大家可以在這裡找到相同疾病的病友
可以交換抗病的情報
已經抗病成功的也可以分享激勵人心
讓其他剛發病還不了解的人能更快了解
一開始男朋友得到腎病症候群
我也很積極的想在網路上找有沒有其他人分享
可是資料真的少之又少
還有我也還想請問
自體免疫疾病大部分都要吃長期的類固醇
然後才能慢慢的減藥
類固醇吃好幾年會對身體產生很大的負擔吧
你們目前都吃多久呢
他已經吃了三年,我很擔心他以後的身體

共 60 則回應

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嗚嗚 真的覺得對抗要有很大的建設啊!!!!!😫
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我也是自體免疫的疾病
開始吃類固醇後 從43公斤急速上升就不敢量體重了😭
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我是aosd那篇的原po!!!
天啊你真的讓我好感動,先來擁抱一個
真的謝謝你開了這篇文,我相信很多人需要
回覆太多了今天有點累,那篇可能暫時今天先休息了哈哈哈
你的文章我明天會附註在我的文章裡,好嗎?(不知道能不能這樣加?🤔不然我用標注的?完了迪卡我不太熟哈哈哈)
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我類固醇吃3年了
可是到現在還沒找到病因而且又惡化😭
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雖然類固醇副作用多
但類固醇就是腎上腺分泌的皮質醇,畢竟還是身體需要的一種物質,也是治療需要的。長期服用的確會讓腎上腺以為它不用工作,所以分泌的很少,因此若突然停藥會影響很大喔!
類固醇也會造成體型改變及免疫力下降,然後注意白內障跟髖關節壞死,有做追蹤就還好,不用太緊張。
出門戴口罩,預防感染等等。

可以請問你男友腎病症候群是來自什麼疾病嗎?
病友團體對於需要長期抗爭的人們來說超重要啊啊!
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貝歇氏症🙋🏻♀️
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紅斑性狼瘡患者😭
去年10月發病開始服用
希望服用類固醇的各位病友一起加油走過去!
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我曾經得過腎病症候群
類固醇吃了4年多吧 才好

中間復發過好幾次
都是在減了藥量之後復發
有一次還嚴重到再次住院
剛開始發病那時候身心真的超難熬
覺得為什麼只有我這樣?
然後看著爸爸媽媽為了我奔波
住院的時候半夜看著睡在陪客椅上的爸爸我忍不住流了一晚的眼淚
覺得自己真的很不孝
之後復發那一次我媽也是
幫我掛遍整個南部的大醫院
因為我那時候又腫的跟豬腳一樣
不過後來那次治療出院後
又吃了大概快一年的藥才痊癒

吃類固醇這段時間
身體真的改變很多
水牛肩月亮臉還有粉色條紋我通通都有
現在唯一留在身上的就是那粉色條紋
不過那不會好了,只會淡掉
長期服用類固醇容易導致身體心像改變
多陪伴你男友,說不在意外觀上的改變都是騙人的
我當初也是那樣想
可是當我體重從原本的43飆到59
我嚇都嚇死了

還有腎病症候群是會好的
我的醫生跟我說這是一個調皮的孩子
因為他很容易復發
要小心不要感冒或感染
加油!!!

服用期間要記得保護好皮膚
因為皮膚會變薄
我那時候腳常常撞到
左黑青一塊右黑青一片的
如果有貼膠布記得要小心撕不然會容易破皮留傷口
到時候傷口感染就不好了
因為服用類固醇免疫力會下降
記得戴口罩唷!

