當初會註冊Dcard是因為看到有網友想開癌症版的連署文,我本身是胰臟癌友,想支持就火速註冊,可惜到現在愛心數仍未達300,因此這篇文的分類暫且放在心情版。註冊後,我都是潛水狀態,最近在癌友社群看到有一則抗癌網紅被踢爆造假的新聞轉貼,剛好對方用的是胰臟癌,我就把Dcard相關討論串都默默看完。
首先想說的是,身為病友或病友親屬的網友們,假如你們曾因為這種裝病人士而受到激勵,只要記得正面的感受就好,即使因為對方的欺騙而感到受傷,也別讓這樣的情緒影響自己太久,有惡意的是欺騙者,你們是良善的,繼續過好自己的生活最重要。
簡單說明一下我的情況:
去年四月底確認為胰腺癌(腫瘤位置靠近肝臟和胰頭,大小是6.7X5.2X6.2cm)
肺部有結節(後續追蹤無變化)
有裝膽管支架(從接引流袋的外引流管,自費的金屬支架再到目前三個月要更換一次的塑膠支架,這個歷程基本上是我罹癌以來的最大噩夢)
化療後雖然腫瘤有縮小將近一半,由於腫瘤包血管(所謂的血管是指肝門靜脈),加上腫瘤周邊側枝血管增生,開刀風險大於益處(南北兩間醫學中心判定過),因此持續以「免疫+化療」的治療組合(我中間因為副作用嚴重而換過化療藥物),與癌共存,至今已過一年。
癌症時鐘一年比一年快轉,愈來愈多人罹癌,但大眾對於相關的資訊不見得能齊備,我也是罹癌後靠著自身經驗,他人分享和搜尋相關資料,一步步了解,照顧我的家人們也沒有很清楚。
發這篇文是想說,假如大家對於胰臟癌有啥好奇之處,在我已知範圍內可以分享一下
,也歡迎癌友來相認,然後可以的話,多多支持癌症版的連署文,感謝!
*更新疑問解答(網友們的提問和我的回答會同步列在這邊,方便觀看):
Q1:當初是什麼徵兆讓自己覺得可能生病了?
A:最早是在去年農曆春節前有腰痠背痛情況開始出現,主要都集中在右側的下背和腰部,因為我在症狀出現前有摔倒過(絆到地上的物品往後倒,手有支撐著,但還是有稍微撞到尾椎),就一直以為是摔倒的關係,可是找推拿或骨科復健都沒有改善,反而愈來愈嚴重,白天和睡覺都受影響。
一直到三月底四月初那段期間,尿液顏色開始變深(橘黃色的感覺),那陣子也很容易疲倦,睡再多還是很累,後來發現自己皮膚和眼白變黃(家人都看得出來),就想著要去檢查(認為是肝或腎出問題)。
有天發現糞便顏色很淺,快變灰白色,我隔天就去區域醫院掛腎臟科,跟醫生說明身體狀況後,做尿液檢查和血液檢驗,一堆數據都很高,再轉急診照腹部超音波沒看到異常,最後是腹部CT(電腦斷層)發現有一個大腫塊,然後再轉診到醫學中心的急診安排住院,做詳細檢查。
Q2:可以問一下幾歲罹癌的嗎?
還有吃飯的時候背會特別痛嗎?
A:我是七年級生(年紀是3開頭的,容我保留一下真實年齡)
背痛是愈來愈明顯,無關吃飯,倒是因為膽管阻塞,所以飯後都覺得胃很難受,消化不良,很容易誤認為是腸胃問題。
Q3:胰臟癌難治嗎?
A:簡單來說,胰臟癌的五年存活率那些數據確實不好看,但腫瘤形態加上每個人體況不同,預後也會差很多,所以還是要看個案。
以我而言,雖然無法開刀,腫瘤還在,但目前狀況很穩定,也調整了治療方向,可以讓生活品質更好。
Q4:請問在哪裡檢查出來的呢?有推薦的醫生嗎?
A:我是在區域醫院照CT發現胰臟頭有異常腫塊,院方說無法處理,然後再轉診醫學中心詳細檢查,一開始是腸胃肝膽科主治,切片確認惡性腫瘤後,轉給血腫科,主治醫師是院方推派的。
不過就胰臟癌而言,假如是要評估開刀的話,台大和成大都有知名的外科權威,假如是化放療這種長期性的治療,我會建議找離家近的大型醫院,避免舟車勞頓,萬一有狀況要掛急診也方便,大型醫院資源也多。
Q5:請問當時大便除了灰白色有浮一層油嗎?有沒有拉肚子的狀況?確診是第幾期呢?
A:油好像沒有,也沒有拉肚子,第一次灰白便就趕快去醫院檢查。我是第三期。


