明身軀早已失去力量 大腦卻清醒地看著天亮 病痛尚且能夠硬扛 最難熬是無處言說的荒涼 希望能有機會給病友們一些溫暖🥹