打得有點多,抱歉
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我是這篇的史迪爾患者,類固醇藥齡三年,目前改用生物製劑。
分享一下我在吃類固醇的時候體溫很高水腫嚴重,有在固定吃抗發炎跟排水的食物(食補勝過藥補,自體免疫疾病不宜燉藥大補),
金銀菊花茶、綠豆湯、新鮮乾煎鮭魚等等優良天然食物(自己煮不要買現成的)吃了不會有壞處,雖然體重很難控制但至少不會一直瘋狂上升,會區緩一點點😂
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B1 從發病開始我就很心疼他QQ
B2 起初發病的話一定會比較重,後來會瘦的!只是臉可能還是會圓圓的
B3 當然可以,希望可以有好多病友來分享,統一彙整起來,以後大家可以互相鼓勵,不然像我當初都找不到人可以詢問😭
B4 妳的症狀是什麼呢
B5 他的病,其實我研究了很久最後好像名稱就是腎病症候群,算腎臟發炎嗎,症狀就是蛋白尿,那時候也都找不出病因
B6 加油💪
B7 目前吃了三年,減藥剩下一顆了,一開始一天吃了有十顆,一起加油💪
B8 !謝謝妳的分享,我好難找到跟他一樣病的😭我們在一起第四年的時候他發病,看著他全身水腫胖了10幾公斤住醫院掛急診真的很心疼..又開刀抹片檢查,妳說的水牛肩月亮臉,粉紅色條紋他有好多..我都會認真摸著那個粉紅色條紋,目前吃了三年終於只剩一顆類固醇,想問當時妳有在吃降高血壓的藥嗎,我發現他下巴那個下顎骨不見了!以後停藥會跑出來嗎
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B9 妳的病好像又比腎病症候群更嚴重了,如果吃類固醇病還壓不下來就會水腫,生物製劑是不用吃藥用打針?是新的嗎,因為他醫生沒提到過,不過妳齁 都生病了作息要正常啦,好不容易減藥剩一顆都快好的!要乖乖早點睡覺😤
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腎病症候群是不明原因導致
我當時是因為感冒結果隔天起床發現眼眶水腫
我們導師叫我立馬去看醫生
結果一到急診抽血完被通知轉院做腎臟切片
當時的我才專科二年級
超崩潰

剛開始也是一天吃10#
慢籤拿藥都是滿滿一包夾鏈袋裡面裝著白色小顆的藥
我都覺得我是不是藥頭😂😂😂

我那時候只有吃類固醇而已
沒有吃血壓藥
不過我那時候的血壓都是150那邊
血壓高的話,飲食部分盡量也要控制
低油低鹽水適量
記得觀察尿尿喔!

我現在下巴的骨頭自從那時候吃了藥之後
現在已經回不去了
本來人家的下巴是尖的耶哭哭

我的粉紅色條紋都變淡了
有時候我常常在玩它們
可以把皮拉起來哈
這也算是一種自我娛樂
-我是逼8-
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多發性硬化症(MS)去年發現
重大傷病剛送去審核 還沒確診😭😭
之後要開始打干擾素了 我好緊張....
不過大家都要加油💪💪💪
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多發性肌炎🙋

剛發病時是手臂先開始無力慢慢的變大腿無力,那時看著自己身體慢慢變無力真的很無助😭,現在類固醇也吃了快一年了,雖然肉長出來了可是力氣還在慢慢恢復中

希望大家都可以一起加油對抗疾病❤️❤️
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我是戊二酸血症第二型,15歲發病

初發病時,覺得肌肉酸痛精神也不好,但我覺得或許是這幾天沒睡好不以為意。漸漸的越來越嚴重,全身無力,走兩步休息好久喘不過氣

能找到病因,就能將病情控制下來,小心別餓著肚子,按時吃藥還是和正常人沒兩樣喔!

目前吃了三年多藥,恢復狀況也不錯,定期回診
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我是腎絲球腎炎有切片說是膜性腎病變
但是好像不是罕見疾病我也不知道哈哈
但是她說我能控制這麼好已經很好了
上網查都只查到 穩定好像就不錯了吧
也是有尿蛋白血尿之類的
小6發現到現在25了
中間好像有停藥1.2年吧(停藥會慢慢瘦回去
但是後來又復發了
然後原本吃2顆
昨天看醫生被加藥了變1天3顆好傷心啊
然後還不敢給我媽知道加藥怕她傷心…2週後要在回診看指數
然後覺得其實吃藥沒有很可怕
副作用會比較可怕
現在我很容易撞到就淤青不知道是不是吃很久的原因才這樣
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*腎絲球腎炎(急性突發沒徵兆 已在洗腎…)
*紅斑性狼瘡(一點徵兆都沒有 只有指數 可是也在進行小劑量治療)
*疑似地中海貧血還在驗(血紅數只有3.5 正常人有12)醫生說3.5正常來說人已經暈倒站不起了,我還可以走路看起來正常,很不可思義

