國立臺灣師範大學

二十幾歲的我,經歷了開顱手術。

2018年10月30日 14:14
一切都是突如其來的,我從來沒有想過,自己的生活會在一瞬間全部停下。 在上班的時候暈倒,被鎮定的救命恩人同事送去急診,醫師判斷通知腦出血約25cc,有生命危險立刻住進加護病房,緊急通知在中部的家屬和也還在上班的男友。 在頭痛暈倒前我都不知道,原來我有先天性的疾病,這個病叫做「動靜脈畸形」。 在加護病房住了將近一個月,頭痛欲裂,一直努力想要吞藥吃飯,卻也一直被嘔吐頭暈折磨吃什麼吐什麼。 眼睛無法聚焦,一看就暈,全身都是管線,只能半坐著試圖讓腦壓放鬆一些。 在危險期的時候,我每天都不知道睡著後還會不會醒來,會不會再出血?家人的慌張焦慮怎麼辦?誰想得到,早上還好好的出門,結果一醒來就在加護病房。 所有平常習以為常的健康,成了最奢望的事。 在加護病房當中,最常告訴自己的話:「不要失去快樂,不要失去自己。」 我接受了擔憂與害怕,在恐懼中我依舊保有喜悅。 我會在病房中唱歌,會默默流淚,在這段時間,我跟我自己的身心十分靠近。 我意識到自己擁有強大的意志力、生命力與韌力。在沮喪的時候,我能夠傾聽自己內在的聲音,允許情緒流動。 現在,我回到生活中,每天復健兩個小時,很容易累,眼睛剩下四分之三的視野,無法寫字,在練習後終於學會打字。 我奇蹟般的復原良好,可以在這裡說說話。 這個疾病好發於20~40歲中間,每個人的周圍都有可能有在認識的人之中聽過,徵兆很難發現,一但爆開,當場的死亡率是30%。如果你時常感到頭痛疲累,有時候會不小心撞到其中一側的身體,如果甚至有無意識抖動的情況(癲癇),請多加注意。 以下是我男友查詢後由他整理的資料。 動靜脈畸形(Arteriovenous malformation)是一種先天性的血管異常,廣義來說是中風的一種。 人類動脈血液正常應先經過小動脈後,連接到微血管,接著在細胞內完成養分與氣體的交換,接著接到小靜脈,而後靜脈,最後流到心肺等臟器完成循環。 動靜脈畸形患部則是動脈直接接到靜脈,中間沒有微血管與細胞的緩衝,而靜脈的管壁較動脈薄,當承受不住動脈血流的壓力時就會先增生曲流,這些畸形曲流會漸漸變成一顆血管瘤,這瘤的壁面自當更薄,當瘤的壁面承受不住了就會造成破裂出血。 動靜脈畸形的初期病徵非常普通:頭脹痛、頭暈、嗜睡、疲累 當瘤大到中期時則會進一步出現:肢體無力、麻木、五感功能輕微影響、想吐 而當血管瘤終於撐不住,出血了:突發性劇烈頭痛、五感功能嚴重影響、昏迷。 而治療這種病症的方法主要分為三種:栓塞、立體定位放射治療、開顱手術。 ——— 再度提醒大家,請多注意自己的身體狀況,有不適就要就醫,好好吃飯,好好休息。
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一定是為了讓你學習什麼而給你的生命歷練 加油 一定可以好起來 身心都要顧 願你活得更精彩
