二十六歲,我成了罕見免疫疾病患者。

Anonymous
每次感到痛苦時,來這裡看看病友們的文章,感受同溫層擁抱的溫度,就會覺得一切都會過去的。希望以下我未完待續的故事,也能勉勵到受疾病所苦的你。 —————————————————————— (文長/以下正文)
megapx
2023年,我二十六歲。今年值得紀念的事情很多:完成畢生夢想考上老師、去綠島體驗人生第一次的潛水、到新加坡參加國外研討會、還有 成為罕見免疫疾病確診患者。 我得了巨噬細胞活化症,還有其他至今無法被歸類在任何一類的免疫疾病。 醫生說,我的巨噬細胞被活化後,就像瞎了眼的海軍陸戰隊,分不清敵我,攻擊我的肝、膽、關節、皮膚、肌肉。記得被宣判確診的那一天是八月十九號。醫生話語剛落,爸爸抱著醫生痛哭,媽媽跪著求醫生救救我、男友也默默得落淚,像個小女孩。 八月剛開始住院的那兩週,還能見見朋友,被推著去公園散步、一起叫Uber吃我最愛的石二鍋當晚餐、或是坐在桌上看看書讓自己腦袋別跟身體一樣生鏽。那段期間,明明一直注射著類固醇、生物製劑(安挺樂)、還有秋水仙素,病情卻依舊反覆,發燒、關節痛、尋麻疹輪番折磨著我。過程中還發生藥物過敏,打了止癢針依舊癢得無法入睡,嘗試抱著冰枕卻在半夜開始發燒,把綠油精當護手霜在擦還是無法止住手掌上密密麻麻的紅疹。媽媽後來才跟我說,我那時的臉就像一顆快被灌爆的紅氣球,很腫很斑駁,她好怕我會睡著睡著就停止呼吸。 八月中,醫生被我飆升至2000多(正常人兩位數)的肝指數嚇壞,趕緊下達骨髓穿刺的指令,在檢體中發現已經鑽進我骨髓蓄勢待發的巨噬細胞,我才終於確診是「巨噬細胞活化症」了。記得骨髓穿刺的前一晚,我不斷讓自己淹沒在對這場大病的無力感中,藉此麻痹對抽骨髓的恐懼。當隔天醫生們帶著一堆器具準備在我身上鑽洞時,我就像小蝦米一樣蜷縮著身子、閉著眼睛,假裝睡著、假裝這一切都沒發生過。枕頭濕濕的,我知道爸媽的眼眶也是。 八月底,在打完高劑量類固醇的脈衝還有貴死人沒健保的免疫球蛋白後,巨噬細胞被暫時壓制下來。然而當醫生嘗試減藥,想專心醫治我的肝炎跟黃疸時,巨噬細胞居然又反撲了。
megapx
九月五號,我再次被推去手術室做肝臟切片。看著一路上緊握病床扶手的爸爸,我忍著淚水,想假裝自己很勇敢,卻在手術門關上的那一刻忍不住發抖的問醫生:「會很痛嗎?」「放心,會打麻藥喔!別怕。」雖然有打麻藥,但下刀的那一刻像被子彈打到、還有刀具在你臟器裡刮的感覺, 我現在還是忘不了。這段時間,男友掉的眼淚沒比我少,他說,想到我在病床上可能做了一個好夢,醒來發現自己怎麼被困在病房,心就好痛好痛。聽完我也哭了,哭自己為什麼讓愛我的人這麼難過。好幾個晚上,我真的夢到我在喝木瓜牛奶、吃千層麵、點心buffet、還有公館的阿英滷肉飯。這些兩個月前還不以為意的食物,現在怎麼吃不起了。 那時,我還是一直懷抱著希望,拜託,神明或是上帝,救救我,再過一陣子,讓我回到工作崗位了好嗎? 九月中,大量的口服與注射藥物讓我的胃和血管不堪一擊。看著我兩隻手上無數的針孔和黑青,十三樓的兒童免疫科病房已經對我的病情束手無策。
megapx
「也許要用二線藥物了。」 「什麼是二線藥物?」 「化療。」 我崩潰了。一直以來我在家人和醫護面前努力得笑。明明知道機率很小,還是努力得在病床上備課,說服自己我這學期一定能回去工作。但日子一天天過去,藥物也一週週的再換,不知不覺我已經放棄很多事情,我的容貌、我的研究所、我期待的新工作、還有我的部分朋友。即使這樣,我還是敗給了命運。 每天看著窗外,有時晴朗有時暴雨,奇怪的是這個世界好像已經跟自己沒什麼關係。是一種躺在病床上任人宰割,再怎麼努力也沒辦法解決的無助感,好想好想為自己大哭一回。
