罕見癌症 小腸癌（2025.9.2更新）
匿名
2025.9.2
嗨大家，我還在努力
過了將近一年，我重新打開 Dcard 溫習留言區每一句鼓勵
我要謝謝善良的你們，好幾次在我掉進情緒的漩渦裡
我都是看著每一則回覆、加油打氣撐過來
到現在才能再上來跟大家分享我持續努力的生活治療
這一年裡我做了
📌 18次化療+標靶治療
📌 25次放射性治療
📌 2次肝動脈栓塞治療
這禮拜三要做第3次肝動脈栓塞治療了，我還是好緊張
因為以上做過的治療，肝動脈栓塞在我身上的副作用真的來得最快最猛也影響最久
第一次很樂觀想說就是局部麻醉打個藥把血管塞住
雖然要進手術室進行但根本稱不上為手術的治療
誰知道過程血管攝影已經讓很會忍痛的我痛到在手術台上狂抖（好險我有被綁住不然我就摔下來了）
一出手術室還不到電梯口，直接吐在床上根本忍不住
後續就是長達一個月的酸痛難耐，只能坐著睡覺
第二次有過爆吐經驗，還自己自備嘔吐袋
殊不知這次不是噁心嘔吐，是做完隔一天的全身性疼痛
痛到我只能依靠四個小時一次的嗎啡止痛
這真的是我短短人生裡，最痛的痛楚經歷
但讓我更難受的，是看到家人因為沒辦法協助我緩解
頻頻在床邊拭淚的畫面 真的心裡感到很愧疚…
至於週三的第三次？希望我能順利挺過。
目前最近的電腦斷層檢查結果
原位小腸腫瘤在透過標靶化療+放射性治療
有明顯的縮小甚至大範圍消失獲得控制
可是我的決勝點不在小腸而是轉移到肝臟的腫瘤
在換過另一種標靶藥物以及肝動脈栓塞後
有控制肝臟腫瘤不再繼續長大
但是關於縮小或者消失還是有限
我跟大家一樣，也會找chat gpt求解
複製chat gpt跟我說的
「在醫學能有效控制腫瘤不再持續擴大，對於治療來說就是正向表現」
治療的目的性不在於消除，而是有效控制病情，讓患者得以有更好的生活品質
有時候，我只能這樣理性的安慰自己了。
病人要的怎麼可能僅止於控制住呢？
但是我又能如何呢？我也不是醫生、藥廠
我只是個想恢復健康的普通人
這一年裡經歷了外表上的打掉重練
心裡的黯淡、生活上的重新調適
但偶爾 我的樂觀正向也會想放個假好好休息
每一階段的療程結束 就要照電腦斷層
開獎自己的腫瘤報告 歷經三次 告知還不能切
再繼續打藥繼續治療……
後來每次回診開獎報告時的回程車上
我都會默默的掉眼淚 釋放情緒
或許這份禮物真的很貴重很貴重 不斷地提醒著我要繼續加油
是的，我還在接受治療，因為我想變健康、變好
甚至未來我還能接住其他人、成為其他人的依靠
主治醫生有協助我檢驗是否可以接受免疫治療 MSI
目前報告還未有結果
只要有機會 有管道 我都願意嘗試
哪怕這條恢復健康的路長了一點、走得慢了一點
我還是會一步一步親自走完
給那些一起陪伴我的愛人、家人、朋友與網路上的你們
人生有很多不經意，我希望大家都健康平安幸福
如果撐不下了，我願意在心裡為你加油打氣
你從來就不是一個人在艱辛的道路上
至少還有我 會跟你說聲辛苦了加油，我們一起努力❤️
（這是頭髮掉光過渡期的假髮，現在頭髮長回來囉）
（話說我本來就是短髮比較上鏡，趁此機會體驗了十年沒留長髮的自己）