我媽媽也跟你一樣 不過她是在60歲時發病 在跨年夜那時緊急送醫開刀 幸好有救回來QQ 她到現在講話還是不太順、有時候顛三倒四 在語言理解上有障礙,會講錯打錯,像是耳朵講成鼻子、星期一講成星期五 醫師說她已經算是復原很不錯的了 你現在能夠這樣正常的打文章 就如同你說的 真的是奇蹟般復原良好 恭喜你!! 辛苦了~
耕莘健康管理專科學校 護理科
加油~~我現在17歲,我也是在一年前我在學校期中考時昏倒 還好我是護理科的學生,監考老師剛好就是護理師,醫院也在隔壁而已 後來馬上送隔壁醫院也檢查出是腦出血住進了加護病房 那是我人生第一次昏倒,也是人生第一次因為腦出血引發的癲癇 一樣的我也是動靜脈血管畸形 只是我不能做開顱手術,因為位置剛好在所謂的動作區,做傳統手術 半身癱瘓的風險太大了 我只能等血塊吸收,事後再做電腦刀的手術,後來做完後想說也沒事了 結果就在今年5月開始發現術後副作用導致腦水腫了,又不斷的引發了癲癇 那時最慘曾經連走路都是一大難題 住院住了快4個月,也慢慢的開始復健,吃了好多的類固醇水腫好不容易消了一點才出院 沒想到才出院一個月又再次發作,檢查才發現水腫又變回原來的大小 所以又回來住院了~現在還在醫院呢~~~~ 只好休學好好養病了~ 在我最低落的時候曾經想過,我現在明明在最青春最快樂的年紀 可以天天跟朋友們開心上學啊玩啊的年紀,憑甚麼要我承受這些,不如死一死算了,這樣爸媽輕鬆,我也輕鬆了 現在想想我的爸爸媽媽都沒放棄我了,我有什麼資格放棄自己 他們為了我每天這麼努力工作,下班再來照顧我,我也更應該加油才是吧! 哈哈哈哈哈哈哈 看到跟自己經歷很像的人就不自覺講了好多自己的心裡話哦 我們都要加油啦~~ 一定可以好的
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一定是為了讓你學習什麼而給你的生命歷練 加油 一定可以好起來 身心都要顧 願你活得更精彩
我媽媽也跟你一樣 不過她是在60歲時發病 在跨年夜那時緊急送醫開刀 幸好有救回來QQ 她到現在講話還是不太順、有時候顛三倒四 在語言理解上有障礙,會講錯打錯,像是耳朵講成鼻子、星期一講成星期五 醫師說她已經算是復原很不錯的了 你現在能夠這樣正常的打文章 就如同你說的 真的是奇蹟般復原良好 恭喜你!! 辛苦了~
原PO - 國立臺灣師範大學
B1 是啊!覺得很感恩也有許多體悟。 B2 我是左側顳葉頂葉出血,也有跟你媽媽一樣的情況,一開始連自己幾歲都說不出來,昨天點餐還把漢堡說成蛋餅而不自知😂 祝福媽媽跟你們一家人,能好好的真是太好了!我相信神經是有可塑性的,一切都還有可能!
請問如果要檢查要看什麼科呢
b4 神經內科噢 感謝原po整理了這些學理知識😊 希望大家都能更了解人體、更能關心自家人的身體健康🙏 -神經內科護理師🙋
想問原po在病發前會非常頻繁的頭痛、頭暈嗎?
國立嘉義大學 電子物理學系
加油!!
可以請問妳是在哪邊給哪個醫師看的嗎? 我想帶我媽咪去檢查看看(⑉꒦ິ^꒦ິ⑉)
通報 📢 好像有人對這篇文章有新想法唷,快來去看看!
天啊...好幾個症狀都相似 常一側身體去撞到 之前一度覺得應該要去檢查看看 但又不知道從哪檢查起...