megapx
九月二十六,我再度被推入手術室做人工血管後,化療(滅必治Etoposide)就正式開始了。中途還因為白血球急速下降而被迫中止療程,等刺激骨髓生成的白血球疫苗發揮作用後才繼續二次化療。每次上廁所抬頭看見鏡子,都不得不正視自己越來越開的髮線漸漸變成一片光禿,還有類固醇及環孢靈作用下的月亮臉、水牛肩、青蛙肚、面部四肢多毛症、和皮膚各處的色素沈澱。看著我陷入無法自拔的憂鬱,爸爸和男友毅然決然得理了一顆大光頭。他們說,沒關係,我們陪你一起,一切都會好的。
megapx
一個月後,我在病房過了二十六歲的生日,今年,再沒有在高級西餐打卡的限時、也沒有在KTV或熱炒店放縱喝酒的動態。大家問我想要什麼禮物,我笑著說不用,心裡卻想著「健康」。十月底,各項發炎指數仍然很高,但我被准許出院養病了。回家的路上看著車窗外呼嘯而過的寶雅、Louisa、麥當勞,才發現原來幸福可以這麼簡單。這幾個月來我像實驗室的老鼠被關在在幾坪大的病房裡,已經快忘了怎麼叫自由。 回家後的養病生活比我想像的艱辛。google類固醇戒斷症出現「生不如死」、「極癢難耐」、「情緒波動」、「病情反覆」等等關鍵字眼都在我身上一一體現。那種對生活的煩躁無助感就像半夜被狡猾的蚊子吵得無法入睡卻始終找不到牠;又像是神鬼傳奇裡被聖甲蟲入侵全身卻只能任其宰割。每週回診,看到抽血的針管、住院醫護的制服、還有袖子下一點一點針孔的疤,都會意識到內心已經對醫院產生強烈的PTSD。即使這般抗拒,我還是得被醫生抓回去,在明年1/1再住院做一次肝臟切片。看著社群媒體上朋友們光鮮亮麗的動態,我突然想起刺激1995裡高齡假釋的阿布,當他終於走出監牢大門時卻悶悶不樂,才過上正常人的生活幾個月卻選擇結束自己的生命。我現在完全可以懂他的心情,被隔離了這麼久,我明明很期待自由的。可是時間越近我卻越害怕走出這個殼,因為我無論是體況或是樣貌都還沒變回正常人,也還沒準備好回到正常人的生活。 也許我還沒完全接受這樣不堪的自己;也許我一直以來期盼的只是時間倒流,回到從前那個還沒生病、可以上山下海體驗世界、不眠不休寫論文、徹夜狂飲狂歡、漂亮閃耀的自己。就像在玻璃缸裡失去回聲定位功能的鯨魚,看著另一頭悠遊自在的同伴,急著想過去,卻一頭撞上玻璃牆,還不時看到自己醜陋的倒影。 稀疏的頭髮、斑駁的臉頰、堆積如山的藥袋。 這失去的半年,好像經歷了人生最大的坎,逼迫自己放下很多過去很在意但現在卻無關緊要的事。之前聽呱吉在直播談李昂博愛座事件時講過一句話:「痛苦是不能比較的。」我聽到的當下反省了很久,這段期間在我覺得很痛苦、不公平、心裡納悶「為什麼要這樣對一直以來都這麼努力的我」的同時,大家也都承受著自己才懂的的痛,沒有誰比誰難受。何況身邊有這麼多愛我的人,我已經很幸福了。媽在這幾個月來都睡在又窄又硬的陪病床上,白天照顧我的生活起居、追著醫生跑、盯著檢驗報告看、睡前再花一個小時幫我精油筋絡按摩;爸爸每天4:30起床煮飯給我吃,從桃園拿到土城醫院,中午再趕回去上班;男友辭了職,重新找了一份可以WFH的工作,想好好陪伴我;還有很多朋友們不敢打擾卻難掩的心疼,我都感受得到。現在房間堆滿了大家為我消磨時間還有祈福送的禮物,美甲光療機、刺繡、樂高、拼圖、水彩油畫、護身符、聖經、一堆零食。如果人有選擇,能到一個沒有愛恨情仇、悲歡離合、生離死別的星球,我們會不會去呢?大概不會吧,就像金草葉在【為何朝聖者一去不復返】裡說的,在這裡,「我們很痛苦,但也會更加幸福。」
LikeSadBow
7721
506 comments