我已經突然住院一陣子了…
一切來的太快就像龍捲風…
我是B1
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B11 生物製劑應該是算做新藥沒錯,醫生跟我解釋是說有點像癌症的標靶藥,針對免疫系統失調的情況去壓住作怪的免疫力,
我現在確實是已經停用類固醇了沒錯,但需要補充葉酸,生物製劑對肝臟似乎有些負擔,
但是因為價格高加上是藥物治療的最後一步,所以大部分的醫生會先用類固醇,效果不好才會考慮用生物製劑,
有興趣了話可以跟主治醫生詢問看看喔✌
AND我會水腫嚴重不是因為類固醇控制不佳,而是劑量高通常都會水腫,雖然年紀還輕應該不會骨質酥鬆,但有機會還是可以加減補鈣保養一下喔!
我的體重因為瘋狂升降所以我身上也有很多粉紅色跟白色的紋路哈哈哈,超刺激我的體重幅度是56、40、64、52、48、68這樣在變化的😂
而我真的是自己作死作的以為快停藥了就鬆懈放肆了😂
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我是紅斑性狼瘡患者
已經吃類固醇治療了11年...
狀況還算控制住
就按時吃藥回診吧
一起加油~
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七歲確診為特發性紫斑症(後天血小板缺少性凝血不全症)
曾經用過高劑量類固醇
吃了三年後用中藥慢慢停藥
停藥至今已經十年左右
當時醫生開給我的類固醇已由美國帶領全面下架了(不知道出了什麼問題)
也是很多副作用至今仍影響我生活很多
病況也起起伏伏
就持續中藥、驗血追蹤
最近有考慮再找機會做全面一點的檢驗
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我也是腎絲球腎炎也在洗腎了😢😢
症狀也是超突然
想請問你是用腹膜透析嗎
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今年四月診斷出天皰瘡
才吃三個月類固醇就開始臉圓了😭
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我是B2 我是伯格氏病 雖然早起發現可以靠藥物治療,但是我因為感冒發燒急速惡化進醫院才發現已經是第五期了 只能緊急透析了
因為家族沒有病史所以我完全沒注意自己的狀況
有種跌入黑洞般的絕望
只能面對接受 因為已經腎臟末期了只能洗了
所以裝了腹膜透析管後一邊接受一邊調適 還是可以正常的生活 只是要小心管子傷口就好 還有要限鉀限磷 不能吃我最愛的巧克力跟起司了
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這邊好溫暖哈哈哈

發病的時候會想到這邊
或許能帶來一點希望

克隆氏症
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B21 你好~
我是腹膜透析沒錯 但是剛剛動手術完而已
所以還在臨時管洗血液透析

是不是也覺得很突然啊😭
你是何時發現的呢?
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我也是腎病症候群,
原本對於泡泡尿不以為意,甚至後來雙腿水腫也以為是自己坐太久、血液循環不良,想說看看中醫應該就會好。後來才吃了一包藥,隔天整個臉腫到變豬頭才送去大醫院檢查。
今年三月開始早晚各吃三顆類固醇,後來五月因為恢復速度不如預期有多加一顆新體睦。
大概服藥三、四個月後開始臉變圓圓的,臉頰、肩膀開始大量冒痘痘,目前還在適應圓臉、雙下巴的自己。
祝福各位早日康復 一起加油(•̀ᴗ•́)و
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我是自體免疫系統異常造成慢性腎炎
也是來的很突然我也措手不及 發現的時候已經是第四期了
每天都要很克制蛋白質的攝取量 避免指數退步
類固醇從去年11月一開始的8顆減到現在是2顆
一開始體重直升胖了6公斤 臉也真的變超大🤯
其實搭配運動可以增加代謝臉會慢慢慢慢消~ 我現在也每天努力運動!!
大家一起加油!
生病或許可怕 但我們不能放棄希望
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我是貝西式症

從高劑量的類固醇慢慢減量到穩定
也是從10顆開始慢慢減量
然後改吃免疫抑制的藥(好像是這樣說
到今年3月終於停藥了
加油加油
這條路很漫長但相信未來醫學能改善

——剛結束11年吃藥人生的我—
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視神經脊髓炎!(多發性硬化症的一種分支疾病,也是罕見疾病,但還不能算是重大疾病)

去年我才真正確診!現在還是持續在吃類固醇,大概吃了一年了,目前已經在慢慢減藥中~不知道要吃到什麼時候,但是臉已經圓成一個月亮勒😂體重也增加好幾公斤😂

不過在這裡,看到大家的經歷,更有力氣繼續努力!大家一起努力💪更有力量!可以找一些開心的事情做做,我住院的時候爸爸媽媽都盡力讓我維持好心情,有好的心情,身體也會有好一點的抵抗力!真的很感謝身邊的家人😍
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B28 恭喜停藥