耕莘健康管理專科學校 護理科
加油~~我現在17歲,我也是在一年前我在學校期中考時昏倒 還好我是護理科的學生,監考老師剛好就是護理師,醫院也在隔壁而已 後來馬上送隔壁醫院也檢查出是腦出血住進了加護病房 那是我人生第一次昏倒,也是人生第一次因為腦出血引發的癲癇 一樣的我也是動靜脈血管畸形 只是我不能做開顱手術,因為位置剛好在所謂的動作區,做傳統手術 半身癱瘓的風險太大了 我只能等血塊吸收,事後再做電腦刀的手術,後來做完後想說也沒事了 結果就在今年5月開始發現術後副作用導致腦水腫了,又不斷的引發了癲癇 那時最慘曾經連走路都是一大難題 住院住了快4個月,也慢慢的開始復健,吃了好多的類固醇水腫好不容易消了一點才出院 沒想到才出院一個月又再次發作,檢查才發現水腫又變回原來的大小 所以又回來住院了~現在還在醫院呢~~~~ 只好休學好好養病了~ 在我最低落的時候曾經想過,我現在明明在最青春最快樂的年紀 可以天天跟朋友們開心上學啊玩啊的年紀,憑甚麼要我承受這些,不如死一死算了,這樣爸媽輕鬆,我也輕鬆了 現在想想我的爸爸媽媽都沒放棄我了,我有什麼資格放棄自己 他們為了我每天這麼努力工作,下班再來照顧我,我也更應該加油才是吧! 哈哈哈哈哈哈哈 看到跟自己經歷很像的人就不自覺講了好多自己的心裡話哦 我們都要加油啦~~ 一定可以好的
中國文化大學 廣告學系
加油加油!
原PO - 國立臺灣師範大學
B4 我已發病所以我的主治醫師是神經外科,在住院期間做過血管攝影、核磁共振、斷層掃描,有查到可以做自費健康檢查,不過血管攝影有顯影劑,最好還是詢問過醫生的建議。 B5 原來是神內!謝謝你~受到護理師們很多關照,你們真的很辛苦,有你們在真好!
你很勇敢,加油唷!
原PO - 國立臺灣師範大學
B6 我其實幾乎沒有徵兆,我發病前一週有比較疲累、嗜睡,發病的前一天有頭暈、偏頭痛,並沒有很頻繁。 B7 謝謝❤️ B8 我出事是在台北,之後轉移到台中開刀,但每個人可能情況不太一樣,還是建議給醫師評估,我查到有「腦血管健康檢查」是自費的,還是直接掛號看診詢問醫師。
國立臺中教育大學
很多病痛真的是說來就來啊... 真的辛苦你了 但也恭喜你 可以復原良好真的太好了!
原PO - 國立臺灣師範大學
B10 趕緊找時間去檢查吧!這個病症其實就像廣義的中風,如果出現血管瘤依照位置也會有不同程度的影響,掛一下神經內外科看看! 聽起來會有點擔心你,就當讓自己安心也好,希望你沒事。
弘光科技大學 物理治療系
復健加油💪 你可以的 相信自己 就算累了沒力做 也可以用想像的(神經可塑性 不過不要給自己太大壓力 該休息還是要休息不要急 注意自己身體的狀況 有問題可以詢問治療師
B15 我是 B8 謝謝妳回覆我🙏 因為之前已經看了很久的神經內科都沒有結果… 只是我們沒有聽說過動靜脈畸形的可能 換過很多醫生得到的答案都是找不到原因😔 我給她看妳的文章 覺得跟她的症狀真的都很符合 很緊張所以才希望可以知道詳細一點🙇 我會去查查看腦血管健康檢查 謝謝妳 也希望妳早日康復😭
原PO - 國立臺灣師範大學
B11 先給你一個大大的擁抱。 能在第一時間接受醫療處遇真的是不幸中的大幸! 聽到你經歷了這麼多,真的很不容易,很為你心疼,挫折無助沮喪甚至憤怒都很正常,同時也請告訴自己,這些都不是你的錯,你也從來都不是自己一個人。你可能會發現,原來自己這麼有韌性!原來就算到這麼這麼痛的時候,我也還有自己內在的生命力支持著。 你應該是做伽馬刀吧? 分享一些我個人的方法給你參考,我住院的時候,有運用精油協助我自己,香香的感覺就不會那麼痛。我也會自己隨手塗鴉畫畫,或是任何你喜歡覺得開心的事,覺得心悶就把心裡的所有愛跟淚都寫出來,重點不是畫得如何,而是在這個過程可以跟自己在一起。 其實我是諮商心理師,這段過程我覺得最困難也最重要的地方就是面對自己的恐懼和焦慮,有時候我也會尖牛角尖,覺得一切都無法由自己控制。從自己可以允許情緒流動開始,到透過覺得開心喜歡的感覺,找回控制感,我們沒辦法決定已經發生的事,但我們可以決定接下來要怎麼過。 我真的很幸運,希望也能分享一些愛給你,祝福你順利,能夠開心享受所有你想做的事!
