寫這篇 不是要給誰灌雞湯 而是想讓也在這路上的你知道 你不孤單 如果可以，希望沒有人需要走這條路 另外也想推薦和信的安寧照護 細節後面會寫 這段路非常不容易 我常常在掙扎著 作為子女，希望他繼續活下去 但作為照顧者，失去所有下班、六日的休息時間 不分日夜 情緒常常跟著他的情緒和狀態起伏 常常要擔心錢不夠用（家人未購買相關保險） 我又希望這條路趕快到終點 家人的狀況是罹患癌症種類中 最頑強的一種癌細胞 手術和化療後 一切指數都合格 以為磨難結束了 大概一個月左右 家人有說摸到自己肋骨下方有一個小小的硬塊 他說化療時期就有摸到 當時他以為是傷口的結痂比較厚 三個月後檢查時證實 是癌細胞轉移 不開刀化療的話估計剩半年 此時，對原本的治療醫院產生極大不信任感 決定到和信醫院尋求second opinion 和信的一切都很棒 缺點是離我們住處非~~~常遠 來回一趟搭大眾運輸要兩個多小時 加上耳聞他很貴，一開始就把它排除在外 到和信之後 了解到他提供很多自費治療的選項 如果不選擇那些貴的項目 也是有一般健保給付的治療可以選 醫生當時評估，腫瘤位置很難處理 切除後，一樣要化療 家人聽到還要化療，果斷選擇放棄治療 身為子女，又是一陣掙扎 因為這筆治療做下去 可能累加下來會要五十幾萬 但是不做，又很不捨 前後反覆了一個月 最後決定尊重家人的決定 選擇安寧醫療 原本以為安寧療護會很“安寧” 走完回頭看 和我預想的完全不同 中間非常的不平靜 主要是因為家人的腦力會衰退 整個人越來越不好 家人當時有腸胃阻塞的情況 吃的東西非常少 所以主要靠營養點滴 最後三個月（這是回推，因為當時完全不知道確切能活多久，醫生也無法肯定，常說如果有感染，就會急轉直下。最後家人沒有經歷任何的感染，醫生估計可能再兩週時，最後延長到兩個月） 家人自己決定不要再注射營養點滴 想要加速進程（家人覺得他預備好了，不想再拖）但是，營養點滴拔掉後 受最大影響反而的是腦力 身體的器官靠著他少量進食的情況 撐了兩個多月 但這兩個月 家人出現許多類似失智的狀態 醫學稱“瞻妄” 到晚上特別嚴重 有幾週，因為家人說想回家 醫生把止痛點滴換成貼片 當時家人神智還算清楚 也可以自己走路 回到家裡的時候晚上是我顧，白天有志工幫忙 由於隔天自己也要上班，我選擇分房睡 但是只要有一點動靜 我都會心跳加速 一晚醒來好幾次（要是長期這樣真的會很悲劇...） 有幾天，我在聽到她起來上廁所時 走進他房裡看看 發現撕成滿地的衛生紙 又或是走進廁所時 發現成人紙尿褲在馬桶裡 還有晚上八九點時 他突然起身 說要去買雞蛋，家裡沒有蛋 我必須去冰箱，拿出雞蛋讓他安心 或是跟他說明天帶他去等等 半哄半騙的才能渡過未知的夜晚 家人有時候會不知道自己在哪裡 或是覺得自己沒病，作勢要拔掉身上的醫療器材 護理師每隔幾天都會打給我關心家人的狀態 有天我告訴他我覺得我快不行了 護理師說趕快帶家人回去交給他們 （當然知道這要花錢，但是聽到有人主動offer 要接手，不會覺得覺得我不想照顧很不孝等等，真的覺得感動） 家人住院期間 自己的工作也很忙碌 身心壓力都不小 到週末想放鬆有點自己的時間 “不行，家人在醫院 有空怎麼可以不去看他陪他” 這是我當時內心常有的掙扎 我真的會有不想去的時候 但每次家人打電話來問：你週末會來嗎？ 