同樣是貝西式症
沒吃這麼高劑量
但吃了十幾年一顆類固醇+(葉酸,免疫抑制劑,胃藥,秋水仙素...)
但還是沒停藥也沒減量
症狀比較嚴重時就打類固醇

想問一下有沒有注意過
柑橘類,葡萄,檸檬等會讓嘴破嚴重?
不知道有沒有關係,但這一兩年有感...
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我是多發性硬化症患者。
目前已經使用干擾素治療一年多了
9月底要再做MRI追蹤大腦中的髓鞘,希望一切順利!
「用平常心面對,罕病就不可怕。」
雖然這真的很難,仍然會怨天怨地,但是退一步海闊天空,也是放過自己吧!
自從生病後,更懂得珍惜愛我的家人及朋友們,還有不離不棄的另一半,所以為了他們,也就更應該要堅持走下去。
罹患罕病的病友們,一起加油❤️
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我是紅斑性狼瘡,我吃15年了,現在已經減到一顆半了,副作用影響不大了,但我也洗腎10年了,但洗腎不是類固醇的關係,是我紅斑性狼瘡攻擊腎臟的關係。
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B31 想好奇為什麼到現在還沒停類固醇
是一直壓不下來嗎?會不會跟沒吃高劑量有差?
我從10顆類固醇加一些別的藥
到兩天一顆 花了三年就停了類固醇
然後之後改吃免疫抑制藥直到今年
🙁一直吃類固醇超傷身體的
你要多吃補鈣的東西喔~


水果那方面我沒有感覺可能每個人不一樣
但我滿容易感冒跟感染有的沒的ex前陣子感染貓抓病😅別人可能可以自己好的 我還住院了
話說我們這種病好像會遺傳欸😞
好擔心以後結婚生小孩會遺傳給小孩
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B36 症狀還是一波一波的
目前有吃藥是不會影響生活
之前有很嚴重過(腦血管發炎...
所以還沒怎麼再往下減量
也就偶爾忘記吃藥會當成減藥量😂

遺傳可能有機率吧
父輩親屬好像沒有
家人有提到說爺爺好像有類似症狀
但那個年代根本檢查不出來...🤔
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你好👋我也是貝西氏症患者...
想問您一開始類固醇就吃到這麼高有沒有什麼後遺症嗎....
最近一直復發 原本一天一顆已經壓不住...
但又怕太多類固醇不好😭😭😭
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我是重症肌無力
發現大家發病起來都好嚴重哦~
我之前發病起來也很嚴重但都撐過了
大家一起加油哦~😊😊
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B14 我也是多發性肌炎🙋🏻♀️
發病到現在有6年了,一開始也是大量類固醇控制,但後來我使用自費標靶藥物後,目前都不用吃類固醇了!類固醇已經停藥3年多,現在只有一天一顆免疫抑制劑,狀況都非常好~這個藥物的名稱叫‘莫須瘤’

我不確定是不是所有的先天性免疫疾病使用這個標靶藥物都會有效,但對我來說非常有用,沒有任何的副作用,打藥後的半年就已經可以像正常人一樣生活一直到現在,也不需要繼續吃類固醇,缺點就是非常貴...😓當初是因為有實支實付的醫療險所以才有辦法使用,如果有實支實付的醫療險或是經濟許可的話,可以問問看醫生此種藥物喔!
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剛剛認真了看了大家的留言,不知道我說的藥物是不是跟 B18 說的一樣,不過對我來說此種藥物真的是拯救了我😭😭😭當時發病的時候極大量的類固醇都壓不下來,全身無力到影響正常生活(起床走路都需要攙扶,跌倒也沒辦法爬起來),是後來打了這種藥物才慢慢好轉,目前我都沒有感覺到身體的不適,回診的指數也都一切正常~
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B40 謝謝你!下次回診時我會問問醫生的!當初在網路上找資料真的少之又少😥
想問你使用的那種藥,我有上網查了一下是一個療程要打兩支針然後九個月後就要在去打,那是要一直持續這樣打針嗎😯?

我上次回診時指數到900多了,可是還是坐下沒辦法自己起來,躺著也沒辦法起來😢類固醇是從5顆到3顆到1顆,因為過程中指數又飆上去又升回去3顆,目前還有搭免疫抑制劑一起吃,醫生也說因為指數還不太穩定,所以不敢亂調劑量了😓,真的希望能趕快恢復有力氣的時候🙂❤️
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B37 那你的症狀真的是很嚴重的那種
小時候有聽說男性會比較嚴重
那還是不停藥 能維持生命最重要
要乖乖吃藥喔~~加油加油

