匿名

#文長 慎入 我很想讓自己活的更開心

2018年9月9日 23:22
最近心情有點不好 因為異位性皮膚炎又發作了 我知道這不是突然又發作起來 也是有徵兆的 也讓我想起那段最嚴重最難熬的日子 每當異位性皮膚炎一發作的時候,我的焦慮症還有強迫症也會跟著變得嚴重。 雖然曾經好幾次有過離開的想法 雖然你們可能會覺得 啊不就是皮膚不好嗎 有要想這麼多嗎 可是有時候是真的很痛苦 那個當下的心情大概是最低落的 而且會持續好幾個禮拜、甚至幾個月 因為這些陪伴著我的疾病 都是一直持續的 他們不曾消失 一直存在我的生活 那段時間,每個月正常的日子大概不會超過三天吧 每當我跟家人說我的症狀: (舉例) 「我真的很害怕出門,每次要過馬路的時候或是過平交道的時候,我總是害怕,害怕腦裡想像的畫面會變成真的,而我腦裡想像的畫面就是我被車子、火車撞到,我的腳被捲進去,我想掙脫,我會不會很痛,我的腿斷了,都是血,好多血... ...」 「我不敢買東西,我好怕店員,好怕旁邊的顧客,好怕所有在場的人,我走路都是低著頭,我不敢付錢,錢好髒,好多細菌,摸了我的手是不是會癢,我的皮膚已經夠爛了為什麼還要讓我摸錢、 付錢的時候手伸出去,店員會不會覺得我噁心,我的手上都是疤痕,好醜好難看,我還配當一個女孩子嗎,為什麼我這麼醜,傷口這麼多,傷疤永遠都在了... ...」 「坐公車的時候,我好怕後面的人會拿刀子砍我,想像著我的頭要被剖一半了,空氣冷風都吹進我的腦袋裡,好痛啊,為什麼要這樣對我」 但是他們都覺得我想太多了。 漸漸地,除了上學,我哪裡都不去了,連出門都不敢的我,更不用說與人交談了,那段時光真的很難過。 除了難過還是難過。 每天早上起床第一件事情,大概就是: 又來了,身上又黏黏的了,傷口上面都濕濕的,真討厭 要起床洗臉了,臉好乾、好緊繃,連笑一下都困難,嘴角永遠是爛的,會痛,不舒服 但是再痛還是要忍耐 每個皮膚科醫生都說,長大就會好了,我知道可能有些人會好,有些人不會(幹話),但是我一直在等那一天,我能夠變好的那一天。 雖然也曾經做過傻事,但還好不是很嚴重,我還是挺過來了。我很感謝我的家人,雖然他們在最一開始都不懂我的感受的時候會說一些讓人感到厭煩的話,但是後來陪我去看身心科、接受心理諮商後,他們也懂了。 一直陪伴著我的,不只有那些討人厭的病魔,還有我的家人。 常常聽到別人說,生病的時候,最辛苦的不是病患本身,而是那些陪在他身旁的家屬。 我也想說,雖然病患真的很痛苦,也很辛苦,要克服自己心理的障礙與生理上的重重難關,但是照顧我們的家人是最功不可沒的。 常常在半夜要起床幫我擦藥、陪著我看醫生、陪著我重新去融入社會、我生病嚴重脾氣不好的時候總是體諒我、在我心情最低落的時候跟我說說話傾聽我的負面心聲。 這些看似沒什麼難的工作,也許一天兩天這樣還好,但是長期累積下來,這是真的很偉大的,每個人都有情緒,都有需要被人體諒的時候,還得天天接受你的痛苦之言,聽久了其實自己也會有許多的負面情緒。 其實後來休息才發現,真正的休息,才是為了要走更長遠的路。 休息靜養的一段時間,病情都好轉了許多,一直到了現在,有時候還是會發作,但是一個月不舒服的時間應該不會超過四、五天了。 一個月就那五天不舒服,我是很樂意為了那二十五天開心生活去接受五天的不舒服。 其實有時候生病也不是都是壞事嘛! 至少現在的我讓我更珍惜自己了,還有更懂得如何把握當下。
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共 57 則回應
文藻外語大學 翻譯系
原po加油!!關心妳的人是很愛妳的😄😄
國立臺中科技大學
還好你還有愛你的家人 加油(๑•̀ㅂ•́)و✧
元培醫事科技大學 護理系
加油💪我也有異位性皮膚炎 你要保持樂觀 相信自己有一天會好的~
B1 B2 B3謝謝你們~~~♥♥我會一直都樂觀的
國立勤益科技大學
我也是深受異位性皮膚因的困擾,正在吃中藥中,類固醇完全戒斷了,但是還是每天睡覺時抓到流血,我還在努力,我們一起加油吧,我知道真的會每天很煩,沒精神,什麼事都不想做,希望我們有朝一日能一起康復!