我嘴巴還是會爽快答應 不想去的原因很多，主要是去一次 會把所有的快樂給吸走...... 看到家人水腫的腳會難過 或是聽他講到看護的不好（同時，看護也有自己的說法，但疫情缺人，很難說換就換） 聽了心裡也很煩躁 又無法解決 剛開始進入安寧時 把每一次探病陪病當最後一次在過 道謝道愛道歉，通通都完成了 但是，進入安寧兩個月後（回頭總計是五個月） 開始有越來越多雜念 看護加病房費，一個月大概12萬 一邊付錢，一面擔心還要付多久，自己能撐多久 再來是沒有那麼多的話可以聊 在醫院一整天，除了跑跑腿買東西 跟家人沒有什麼事可以做 自己又對聲音很敏感，睡在陪病床跟沒睡差不多 身旁的同儕也沒有人在經歷這些 自己的煩惱和憂慮都顯得格外孤單 大概進入安寧療護第三個月 發現自己再沒有休息的去勉強探病 自己會先倒閉 開始在心裡拉開些距離 在週末安排自己的休息行程、誠實告訴家人我需要休息，這週不能去看他......等 然後出門的時候，不要論斷自己 要開心的享受當下的旅程 回到家裡才能繼續顧下去 （當時長照的方案比較不符合家人的需要，所以沒有申請使用） 關於和信醫院的好： 和信醫院他們沒有特別設立“安寧病房” 但是有安寧照護團隊 病房是2人一間 當時一天2200左右 1.安寧團隊的護士和醫生都非~~~常有耐心 對待病人很溫柔（前醫院的護士很忙，容易表現出不耐煩） 當家人因為“瞻妄”出現暴躁的症狀時 會用哄小孩的語氣對他說話安撫他 2.病房的廁所和浴室每天有人打掃 時時乾爽整潔無異味 床鋪還有不同的材質 床單/病人服/棉被/被單每天都有新的 可以選擇是否更換 讓陪病的人待的也舒服 最後家人在和信住了五個月（中間在醫護的協助下，有返家幾次） 3. 醫療方式以病人為中心，給予很大的支持 家人很怕痛 止痛的藥可以讓她自己按 不夠的時候，醫護隨時可以提供幫忙 記得後期時，家人不太容易吞嚥 喝水會嗆到 跟護士說了之後 所有的藥劑改成由點滴注射 有幾天在找看護上遇到很大的困難 （疫情中段的時候） 護士看我很崩潰 默默遞給我兩個曾經跟他們合作過的看護電話 跟我說，他們可以早點給藥讓家人休息 我可以回家沒關係 晚上交給他們 4.病房每天有志工團隊 陪家人聊天，有時候帶甜點，有時候做手作 護理師後來跟家人變熟後 主動提議要幫家人用精油按按水腫的手腳 讓我非常感動 我問說：這裡的護士都這麼好嗎？ 她說，因為看到家人醒著的時候一個人 擔心他胡思亂想 剛好也有空 就去陪他聊聊 團隊還有配置心理師 除了關心病人 也很關心陪病的我的狀態、想法等等 5.病房非常明亮 窗外就是淡水河跟山景 缺點是，附近沒有什麼餐廳（有Costco...) 陪病時大多吃醫院樓下自助餐或711 6. 最後兩週 家人又說想回家 （我內心很害怕，因為是家人身心狀態都最虛弱的一次，家人常雙眼無神，有時候說醫生要害他，是壞人，有時候又說很感謝醫生） 但和信配合家人的需求 幫我們的方案改成居家療護 一週一次會有護理師來家裡 也給予護理師的手機，24小時都能聯絡 讓照顧者可以稍微安心 家人回家大概一週 護理師來一量血壓，發現不太對 立即幫我們聯絡救護車送回醫院 到醫院大概兩三天 進入比較長的昏睡 第一次插尿管 為了讓家人比較舒適 換成氣墊床（說真的，以家人的狀態，根本不會判斷舒不舒服，但醫院自動做出這樣的評估，一樣會覺得感動）