我的家族史問不到這個疾病的狀況
醫生說也有可能是後天感染或壓力等等等造成的
但我現在確診有就很不想傳給下一代了
😞希望你的狀況可以好起來
盡可能讓自己不要太容易有壓力
雖然現在都穩定了但如果壓力一大我也會有復發的前兆的感覺
停藥一個月後其實又差點吃回類固醇(醫生疑似覺得復發🤣但還好沒事
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B38 後遺症嗎⋯⋯
嚴格說起來就是⋯⋯吃藥胖起來然後又瘦下來的肥胖紋⋯⋯😅
類固醇吃多當然不好啊~~~~
小時候吃類固醇的那幾年有注重鈣質的補充
跟盡量不受傷(因為好像很容易感染跟凝血不好
(醫生那時候都希望我換牙期不要給牙醫拔牙😂)
(她說有點危險)
啊!我的腎好像不太好😅不過目前還在追蹤 不過我猜應該不是小時候吃類固醇的關係
如果一顆壓不住真的覺得還是乖乖聽高劑量吧🙁
免得變得更嚴重
我當初減量到3顆的時候也曾經復發
聽到要加劑量真的崩潰大哭
但覺得與其又住院不如趁吃藥可以壓制趕快解決
國小發病到時候每天處於害怕隔天失明的恐懼中
(視力真的退化超快)
害我還壓力大到鬼剃頭(圓形禿)😅😅😅
不想在回到那時候的恐懼了也不想再被關在醫院
只好乖乖提高劑量

妳乖別怕
只要藥物能控制的就要乖乖吃好嗎
貝西式症嚴重起來是可以很可怕的😣
所以要乖乖吃藥喔~
病情壓下來後要努力讓自己保持好心情不要有太大的壓力
壓力一大超容易復發⋯⋯(到底為什麼😐
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B36 您好~可以請問你是如何確診貝西氏症的嗎?我的診所醫師很堅持我是貝西氏症,但是我只有反覆嚴重的口腔潰瘍,且小時候有去長庚做過檢查(抽血、驗尿等)長庚醫生表示找不到我反覆口腔潰瘍的原因,很猶豫要不要再去檢查😣
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謝謝你回覆我💓💓
我覺得我跟你情況好像哦
我也是剛做完腹膜透析的管子
現在也是正在臨時透析
當時發現的時候才五月初然後我是先看另一家醫院的醫生他也沒說我腎臟指數功能是多少只是開藥給我吃
後來實在太不舒服換一家醫院看才發現已經到了要洗腎的程度

一開始很難接受因為覺得自己那麼年輕就要洗腎很害怕,現在調適比較好了

我們一起努力!加油🙌❤❤
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B40 我是 B27
我當初也是打莫須瘤治療的!打了四次
我也沒有副作用~ 只有每次打藥下去的瞬間身體會覺得飄飄然 接著就昏睡到藥打完🤣
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B44 真的怎麼確診的原因其實已經不知道了
因為那時候我才小學五年級🤣(好久遠
不過我可以跟你說當時的症狀
我一直反覆發燒39.40 最後吃類固醇才退燒的
我發燒的狀況持續了將近快兩個月
ㄧ開始雙腳出現紅斑 (我爸媽都以為我被跳蚤咬)
然後腳踝出現硬塊影響我走路
然後再開始反覆發燒不退燒~~~
住院前燒到42度全身抽蓄(我真的還好腦子沒壞⋯
燒到42度的那幾天我雙腿嚴重的腫起來
先前的紅斑整個密密麻麻的分佈在我的雙腿
痛到完全不能走路也不能彎曲(我媽都抱著我走路上廁所😭
(那時醫生好像覺得我是有點紅斑性狼瘡欸
但還好沒紅斑到臉上 臉上是典型症狀)
喔對了!我發病時嘴巴潰瘍大概有12個
每個都滿大的 我印象很深刻🤣我那時候以為我舌頭會組織爛掉最後要被切掉哈哈哈

還有我的視力 我忘記當時有沒有視網膜炎還葡萄什麼炎了(真的太久忘記了而且那時候燒到腦子都昏了)總之我的視力在那陣子急速增深超多
一開始前兆已經有了 好像剛好前後都去看眼科 發現一個禮拜內突然近視100多度 後期又短時間內暴漲到400多度(我真的好怕那時候會失明看不到爸媽😥
然後還有點類似?僵直性脊椎炎
啊啊啊啊我那時滿常喊關節痛
我爸媽以為我只是生長痛(事實上完全沒長高
醫生好像說那時關節炎疼痛 但剛好在青春期會被誤認為生長痛
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我想問~有沒有人聽過限制性皮膚病這個罕見疾病?我剛出生的小孩罹患了這個病,醫生跟我說這是極罕見疾病。我想問問有沒有人有接觸過
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B24 克隆氏症+1 一起加油~
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B49 希望我們都能健健康康的
你現在還好嗎~
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