25歲的我如何面對腦瘤（文長！！

這篇文章想要獻給所有遇到人生困境的人，在面對突如其來的重大狀況的時候的一些安慰與資訊分享。因為文章很長，所以我主要分成以下幾個部分，大家可以就有興趣的部分跳著看：一、診斷過程二、如何調整心態三、手術相關資訊四、住院過程 <開始前的重要提醒> 要提醒大家不同的醫院可能有不同的規定，病情的差異也可能影響治療手段，我只能跟大家分享我最後是選擇在台大醫院治療，也請大家以「參考」的角度來看，實際治療經驗可能會跟我有所差異！ㄧ、其實真正要說的話，我是在24歲時就發現自己有一顆腦膜瘤（良性的），在2022年年底的時候，因為我本身有紅斑性狼瘡，會定期回醫院追蹤，當時我有一些奇怪的症狀（如頭暈、視覺模糊等等），回報給主治醫師後他建議我還是要去照核磁共振檢查看看，當時因為我檢查的醫院在台中，而我平常是住在台北，所以在需要回診的時候我並沒有馬上回台中的醫院，想把手邊的事做完延一個禮拜回診，結果沒想到我竟然接到了醫院打來的電話！竟然是神經內科醫師親自打電話來，提醒我今天要回診，當下我直接告知他我需要晚一個禮拜才能回去，他沒有特別跟我說為什麼需要回診，只是提醒我一定要記得回去找他。這時候我開始覺得疑惑，覺得是不是有什麼異常醫師才會親自打電話來，這邊就要好好跟大家推廣一個app:「健保快易通」，下載後可以上去看自己的各種檢驗結果，我一直都習慣上去看自己的抽血結果，但這次我是選影像檢查結果，上面會有檢查結果的文字報告說明，這是我最初發現腦瘤的開始。

我的腦部影像圖：

後來回診神經內科醫師說可以再追蹤看看，但我的風濕免疫科主治醫師還是建議我要找神經外科醫師諮詢。結果一到了神經外科，他直接建議我要開刀切除，原因是腦膜瘤一定會越長越大，如果我可以趁年輕且大小還沒那麼危險的時候切掉，這樣會比較輕鬆，風險也比較低。當下我一聽到要開刀直接傻了ＱＱ，醫師也直接問我要不要直接排開刀，但我完全無法在當下就做出決定，所以就先離開醫院了。後來我聽取家人與朋友的建議，決定多去幾間醫院諮詢不同醫生，結果到第二間醫院，醫師也建議要開，但我不死心決定還要多找幾個。到了第三間醫院，找了蠻有名的神經外科的權威醫師，他竟然說不用開刀～～～不過他的意思是現在的腫瘤大小並沒有真的影響到我平常的生活，覺得等時間久一點再開也沒關係。這時候我又開始懷疑，無法下決定到底要不要開刀，於是我又決定再去找最後一個醫生，他給的建議比較中庸，他建議我可以先追蹤一年看腫瘤成長的速度，再決定要不要開刀，一年的時間應該還算是安全的觀察期。當下無法下定決心的我馬上就接受這個建議了，心裡一直瘋狂祈禱自己是那少數的幸運兒，也許在這一年間我的腫瘤真的不會再長大。時間來到2023年8月底，我揣著忐忑不安的心又做了一次MRI，結果這次的報告是腫瘤有長大，加上醫生認為腫瘤的位置蠻危險的，會影響腦部的靜脈等等，所以還是建議我可以趁年輕＋風險不高的時候切除，這次我還是沒辦法馬上下決定要手術，所以又給自己一個禮拜的時間思考、與家人討論，最後還是因為擔心未來要面對的風險更大，所以決定要進行手術了。二、 9月初我與神經外科主治醫師敲定了開刀日期。那一剎那真的很沒有實感，心裡想著剩下的時間都像是在等候上刑台（手術台），雖然那是為了要讓我更遠離死亡的風險。