育英醫護管理專科學校 護理科
加油
逢甲大學 財務金融學系
哇靠。。
國立臺灣師範大學
加油
怎麼跟我直屬學姊一樣.... 還是該不會就是學姊😭😭😭 (同校又差不多年齡.....) 你真的辛苦了 要好好照顧身體
國立臺北科技大學
辛苦妳了
匿名
這則回應已被刪除
2018年10月31日 23:28
已經刪除的內容就像 Dcard 一樣,錯過是無法再相見的!
下下禮拜要動小手術...鼻竇有照出疑似腫塊還是腫瘤。 因為不確定,所以要進去觀察。 沒動過手術很緊張。 大家加油,身體都顧好😊
我也是突然就病倒,現在每天花一個小時復健,工作也丟了,一起加油吧😭
辛苦你了,我也是動靜脈畸形,發病的時候是腳沒力 我沒有特別復健,但現在可以四處跑四處玩,就跟其他人一樣~
國立高雄科技大學
太恐怖了吧 辛苦妳了 我也常常嗜睡 頭痛 看完有點怕 所以要檢查的話 是到神經內科掛號 問能不能自費檢查沒錯吧
台北國泰醫院陳明庭醫師是血管瘤的權威如果有需要也可以去掛他的門診 門診時間固定在周二 整形外科 by臉部明顯血管瘤 腦內疑似動靜脈血管畸形
請問所謂的一側身體撞到是什麼意思?
不好意思,請教一下,請問大家都是要發病才會知道自己得這個症狀,還是生下來就知道了。一般人需要特別去檢查嗎
也好奇一側身體撞到是什麼意思?是說突然不平衡然後撞到嗎?
亞洲大學 心理學系
B17 謝謝你❤️我會找時間去面對的😭 覺得你好勇敢阿阿阿!!祝福你接下來的復健一路順利💪 題外話 我未來也想考諮商心理師😉 B32 B34 我自己的狀況是明明看到門也覺得自己抓好距離了 但就是正常走路的狀況下突然一邊身體撞上去 或是走路經過牆壁轉角也是直接撞 有時候都撞的莫名其妙不是已經看到了嗎... _我是 B10
國立臺灣師範大學 設計學系
加油!為妳禱告!