文藻外語大學
我也有異位性皮膚炎 小時後全身的那種 長大才比較好了 我也是小時候常常因為這個被排擠 但是我也沒有怎樣 小時後笨笨的 長大之後 可能是身邊的朋友也都知道 反而是他們提醒我 什麼東西不能吃還被制止😂 我也一直覺得 我可能會因為這個病永遠交不到男朋友什麼的 但事實上也不是 我現在知道身邊的人不管是朋友家人或是喜歡的人 大家都是很有愛的 所以一起加油吧 換季的時候超級痛苦 而且大家都能去游泳池游泳 就我們不行 即使可以 也有可能更嚴重 或是情緒不穩的時候也會影響到 很多美食也都不能吃 但比起聾啞人士或者是因為事故而沒有手腳的人 我們已經很幸福的 當然有時候也會覺得蠻痛苦的 痛到哭的那種 卻又一直想到 還有人比我們更嚴重 我就覺得我很幸福了 所以一起加油吧
B5 我現在都還好了 只是有時候比較熱容易流汗 睡醒後才會有一些小傷口 不過類固醇真的讓人又愛又恨😭 擦多了不好,不擦又好的慢 不知道你以前有沒有用過一種叫貝他健的藥膏 我現在有時候傷口多都會用他(是上上個禮拜去回診醫生開的) 但這個不知道有沒有含有類固醇 以前好多藥都被我擦到抗藥性了 只有這個是我覺得擦了最有效 但是聽身邊家人的朋友說他弟弟以前就是擦很多皮膚病的藥然後沒幾年就死了(一癢就擦擦很多的那種) 聽了覺得很可怕 B6 真的,其實我自己也覺得自己算是不幸中的大幸了,至少我還能夠走動跑跳能夠做自己喜歡的事情,只是皮膚外表多多少少會看起來傷痕累累😂 這個也是沒辦法改變的事情了所以只好去學習接納這樣的自己~ 其實在小時候我家人有問過我的好朋友,會不會因為我皮膚這樣所以害怕不想跟我一起玩,他們都說不會啊! 而且還常常鼓勵我的腿很美,所以讓我比較有自信穿上好看的短褲~ 這點我真的很感動呢! 因為以前我都是那種能遮就盡量遮,我很怕別人說東說西的,現在不會了,如果有人問:你的手(腿)怎麼都是疤痕、傷口? 我都會說:哦那是因為我比較容易過敏啦所以流下很多傷疤 所以我們都要有點自信哦~ 一起對抗這個病 難過了就哭出來 開心了就笑~~~
國立勤益科技大學 冷凍空調與能源系
B7 你說的貝他健有類固醇成分。 最近吃中藥一直沒什麼進展,我自己都想放棄然後繼續擦類固醇了,唉,真的只有自己得皮膚炎才知道那種痛苦,我覺得我快躁鬱症了!
