[有很多病徵圖片，慎入]蕁麻疹性血管炎病程和治療

本次想跟大家分享蕁麻疹性血管炎的生病及治療過程其實我現在因為一些關係，我還正在治療中，之後文中會講到 --------------------------------------- 這是我在2019年的病程，我必須先說，我不是專業的醫生，我只是希望透過我自己的經驗，讓更多可能正在懷疑自己的病情的人們可以有多一些資訊能了解！以下正文我盡量都附上日期，方便大家參考病程喔～因為不知道該放在哪一個版，但覺得有包括大量的心理感受，所以先放在心情版 ---------------------------------------- [[[[再次提醒，本文中會有很多皮膚病徵的圖片，請斟酌觀看]]]] ----------------------------------------

2019/06/16 那時候去淡水的白沙灣看海玩沙，因為當時談戀愛所以幸福肥得很嚴重，不過身體倒是還蠻健康的，也不太會感冒中暑之類的！在這邊順便想跟大家說，去海邊盡量不要化妝，若真的要擦防曬，也一定要擦海洋友善的乳液，或是盡量不要擦！防曬還有其他方式，比如穿上薄的涼感外套或大陽傘唷～（重點有點偏離抱歉😂）

2019/06/17 去完海邊的第二天，手臂有一點曬傷（但不是本篇重點），然後就發現手內側出現這樣子的紅色小疹子，當時以為是汗皰疹之類的，就想說注意皮膚保養跟時時乾燥就好。並沒有想太多。

2019/06/21 時間過了幾天，手上的小疹子好像差不多，但當時因為工作比較忙，然後環境也比較熱，當天下午在左腳就出現這種紅斑，沒有凸起來，就是浮現紅色的斑，不會癢不會痛。所以確定不是蚊蟲跳蚤叮咬。後來去看皮膚科的時候，醫生是說他也不確定，但有可能是對光或是熱過敏（當下是超熱、太陽超大的夏天，我又在高溫工作）。所以就開了抗組織胺之類的過敏性藥物治療，當天晚上也就奇妙地消失了，所以我也覺得好吧！那就是光或熱過敏，之後多吃一些苦瓜還有多喝水排排毒（很樂天的一個狀態）。但是，萬萬沒想到......

2019/06/24 我的身體四肢就變成這樣！我根本嚇到不行，立刻去家附近的大醫院先掛了皮膚科（不要砲我，因為真的下意識覺得就是皮膚的問題）。好拉，我就去某大醫院看皮膚科後，他也是開了抗組織胺給我，也抽了血，下午看報告的時候也說沒事（我想說那我到底是什麼皮膚病？），醫生只跟我說只是嚴重的皮膚過敏叫我不要太緊張，不然叫我也可以做全身性的過敏檢查啊（大家應該知道這種精密檢查要價不菲吧，他還推薦我做最貴的方案，我覺得很不舒服）。後來，我認真當名偵探，google了很久，發現有看到類似的「紅斑性狼倉」但也不太像，而且要確定這些症狀，其實要去的是「風濕免疫科」！所以我隔天又去同一間醫院，掛了免疫科的診，我也有說昨天看診過程，最後還被免疫科醫生說那你再檢查啊，雖然檢查內容也差不多，昨天皮膚科不是就跟你說了嗎？我看其實還好，而且這個不用來我這一科（免疫科）看診，你先回去吃皮膚科的藥吧！欸我真的超級無助，生氣都氣不起來，我當下出診間就掉眼淚。因為我走在路上，大家看到我都覺得我看起來就得了什麼很噁心的皮膚病，然後連坐捷運，民眾都會離我一小段距離，我半徑一公尺基本上不會有人，我真的很難過。在這幾天都沒變好，而且越來越癢（對，有時候會癢到想撞牆），我真的每天都覺得心痛痛的。最後有一個朋友跟我說，要不要去某權威皮膚科診所看看？他們雖然人要排很久，但治療都很好，也會看情況幫你轉診到適當的醫院！我當時已經覺得死馬當活馬醫，吃著什麼作用的藥物，然後帶著應該也不會有什麼好結果的心情去了那間診所。話說危機就是轉機，終於讓我排到看醫生！醫生一看就先問我有沒有紅斑性狼倉的家族病史？我說我不確定，但應該沒有然後醫生就再看了一眼跟我說，你這個要去大醫院做檢查，我們診所無法幫你抽血，但我初步判定你有可能得到「蕁麻疹性血管炎」，由於這個是比較少見的疾病，我一樣只能先開抗組織胺給你，你這兩天盡快去大醫院做檢查唷！出了診間，我就拿到皮膚科醫師開給我的另一間大醫院的轉診單，我突然覺得好像有一點希望，畢竟有一個比較明確的方向可以知道我的身體到底怎麼了。我隔天就去掛第二間某大醫院的「風濕免疫科」下午診，一樣，等到我的花兒都謝了（？）終於在傍晚看到我！但時間也來到2019/07/05 （真的距離發現有小紅疹時，差了好一段時間！）醫生也是看到我之後問了一句：有沒有紅斑性狼倉的家族病史？我說我不確定，但應該沒有然後醫生拿起電話打給皮膚科晚診的醫生，說這邊有一個病患我覺得是血管炎，但症狀很像尋麻疹，只是持續很多天都沒退，我希望你也可以幫我看一下是不是一班尋麻疹blablabla我有點忘記他說了什麼，我只是腦袋一片空白，然後想著，我終於可以被治療了！接著，我就去皮膚科診看，一進去，那個皮膚科醫生就很像看到寶（我真的沒在編），當時我也有朋友陪同哈哈！然後醫生就左看右看上看下看～他就說哇～～～你這個要做切片喔！可能是蕁麻疹性血管炎（然後又回撥給剛剛的風濕免疫科醫生講了一堆）！接著他就看了看我的狀況，說：「要切哪塊肉好呢？」我當下覺得這句話滿變態的，但又有點好笑，因為醫生真的看到我的病很興奮，我整個很問號啊！傻眼！後來決定切右大腿的切片，當天就住院治療切片的示意圖如下（對，我自己畫的）