當時我生活中同步進行的事件還有要準備研究計劃的口試，而且就在確定開刀日期的兩天後，那個週末我完全無法靜下心來準備口試，於是我先寫好了講稿，再努力慢慢背起來，但我的腦袋竟然完全無法專注，而且只要一想到要動手術眼淚就自動流出來，覺得自己為什麼一直遭遇這種無法自行控制的狀況。那幾天我瘋狂哭泣，一直擔心手術會不會順利，又害怕面對這種重大的開顱手術，又開始懷疑自己的價值，覺得自己生這麼多病是不是沒有能力可以在社會上生存，而且又成為了家人與伴侶的負擔。我的腦海裡一直不斷運作著這些負面的想法，在那段期間真的很感謝身邊的朋友與家人一直安慰我跟鼓勵我，也一直肯定我的能力，安撫我一切會沒事的。但我仍然停止不了焦慮，所以我下定決心要解決這樣的狀況，想跟大家分享我的策略（僅供參考，大家可以尋找最適合自己的方式）： (1)尋求身心科協助，服用藥物：先前我有試過諮商，但我發現不太適合我，所以這次我是直接去身心科領藥，大概跟醫師講我的狀況後，他開了一些抗憂鬱與抗焦慮藥給我，並告訴我大腦如何影響情緒，所以需要開這些藥物來替我改善。以往我其實蠻抗拒看醫生，不管是哪個科別的醫生都一樣，因為我相信我能夠靠我的意志與身體來改善與控制，但這次我發現我真的完全無法控制自己了。開始服用身心科的藥之後，我真的感覺有好一點了，但我其實不確定是自我安慰、時間流逝還是藥物的作用，總之我的腦海裡負面的想法開始慢慢減少，應該說我開始轉換心態來面對這次的手術。 (2)找到發洩方式：那就是想哭就哭吧！因為我發現一味的壓抑情緒只會感覺更不舒服。因為怕家人擔心所以我幾乎不在家人面前哭，所以只有洗澡跟自己在房間的時候才大哭，那種壓抑的感覺真的超級不舒服，當我真的哭出來之後才比較有發洩的感覺。除此之外，我還會透過書寫文字的方式把我的感覺寫出來，有點像是把腦海裡的負面想法全部清出來。 (3)轉換負面想法：因為我本身學科的訓練，讓我長期養成可以不斷轉換觀點去看同個事件的能力，我覺得這個能力在每一次我經歷這種重大事件幫助我很多，我從不斷地去想「生病、開刀會失去什麼」改成去想「因為生病、開刀我獲得了什麼，又可以如何轉換這些經歷變成有價值的事物」，像是我收穫了很多親友的關懷，真正感受到大家給我的愛，也因為我本身在讀研究所所做的研究也是跟疾病有關，我就安慰自己也許這樣我的論文能做的更貼近真實的感受，以及我希望可以透過這次經驗帶給其他人幫助，這也是為什麼我寫下了這篇文章。 (4)設定短期目標：當時我狀況很糟的時期距離開刀還有大概一個月，這段期間因為心情的關係我什麼都沒有精神做，但我又想如果真的我的生命有這麼多未知性，難道我不該好好把握我還健康、什麼都可以做的時間嗎？所以我決定記錄這段等候開刀的日子，我把這段期間我想做的事寫在我的日記裡，並用照片記錄每天做的事，我想這樣比一蹶不振每天躺在床上有意義多了，也覺得如果事後回看這段期間，我就還能記得我如何勇敢地面對這一切。三、要面對開顱手術這件事讓我的內心充滿了恐懼與不安全感，光想像就覺得很害怕，所以當初我一直上網尋找相關資訊，這次也想分享我的經驗給大家。 (1)手術流程開顱手術算是重大手術，需要全身麻醉，我第一次全身麻醉，真的不到10秒就睡著了，麻醉之後會插尿管跟呼吸管，所以不會感受到插管的痛覺。醒來之後會視病患情況決定能不能拔呼吸管，所以護理師跟麻醉師有說如果醒來之後發現呼吸管還插著不用緊張（因為不能說話可能會慌亂），穩定了就會把管子拿掉。