🍉前情提要 確診尿崩症後發現腦下垂體有一顆腫瘤，於北榮進行腦下垂體腫瘤移除手術，腫瘤化驗結果為惡性生殖細胞瘤。 🍉醫師 台北榮總 先前移除腦下垂體腫瘤的醫師：神經外科吳昭慶醫師 化療：神經外科李宜燕醫師 光療：放射腫瘤科陳ㄧ瑋醫師 🍉疾病 生殖細胞腫瘤中的胚芽細胞瘤 germinoma

🍉時間線 7/5 入院（住院） 7/7 手術日：內視鏡經鼻腔移除腦下垂體腫瘤 7/12 得知切片結果為惡性腫瘤，於同日安排照脊椎核磁共振 7/14～7/16 於病房進行化學治療（化療） 7/16 出院 7/18 李醫師門診（藥物調整） 陳醫師門診（安排後續光療） 7/20 至放射腫瘤科製作光療用的面具 7/24 吳醫師門診（觀察手術傷口復原情況以及後續療程的叮囑） 8/1～8/22開始進行光療療程 8/9 新竹馬偕內分泌科回診（看7/28的抽血報告） 8/15 李醫師門診（藥物調整+看8/14的抽血報告） 9/26安排腦部核磁共振 10/17回診陳醫師門診（看核磁共振的片子，腫瘤已經完全消失） 預計3個月後再照一次核磁共振（追蹤） 🍉生殖細胞瘤 相信大家一定會有跟我一樣的疑問，什麼是生殖細胞瘤❓（下圖來源：馬偕兒童神經外科的文章「常見的兒童腦瘤與治療」）

用陳一瑋醫師門診時跟我們解釋的白話文：就是我還在媽媽肚子裡的時候，我身上的生殖細胞應該要跑到我的生殖系統裡面，但意外跑錯位子跑到腦子裡面了。那為什麼到20幾歲才突然開始變大呢？醫生說目前的理論是認為十幾二十歲的時候身上的荷爾蒙開始變化，生殖細胞對荷爾蒙變化很敏感，所以有可能因為這個原因開始分裂、變大！ 🍉治療大綱 1.腫瘤已經手術切除（詳細內容請見上一篇） 2.手術住院期間施打3天化療 3.出院後安排15次放療 4.自身修復+後續追蹤 🍉化療 透過脊椎核磁共振檢查後，三位醫師都說我的腫瘤並沒有轉移，因此化療只是「預防性」化療，屬於低劑量的治療。我所使用的藥物是下圖所示的「佳鉑帝」與「癌妥滅」，其中腎功能不好的病患使用「佳鉑帝」有健保給付，那像我腎功能沒有問題的一劑是6000元，但因為我劑量沒有使用很高，所以只有自付2000多塊。 化療的療程是三天，第一天打了兩包化療藥劑的點滴，第二、第三天則是打一包。一包藥劑的點滴打概要打兩個小時，點滴會連接一台類似計時、計量的機器，時間到會發出逼逼逼的聲響。 醫生有說我的劑量比較低，所以應該不會有什麼太嚴重的副作用，只是需要注意化療後的3～7天會有白血球低下的情況，要注意儘量不要受傷及感冒，若有發燒38度以上超過四小時就要回榮總的急診，並告知有做化療和發燒的情況，千萬不可以隨便吃止痛退燒藥！ 目前做完化療到現在是沒有明顯的掉髮（就是沒有特別少幾搓頭髮，可以直接看到頭皮那樣）。

🍉光療 由於我是屬於預防性治療，所以是低劑量的放射線☢️，需要照光15次，一次約5～10分鐘，每週一～五要到放射科進行光療，遇到週一的話要去看陳醫師的門診（預計會看三次）！ 做光療前有先製作一個跟整顆頭差不多大的面具👺，在光療開始時會有放射師把頭用面具固定住（我全程是平躺+閉著眼睛的），喬好位子後大家都會出去，然後就開始光療了，機器會發出一些聲音（有點像照電腦斷層那樣），因為大概五分鐘而已，所以很快就有人進來告知結束啦～可以回家了，明天再來。