當時我的四隻已經呈現這樣，是我入院時的一些照片僅供參考，讓受到這個病痛磨難的人也有一些資料，你不孤單！會好的！

後來就切片完成～

切片前，我就已經有開始吃抗組織胺、類固醇等治療的藥物，這邊不多說藥物名稱，因為每個人的狀況不一樣，還是要請教專業！！這邊已經是入院一週，有做很精密的血液的檢查和切片確診是「尋麻疹性血管炎」文末我會附上一些連結，讓篇幅不要太長，但有需要的人可以去搜尋！！

最後是出院後兩週，我的情況也有好轉，真的歡欣鼓舞啊～ ---------------------------------------- 後記：其實我一直不知道血管炎這種疾病是跟過敏、氣喘一樣，在我們人生中時好時壞的跟我們的免疫系統抗爭，所以我在2021年的最近也有回去看血管炎的醫生，抽血完指數（IgE)又偏高，現在持續在吃類固醇和免疫抑制劑（這些資料也很少，如果有專業的大大路過也麻煩幫我們解答關於這些藥物的作用副作用，因為查到免疫抑制劑其實也是很重的藥物），我更查到接續也有可能使用生物製劑的療效，俗稱Ｂ型標靶藥物（如：莫須瘤等等）。我一方面希望快點治到讓身體可以平衡，快點使用標靶藥物治療，但又很害怕標靶藥物造成的更多副作用，覺得吃類固醇相對溫和（只是會變胖哭哭），所以其實內心也很痛苦。這篇文章，我希望能幫助到為此所苦的每一個你，這個病症是百萬分之一的得病率，也就是說全台灣真的要算，可能也不會超過25人得過這種疾病。要跟一些擔心的人說，先不要想得這麼嚴重，與其自己擔心，不如快去大醫院（盡量選至少兩間比較保險）檢查，不管是風濕免疫科還是皮膚科，我相信只要你對你的病情有所懷疑，就算不是這個病症，你可以提出來問醫生，他們都會給你專業的回答或是做相關的檢查！我也會繼續加油！ ---------------------------------------- 相關連結：認識血管炎

蕁麻疹性血管炎

社團法人中華民國風濕病醫學會

血管炎的治療

類固醇與免疫疾病

免疫抑制劑簡介

---------------------------------------- 其實還有很多資料，我就附上幾個比較完整的資料也歡迎大家在下面留言區討論希望這些痛苦都會快點離開，也希望能幫助到需要的人喔！最後再次附上去海邊看海的快樂照片～

簽名檔：拍拍砰呸

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