第一次發文排版就勉強一下看😂
我表面上看起來像正常人,其實我生病了

某天(小六~國一之間吧有點忘了)我跟我爸還在打CS的時候,我的小腿突然很癢很癢,我也以為是蚊子叮,就一直抓
到遊戲結束準備上廁所才發現怎麼整支腳都紅斑?
我想說可能蚊子比較毒😂(我也是很白癡

後來都會持續發病,但是後來又不痛不癢
因為我是單親,家裡經濟很差,就想說跟感冒一樣自然會好沒告訴爸爸

隔了幾個月又發病 有稍微嚴重一點點,大概半支小腿都是紅斑但沒很密集
洗完澡出來沒穿褲子被媽媽看到(那時候爸媽分居偶爾會住媽媽家),媽媽嚇死晚上馬上帶我掛急診

抽了十幾管血、安排開刀檢查、驗尿,反正檢查全部都做了一遍,整個暑假都在急診度過
檢查不出病因,只有說發炎指數過高、部分切片成陽性
那時候是說疑似紅斑性狼瘡,但症狀卻不太一樣

持續檢查了到國二還是找不到病因,都吃類固醇抑制發炎發病
曾經最高一天吃到6顆至7顆,是非常可怕的
體重從46公斤飆到59公斤,那段期間我只拍了一張照片,而且也被我刪掉了😅太胖了真的
後來國二寒假停藥了也停診
不過醫生說:「停藥有一個風險,他會繼續發病而且是蔓延上去的。如果到腰就是腎臟的位置,他會攻擊我的器官可能嚴重一點要洗腎。」
「但也不是建議你繼續吃類固醇,對身體的副作用很大,所以停藥了,一有狀況馬上回來治療是ok的」

所以在討論之下就停藥了,到國三都沒事偶爾小發病啦沒有很多紅斑
只是高一開始實作課加上班啊,身體又開始出狀況,後來轉醫院重新治療也希望身體好起來
但一樣每次回診至少5-6管血+驗尿,還是檢查不出病因
這次也換藥可能兩天才吃一顆類固醇抑制發炎
吃到了高二我真的放棄了😫
每餐至少6-10顆藥 光吃藥就飽了
上面也提到我家經濟不是很好 每次回診都500-1000多負擔真的有點重

看了很久的醫生沒確診,只能吃相關的藥抑制發病
卻不能對症下藥的感覺
那段時間每天都哭,覺得自己明明沒做什麼壞事,為什麼老天爺會選我呢?哭著對自己的腳說趕快好起來
媽媽也哭著抱我說:「對不起生了一個不健康的身體給你...」
我直接崩潰在急診室
我恨自己給家裡的人添麻煩跟負擔
那時候我真的覺得死了就算了,還可以省錢勒
雖然現在也是啦😆 只是我現在多了個寶貝要養
所以我要活著買罐罐啊!
Post images

現在的我剛下班洗完澡又發現發病了😂
而且心情很差才想打這些的
不好意思讓你們接收到我負面的能量了😅

-想不到卡稱~不要認出我~

共 5 則回應

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加油 貓需要罐罐
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原po加油
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這就是人生
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加油 未來的日子會越來越好的!一定的!一起加油
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我也是表面上看不出來 但其實有生病
不過不是SLE
真的好幾次都覺得我不偷不搶也沒做壞事
為什麼老天爺那麼不公平
好幾次從醫院走出來
都想直接衝出去給車撞一撞
雖然這樣講不好 但真的好想死
覺得自己已經死過好幾次了一般

看到你打老天很不公平那一段
突然覺得好像是我打的文章
我們都要加油💪🏽❤️
正在學著努力樂觀(真的很難)看待這一切
祝我們健康狀況都穩穩的🙏🏾❤️
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