我有先天性心臟病,雖然不嚴重。

從我懂事以來,我就知道我每天都要吃藥,都要固定去醫院報到,每一年要固定的作一些檢查,然後我不能做劇烈運動,不能跑步。我覺得我的人生充滿了很多該做的事和不能做的事。

小學的時候,當別人很累得跑著操場N圈時,而我就是漫步的走著一圈圈的操場,那時候的我,對於這些還不怎麼在意,但我印象很深刻的一件事情就是曾經有人說過我有這病都是我媽害的,說真的,我也這樣想過,但那是後續的事,那一次,我記得我和那個人吵了一架,因為當時我並沒有這樣的想法,所以我很生氣那個人那樣說我媽。

國中的時候,當別人頂著大太陽的跑兩圈的操場,而我只要走一圈時,那一天我聽見了有人故意很大聲的說著不公平,說真的,我不怎麼在乎別人怎麼對待我、排擠我,反正我知道總有人願意跟我當朋友,即使怎麼被欺負到哭了出來,我還是可以不吭聲,但那天那句話真的觸碰了我的底線,我心中很憤怒,卻沒辦法當場理論,因為我知道,根本不會有人站在我的立場為我設想。

我想請問,當你們在訴說著不公平的時候,你們有想過何謂公平?你是一個健康的人,你不用天生就當個藥罐子,不用擔心害怕自己的病情哪天惡化了,要再一次的進手術房,甚至不會有像你們這樣的人對我冷嘲熱諷!你們沒有這樣的人生,你們沒有經歷過這一些事情,我試問,你們有什麼資格跟我說不公平?況且,這世界本來就沒有公平這回事。

這些是當下我心中的想法,為此,我還難過了一整天,甚至怨恨我的媽媽,想說都是她害的,但後來想想,這真的怪不了任何人。這不是家族遺傳,也不是什麼基因問題,真的很單純的就只是個機率問題,25%的機率,然後,我不幸得到了,就這樣。

當我在交男友時,我會跟他坦白一切,當然的,不論他能不能接受這件事,我都會尊重他的選擇。雖然他說不在意,但不知為何我總是特別care這件事,即使他一次次的安撫我。所以後來我想我還是適合一個人過。

現在沒有人會在意,也不會用著這樣膚淺的眼光看著我,甚至嘲諷我。但每當夜裡我想到曾經的這一切,我總還是會難過的掉淚,不是難過我的病,因為我知道我的病不嚴重,只要吃藥跟定時追蹤就能控制的,但我在意的總是這個病是不會好的,意味著我跟平常人就算再怎麼一樣,我終究還是不一樣,雖然看不出來。但這些我從來不敢讓我媽知道,因為我怕她會擔心、會傷心,所以我總是很勇敢地說沒關係。

最後,謝謝看完這篇的你們,寫到中間我總有點語無倫次的,這些無奈、委屈和眼淚,我放在心裡很久很久了,因為我不知道該跟誰分享這些情緒,而我真的壓抑的累了,需要有人傾聽。

共 11 則回應

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這些年來辛苦你了
誰也不想受到異樣的眼光 和 冷言冷語
但這也都是無法改變的
你只能改變自己的想法了
多去訴說多是放釋放心裡的話吧!!!
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自己先接受自己吧!
妳自己心中有個疙瘩,就會覺得別人投過來的眼光都是異樣的。
放寬心胸生活,接納自己的獨特,才會活得更快樂。
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每人都有各自的難處
辛苦妳了
原PO加油呢
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我向信你一定有某處會比其他人要來的更好
但是必須接受的是太多人是你無法控制他們的思想
你可以當他們幼稚 當他們無知
但重要的是你一定要讓自己快樂些

我是有輕微的氣喘
國小時講出來被同學們冷嘲熱諷
國中時不敢講結果跑操場跑到喘不過來昏倒
那次之後我只知道很多人很為我擔心 而認識他們的我很幸運
因此我很想幫你打氣 因為我也曾經因他人的不理解而感到難過
現在大家都成熟許多了 我想他們能夠給予足夠的理解和關心
也希望你能再給自己更多的正面能量:)
加油哦
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有先天疾病的人,或許都有類似的心境吧,我是先天性唇顎裂(兔唇),現在雖然講話沒什麼問題了,但是嘴唇上的疤痕仍舊提醒我,我和正常人的不同。
加油喔:-)
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想想這世界上還有千萬種嚴重影響生活的罕見疾病,要心懷感恩呀~~~~

推薦你看人生不設限這本書:)
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原PO加油:)
\加油/\加油/\加油/\加油/\加油/\加油/
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國小國中屁孩很多 其實不用太在意當初被說了什麼
都只是沒有意義的嘴砲而已

每個人本來就有不一樣的地方
往好處想至少這病不嚴重也不明顯
而且會嘲笑別人疾病的人其實不多喔
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我以前也遇到一群說話非常不留口德的同學,那段黑歷史的確讓我幾度害怕同年紀的男生甚至不想去上學,但後來看開看清,現在我笑的很開心
前女友也有心臟問題,知道當下害怕失去,但是卻更珍惜,不過後來她沒感覺了= =
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拍拍 如果可以想跟你當朋友
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希望妳現在好好的
雖然不認識妳
但請記得
我很愛妳
真的很愛妳
妳很幸運能用藥物控制住
代表妳更能好好享受人生
所以去做自己喜歡的事吧!
讓自己開心的過日子好嗎?
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