國立高雄海洋科技大學 資訊管理系
加油❤️
我跟妳的症狀是一樣的 只是我比較幸運 國中常常頭痛頭暈 高中的時候檢查出來患有動靜脈畸形 生活作息要正常 不要給自己太大的壓力 妳很勇敢很樂觀❤️我們都要加油把自己的身體顧好💪
B33 這種病的症狀是頭痛頭暈 很多人都會誤以為是睡眠不足或是貧血壓力大造成的 往往知道病因的時候都是已經腦出血了(就像原po那樣 如果有原po上述的那些症狀建議去醫院做個檢查 提早發現提早治療
這個通常都是發病了才知道,而且一發病就是有不少的死亡率。我有個朋友小時候愛跑跳然後血壓增高導致破裂,後來發現頭很痛跟家長講但是大人覺得是小孩在鬧沒有帶去檢查,隔了一個禮拜直接癲癇發作緊急送醫,醫生還痛罵了家長一頓,說小孩的命真的是撿回來的,他爸媽到現在都一直很自責。所以以後自己的小孩如果有在反應身體不適,不管事小事大還是檢查一下比較保險,我朋友真的很幸運😰。 另外放射治療跟開顱手術技術雖然已經純熟,但是手術前的檢查跟頭顱支架固定都是非常痛苦的,我光聽我朋友描述加上自己去查資料我都快哭出來了。 伽馬刀跟開顱手術不一定能夠一次成功,有可能要動第二次第三次,而且手術完的血管很脆弱,恢復期會很長,我朋友傻傻的覺得沒事還是一樣活蹦亂跳,結果隔一段時間血管又破裂再動一次刀。動靜脈畸形患者都要定期去醫院複檢,每次都要核磁共振檢查的樣子,所以我朋友說因為固定吃輻射,所以也要另外檢查有沒有因為輻射治療而產生癌病變等等,他們這類型患者真的真的很辛苦😢。 看完原po的文我又想到朋友的治療歷程我就又想哭了😢😢😢
B33 我本身是發病後才知道 因為通常新生兒都是檢查心臟等等的居多 比較少檢查到頭部,我跟原po不一樣的是我事前完全沒任何徵兆耶 我是B26
主要都是在發病後才知道,我個人是在13歲的時候發病,那時還單純的認為只是中暑導致的,哈哈,最後拖到左半身癱瘓了才硬拖著身體下樓請家人叫救護車後就暈倒了,醒來時在五天後的加護病房,一切感覺還挺不真實的,畢竟一個健康的人,突然間就這樣了,最後住院了一個月,栓塞手術沒成功,是出院後兩個月,去做了伽馬刀手術才算穩定過到現在,距離開刀後過了十二年了,平均每三年都會去醫院檢查一次,但也只是斷層掃描,只有在剛動完伽馬刀手術時的那一兩年有做到血管攝影,大概是這樣哈哈。 時間點在暑假,所以開學後就正常上學了,其實那次病發有點運氣成份在,因為血管爆裂時,我送到醫院等了八小時後才開始進行手術,醫生都在開刀前都說了救活了也是植物人這種話,所以我能醒來,似乎算是奇蹟吧。 但也希望大家能夠多注意點,這發生時是真的挺危險的!
原PO - 國立臺灣師範大學
B24 是有轉學過很可愛很厲害最愛的學妹嗎~~~~(告白) 好想妳喔!來約會! (應該沒有認錯人吧?)
b43哈哈哈怎麼辦有可能不是欸 我是碩士才念台大 我直屬學姊也是碩士才念師大😂😂 但是原po還是一樣好可愛~替你加油 還是不認識你也想找我約會XD
原PO - 國立臺灣師範大學
B27 祝福你順利!緊張的時候把手放在心上,緩緩深呼吸,感受到自己是安全的, B26 B28 一起加油💪
原PO - 國立臺灣師範大學
B44 欸!?還真的不是耶! 太糗了我~ 我是大學念師大,碩士去念了實踐。 所以妳的直屬學姊也是最近才發現是AVM嗎?她狀況還好嗎?
原PO - 國立臺灣師範大學
B29 我本來也忽略了復健,但後來發現因為臥床太久兩側還是有蠻多落差,加上語言的問題比較明顯,復健後有改善很多。 B30 我查到的自費檢查是健康檢查,每個醫院可能都不一樣,或是直接跟醫師討論你實際的情況,再看看醫師怎麼說~
原PO - 國立臺灣師範大學
B33 大部分都是發病了才知道,或是因為癲癇有被發現 就像 B39 說的一樣,其實症狀很難被發現,我也是事先完全不知道,就突然腦出血了。
原PO - 國立臺灣師範大學
B41 我也是事前沒有任何徵兆,只覺得可能太累了,加上整整三四個月都很忙很累,後來才知道原來不只是累而已啊。
謝謝大家跟原po熱心的回答我 希望每個人都永遠健康 希望妳們都不要再發病 因為我外婆有癲癇 我不知道要不要去檢查一下腦比較好 因為我個人對疼痛跟暈眩比較沒感覺 就是痛不知道痛這樣