B8 你的異位性皮膚炎是小時候就有的嗎~ 如果你現在還是很嚴重的話 建議可以休學先休息一年 然後早睡,做一些對身體比較健康有益處的活動~ 先讓自己的病情穩定 再追求其他的也是不錯的方法 因為我以前也是放棄原本可以考國立大學的機會 休學然後調整作息 啊然後乳液保濕的部分 我現在都用舒特膚的長效乳霜 洗完澡洗完臉還沒穿衣服的時候就要在浴室裡面擦了 這點是後來我看醫生,醫生跟我說,只要你卯起來擦,就會有好的一天,比我更嚴重的人都好了😂😂😂 我以前超討厭擦乳液霜類的,後來才慢慢習慣 原本是用理膚保水的乳液,但是我用了一兩年,其實沒什麼效果,後來醫生拿了超多試用品給我,就舒特膚我覺得用的不錯,一直用到現在了~~~
B9 妳說圓罐的舒特膚乳霜對吧,566g的,我就是用這罐哈哈,我好像國中還高中才有的,然後就是無限擦類固醇到今年過年沒擦,然後臉大爆發,腫得跟🐷頭一樣,雙眼皮變單眼皮,但是臉是脂漏性皮膚炎,現在好大概9成了!然後最難好的就是異位性皮膚炎了,我已經畢業了哦哈哈,我應該會去延期當兵,不然進去一定很慘! 在浴室就抹嗎!!!我是出來才抹。
B10 我都是買一條一條的那個😂在藥局或是屈臣氏賣的那種,聽說這兩種成分不太一樣所以一直沒有用過圓罐的~ 我是內雙腫到變外雙耶哈哈哈哈哈 一開始還一內雙一外雙,超明顯的對比,然後臉都腫半邊,也是超明顯😭😭😭 有一次突然又腫成豬頭跑去掛急診打針,護士還說怎麼會腫一半😅 不過現在如果臉有發作的話多半是太晚睡了,所以我都很早就會上床睡覺,睡不著也要躺著 在浴室抹會比較有效耶,因為出來皮膚整個都乾了~
B11 臉腫一半不就變黑白郎君,哈哈! 那我下次也買買看一條一條的包裝好了,但是這個好像比較貴齁? 還是得勤保濕,真的很累啊!!! 不知道什麼時候會好呢...
B12 一條原價好像850(屈臣氏) 不過現在有醫美節耶我都趁現在屯一大堆 第二件五折就省很多 可以禮拜六的時候去買還能增加六倍點數哦👍 記得在浴室就要擦了~ 我是洗完澡後,頭髮先包起來,然後洗臉👉擦乾臉後馬上抹乳霜在臉部,摸完後把身體擦乾再擦全身(乳霜) 頭髮一進房間我就會吹了,不然太久才吹,我脖子後面跟脖子頭皮交接的地方都會有濕疹qq 枕頭套也是每天換一個,床被單大概一星期一次 希望你也能早日脫離痛苦哦~
國立勤益科技大學 冷凍空調與能源系
B13 是屈臣x的醫美節嗎?我想確認妳使用的那款乳霜是哪一款,能請妳po個圖片嗎,我看我也來換成妳在用的這個,或許會更好! 下次會在浴室擦,謝謝陪我喇賽那麼多天哈哈哈!
B14 是這個哦 品名有長效兩個字~ 適合異位性皮膚炎擦的
B15 哇!才100g哦 真的不便宜哈哈
B16 對啊所以有折扣可以買一推起來放😂 我一個月大概要用兩條這個 有時候會開到第三條 因為擦全身用量也不少qq 但是擦了有效我覺得是最重要的
B17一個月才兩條哦!那我覺得OK拉!明天來去屈臣X逛逛,為了這個皮膚炎真的花了不少錢呢!
國立勤益科技大學 冷凍空調與能源系
B17 還有啊,妳有聽過丹羽療法嗎,真的好想去哦,可是好貴...
B19 B18😂是同個人嗎 那個療法我沒有聽過~
B19 啊那個是不是之前阿滴影片說的那個 剛剛上網看了一下 😂對了早點睡覺吧早點休息對皮膚比較好
B20 是同一個人沒錯哈哈不好意思! 等等要來睡了!
B21 沒錯 就是阿滴介紹的那個療法!有錢會去,重點是沒錢😂😂😂
B23 那個感覺好貴哈哈哈 早點睡早點起床感覺如何😂
原po真的是講到我心坎裡QQ
B25 妳也深受異位性皮膚炎的困擾嗎qq
對啊我現在整個脖子和手肘關節那邊整個都是 我都快瘋了QQ 已經這樣兩個月了
B27 會不會是太熱流汗 頭髮可以綁起來盡量不要碰到脖子會比較舒服哦~
B28 我也不知道餒,平常都會綁頭髮,也努力的擦乳液不造成乾燥,但不知為啥就是好不了QQ
B29 你有看醫生擦藥嗎 還是是擦了都沒有好呀