每天到放射科報到的時候要帶下面的小卡，去前台機器掃描（自助報到）

第一次放療完有覺得腦內部漲漲的，還有一點輕微灼灼的感覺，但後續直至治療結束就沒有這種情況了。只是做完放療真的會比較累，大概照完半小時後我就覺得疲倦，差點在高鐵上睡著🥲直接坐去左營（誤）。 光療期間第一次門診：陳一瑋醫師再次說明腦瘤成因，並回答以下問題⬇️ Q:光療期間可以洗牙嗎？ A:可以洗牙，且健保提供癌症病患三個月免費洗牙一次（須健保卡中有重大傷病卡證明，我也有再去問過我們家附近的牙醫，一般牙醫診所就可以三個月免費洗牙了，不用再特別跑大醫院） Q：光療、化療後就算徹底解決這個問題了嗎？後續會再復發嗎？以及如何避免復發？ A:只要確實做完3次化療（住院時已經打完藥劑）+15次放療避免95%的復發機會，平常沒有特別要注意的地方，就是要定期回來追蹤（抽血+核磁共振） Q:生殖細胞癌是否會遺傳給下一代？ A:不會 第二次門診：醫師有跟我講現在進行到治療中期，可能會開始出現掉頭髮的情況，告訴我不需要太過焦慮，並詢問我的睡眠情況與睡眠品質。我是那種就算開著燈都可以睡到不省人事的那種，醫生問我一天大概睡多久？我說10個小時😳（我媽都說我是小豬）～醫生說如果翻來覆去、滾來滾去、很容易醒的代表睡眠品質不好，也會影響自身的修復！ 第三次門診：醫師詢問我掉髮的情況，但我這幾週由於手術後（不能長時間低頭）都在外面給別人洗頭，所以確切掉多少我自己是沒有特別注意，但平常梳頭髮的時候並沒有發現特別大量的掉髮，照鏡子的時候也不會直接看到頭皮（有頭髮覆蓋），我也詢問幫我洗頭的人也說都說掉的一般正常的量。這次門診主要是醫生叮囑我後續會再安排照核磁共振，以及光療結束後要多多休息，好好調養身體！ 光療期間我也有回馬偕的內分泌科進行回診（8/9），有針對一些激素以及血液滲透壓、尿液滲透壓進行抽血、驗尿檢查。我有詢問內分泌科的陳智帆醫師除了抽血以外還有什麼是我們自己平時可以注意的部分？陳醫師說還可以注意腰圍有沒有突然增加、腹水或體重有沒有異常上升等等，如果有，可以直接去婦產科就診，但要告知先前的治療以及生殖細胞癌的病歷資料等等。陳醫師還提到，因為光療可能會造成的腦下垂體功能低下不是一兩天就能看見出來，有可能是十年後才會發生，所以才要定期回診抽血檢查！

（小黃卡被收走了！好險出發時有拍一下做紀念） 🍉飲食 1.藥師有提到在吃藥的期間不要吃柚子以及葡萄柚！ 2.營養師說如果都吃得下且均衡，不需要特別喝雅培安素之類的營養補充品飲料。 3.化療和光療期間如果擔心嘴巴破掉（黏膜破掉），可以補充麩醯胺酸！ 4.有問醫生可以是否可以喝滴雞精？醫生說可以喝「純」滴雞精，不要額外添加其他中藥。 5.高蛋白飲食（多吃蛋白質） 🍉心得 很感謝北榮神經外科的團隊以及手術、住院的護理師，讓我康復的這麼快，還有在發現是惡性腫瘤的時候第一時間（當天立刻）幫我安排專門治療生殖細胞癌的李醫師以及放射腫瘤科的陳醫師。讓我們在知道得到癌症的當下就立刻獲得詳細的解釋以及後續的治療規劃！ 我最感謝的是我的家人，尤其是我的爸媽，從一開始發現我水喝很多，一直提醒我要去看醫生，到後續的手術住院，在我最需要照顧的時候寸步不離的照顧我，即使可以輪流請假來照顧我，但他們還是選擇兩個人同時請假陪伴在我身邊。阿公阿嬤和阿姨舅舅們雖然因為我在做化療抵抗力比較差，比較不方便太多人來醫院，但也是一直很關心我，還會跟我視訊加油打氣，提醒我不要吃芒果。還有表弟表妹在我手術後返家期間陪伴在我身邊，幫我提重物以及陪伴我避免我突然暈倒等等⋯感謝你們讓我在抗癌的一路上都是充滿著愛❤️

在做放療期間遇到了許多因為各種癌來放療的叔叔阿姨們，他們也都很友善，還會跟我聊天分享自己的病情與治療，互相加油打氣！每次做完放療，放射治療師都會跟我說：「辛苦了。」但我想說真正辛苦的是你們～謝謝第一放射治療室的帥氣、漂亮又專業的放射治療師們🥰下圖是放療第一天時剛好遇到有人捐贈營養補充品！

最後的最後，還是祝大家身體健康、天天開心，如果身體有不舒服一定要及早就醫，千萬不要諱疾忌醫，現在的醫療很發達，只要及早發現+配合醫生的治療，大部分的病症都會康復的！