我的血管炎

聽媽媽說過從嬰兒時期只要天氣冷或是我的身體意識到冷,我的大腿就會出現紫一塊一塊的,甚至到了幼稚園我也記得有老師問我為什麼腿紫紫的,但以前都說因為太冷也沒想太多。 後來國小也沒有怎麼樣但就是冷的時候腳會紫一塊一塊的,接著國中時期的某一個夏天腳開始長了很像尋麻疹的東西,但小時候不懂的忍耐就還是抓破了⋯接著開始擴散甚至有點皮膚爛掉,後來就趕快去看皮膚科,看了好多好多皮膚科(那時候都不知道是血管炎) 直到看到有一個醫生說你這個好像不是皮膚的問題,中間我有點忘了但就是看了非常多醫生最後才知道是血管炎,也耗了很多時間才找到現在的醫生,高一那時期是我最辛苦的時候,反反覆覆的發作使我只能一直住院又出院,嚴重的時候只能打抗生素跟類固醇來治療。 也做了非常多檢查抽血抽到手都是瘀青,那陣子是我腳超腫連鞋子都不能穿,痛到路也沒辦法走只能坐輪椅的時候,其實當下的心態還處在一個非常不能接受的狀態,覺得為什麼家族完全沒有這個病史,而我卻得到了這個病⋯加上因為血管炎的傷口會爛掉所以我腳踝以下的部分都是傷疤⋯ 以前的我是完全不敢穿露腳踝的鞋子出門因為我真的太在意外表了,住院那時候都會偷偷的哭真的不想接受自己生了這個病,家人也都有各自的工作所以我幾乎都是一個人在台中的醫院,(因為我本身是苗栗人)不過我自尊心很強雖然會難過但還是會假裝堅強,每一次回去住院隔壁床的叔叔阿姨都超級照顧我⋯可能覺得我年紀小卻生了這種病吧😂 所以往好處想我住院感受到滿多病友的溫暖,現在最辛苦的時期雖然過掉而我也大學畢業了,可是這個病還是會跟著我一輩子時隔兩年它又發作了, 但我現在已經沒那麼在意外觀⋯ 畢竟是我身體的一部分也只能慢慢釋懷?只是ㄧ發作的時候我還是會很焦慮很怕又跟之前一樣影響了我的生活,不過還是想跟有相同疾病的人說聲加油!因為就算清創的時候痛到眼淚停不下來或是血永遠抽不完⋯但至少不用截肢就好了還是可以去很多地方! 老實講我的內心還是有一點看不開自己的這個病,但我有試著努力去調適心態了。 以下是我復發的傷口圖不敢看的人可以快速滑掉⋯ 其實我以前都不敢給別人看 (只敢給家人看) 防雷圖
megapx
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megapx
因為以前都不想留這些照片,所以最嚴重的照片已經下載不回來!可怕的時候爛到會有一個洞⋯ 這是近期又復發的樣子🥲
愛心
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