除了尿管與呼吸管外，腦部手術結束後還會插著一個引流管，要讓術後腦內的髒血等東西流出來，通常會放3天，我也是3天後拔掉的，而尿管則是從加護病房轉回一般病房後，等可以下床上廁所後就可以拔掉了。開顱手術術後一定會先到加護病房觀察，所以沒辦法讓照護者隨時陪病，加護病房會另外通知可以探病的時間。在加護病房的時間長短會依據患者的恢復狀況來決定，我在第二天早上就轉回一般病房了。 (2)手術疼痛感有關手術的疼痛程度，我認為疼痛是很主觀的感受，所以我大概分享我覺得比較痛的時間點主要是手術結束麻醉剛退的時候，還有拔掉引流管的時候，其他時候的疼痛比較像是傷口偶爾的刺痛，或是有扯到頭皮就會有些許的疼痛感，但都還可以忍受。如果真的覺得無法忍受疼痛一定要記得跟護理師說！不管是止痛針或止痛藥也好，他們都會有辦法降低你的疼痛的～～ (3)需不需要剃光頭？在門診階段我就有準備好這個問題要問醫生，據護理師說要不要剃光頭是看執刀醫師的習慣而決定的，而我的主治醫師跟我說他可以只剃手術位置的頭髮就好，所以我就決定不剃光頭了～不過後來手術結束後發現其實醫生剃的範圍並不小，加上我原本是短髮，不太能去遮住整個手術位置的光禿處，所以我還是訂了假髮，不戴假髮的時候也需要用帽子遮著剃髮的位置。另外在傷口拆線以前都是不能洗頭的，所以我忍受了一個禮拜多沒有洗頭，我原本是那種一天不洗頭就覺得頭超髒的人，所以覺得手術後的頭髮真的超級恐怖！上面都是血塊跟優碘，頭髮摸起來竟然還是硬的，而且頭皮會超癢，決定要留頭髮的人真的要努力撐過這段期間。我原本也有考慮剃光頭，因為其實有些平頭造型蠻好看的，但後來覺得自己臉型不適合，所以還是放棄了這個念頭哈哈。 (4)手術＋住院費用（因醫院而異）這次我總共住院11天，需要付的費用主要會有手術費、藥費、材料費等等，最後總金額是40000初，建議大家在門診期間也可以問問醫師大概的費用是多少，因為這真的會因為手術過程需要用的材料或手術難易度而有所差異。總費用比我當初想像的還便宜，因為覺得腦部手術很重大可能會需要有很多自費項目，不過在手術前護理師就會把可能需要自費的項目告訴你了，所以可以在開刀前就大概估算一下，大家保險的部分要記得可以先諮詢一下，另外如果還是學生的話也有機會可以申請學校的平安險，這個部分也記得不要遺漏了！四、整個住院期間主要就是要多休息！多睡覺！吃營養！手術結束的前幾天真的會一直昏昏沈沈，也可能會有嘔吐的狀況，原本我在加護病房醒來時想趕快用手機跟大家報平安，但真的連回訊息的力氣都沒有，所以真的就是好好休息就好。而這次我的手術因為感覺區的神經有受到損傷，所以醒來之後我的左腳是麻的，醫院有安排物理治療師教我復健的方法，也在住院期間會定時來陪著我復健，這個部分也要記得多問問物理治療師平常生活需要注意的部分，讓自己能在住院期間多多練習，才能復原比較快。吃的部分也可以問問醫師有沒有什麼禁忌，我的話是不能吃活血＋刺激性的食物，其他基本上沒有限制，所以我住院期間還胖了一公斤ＸＤ。不知不覺就打了超級長！但其實還有很多細節跟感受沒有辦法全部說出來，所以如果大家有什麼問題的話都可以盡量詢問，但是醫療經驗其實很因人而異，所以我能做的也是把我所知道的醫療資訊告訴大家。會想寫這篇文章也是因為在面對這次手術時，一開始實在是很無助又很害怕，希望我的經驗能夠帶給大家勇氣去面對未知的事物，對我來說一切都是人生的過程，我後來覺得這些經驗讓我可以更勇敢的去面對生命中的每個挑戰，也更珍惜我所擁有的一切。