爸爸的抗癌換肝之路3🥳

匿名

爸爸的抗癌換肝之路 1

心情板

環球科技大學24/7/15

爸爸的抗癌換肝之路 1

2024年的開始，是讓我們全家緊繃神經的一年，從年初開始到現在以來，這七個月總算能稍稍的喘口氣，為了怕自己遺忘，我想當成日記把它記錄下來，故事有點長，會分段敘述，我們家有三個孩子，我是大姊33y、弟弟

爸爸的抗癌換肝之路2

太久沒更新了，因為這四個月爸爸的病況起伏很大像雲霄飛車一樣也感謝爸爸的求生意志堅強努力的對抗病魔讓我們迎來曙光能順利換肝了🥹 📍08/22-08/24 住院打第四次免疫抽血檢查胎兒蛋白指數 ⛔️報告顯示從五月底檢查的9.7上升到70.1 ⛔️ 有一顆頑強的腫瘤也有長大的跡象 ⛔️從1.9cm長大到2.8cm⛔️ 📍08/26 回診胡教授及院長因報告顯示腫瘤有長大跡象胎兒蛋白指數也提高代表爸爸做免疫治療的效果不如預期陳院長安排轉介質子中心針對腫瘤做10次質子治療（當天先在質子中心做呼吸訓練） 📍08/27 回質子中心定位模具+拍CT （電腦判讀沒通過安排隔天28號再次定位繼續呼吸訓練+MRI 📍09/07 爸爸因前一天解黑便早上衝回高雄長庚急診腸胃出血輸血後急診等病房 📍09/08 下午2:30排到雙人病房，輸白血球後開始偶發性低燒 ⛔️ 報告顯示胎兒蛋白又從70.1上升到146⛔️ 📍09/09 輸血、血小板、白血球+偶發性低燒下午16:50照胃鏡發現竟又是 ‼️食道靜脈瘤破裂‼️這是第三次只是這次出血的點比較多（共綁了7個結） 📍09/10-09/12 由於禁食的關係開始施打營養針、白蛋白 12號下午開始喝流質慢慢進食 📍09/13-09/27 開始打質子，共計10次扣除國定假日及週休二日以外每天都打一次質子每次約40分左右 📍09/21 嘔吐一次、昏睡一整天、意識不清護理師覺得不太對勁，但又說不上有什麼問題想說爸爸可能是體力虛弱睡眠不足導致所以交班時候都有特別交代注意患者狀況直到晚上當班的護理師告知醫生目前狀況並開立抽血檢查後才知道爸爸的阿摩尼亞已經飆高到200多發炎指數較高（護理師還說爸爸是屬於安靜沉睡型的患者很乖乖有些患者阿摩尼亞升高後會大吵大鬧甚至咆哮）當下灌腸排便後，精神好很多，意識也恢復血壓也回穩90/60 「因無法代謝氨，氨經由體循環進入腦部影響腦部細胞功能及神經傳導因而造成肝昏迷=肝性腦病變其中「氨」是導致肝昏迷的主要原因。「氨」就是阿摩尼亞。」因有過肝腦病變所以出院後有開立每日兩次，每次20ml的口服糖漿瀉劑Lactulose（簡稱杜化液）據說喝起來跟豐年果糖一樣甜的令人發慌 💩以便維持每日排便3~4次💩 以預防血中氨濃度升高。 🆘這次是第一次的肝腦病變🆘 當時的我還以為這是偶發性的狀況沒想到病情起伏越來越大 📍09/28 狀況穩定後安排出院在家休養。 📍10/07回診看報告 15號安排正子攝影 📍10/18 正子攝影看報告，胎兒蛋白又再次上升 ⛔️從09/08檢查的146上升到200多⛔️ 📍11/01 再次回診看報告 ⛔️這次胎兒蛋白從200多上升到400 以上⛔️ 院長對著爸爸加油打氣說道我們已經努力很久了在一起加油一下下因胎兒蛋白指數又上升的關係治療方向改成讓爸爸開始服用口服鏢靶藥物（樂衛瑪）兩個禮拜試試看看能不能讓胎兒蛋白指數降低因爸爸在五月份有通過健保給付做免疫治療所以標靶藥物得自費1065/顆 📍11/09 爸爸服用標靶藥物一個禮拜意識模糊、身體虛弱、跌倒後立即回長庚急診當晚檢查結果顯示阿摩尼亞、黃疸指數高。 🆘（第二次肝腦病變）🆘 📍11/10 上午轉單人病房後下午4.5點灌腸意識稍微恢復，於11號思緒漸漸清晰好轉 📍11/12 凌晨5點多抽血檢測阿摩尼亞從250降到120 （標準90）持續留院觀察中 📍11/13 報告顯示胎兒蛋白從服用樂衛瑪標靶藥物 ✨將近十天以來從400多降到270✨ （因效果顯著但也伴隨著嚴重的副作用 - 肝腦病變） 15號病況穩定後安排出院 🆘出院五天後、爸爸又再次肝腦病變🆘 這次的狀況比前兩次還要嚴重甚至差一點點就來不及了… 📍11/20 中午急診（阿摩尼亞太高）原本開立的杜化液從每日兩次，每次20ml 改成每4小時30ml+灌腸加速排便後才能把氨降下來恢復意識這次的急診報告顯示胎兒蛋白 ✨從11/13號的270下降到127✨ 📍11/21 下午從急診轉入內科雙人房住了一晚嘔吐、食慾不振、意識模糊有持續給爸爸服用杜化液+灌腸 📍11/22 因無法自行吃藥加上會嘔吐下午裝上鼻胃管接近傍晚開始陷入昏迷、意識不清對痛覺沒反應、呈現第四級的肝腦病變由於爸爸一直以來有任何狀況回急診都會被收至院長的樓層但這次被收入內科病房，爸爸的狀況又很危急只好硬著頭皮麻煩主治醫生幫忙讓爸爸轉至院長樓層接受照護主治醫生立即請團隊裡的醫生過來幫忙協助轉床的事宜「因為阿摩尼亞太高引發肝腦病變失去意識有插鼻胃管餵食藥物也會灌腸增加排便次數看看意識有沒有回來生命徵象都算正常但醫生問到萬一生命跡象不穩的話有沒有考慮插管用呼吸器維持生命跡象.. 」當下我跟弟弟兩個人真的是腦筋一片空白我沒有想到肝腦病變一次次的演變到最後竟會這麼嚴重這次卻差點失去爸爸⋯ 晚間接近10點多從內科病房轉至院長樓層直接收進治療室讓護理師密切觀察照護將近5-6位的護理師紛紛圍了過來掛上點滴、抗生素、自費的白蛋白.. 一起幫忙移床、仔細嚴謹及了解狀況在我們最徬徨無助的時候對著我們加油打氣要我們別擔心爸爸的狀況也要我們輪流休息，要好好照顧自己同時間另一位醫生也替爸爸裝上了導尿管可能是因為爸爸一直以來都在這個樓層讓熟悉的護理師們照護，我和弟弟瞬間安心了不少。到了半夜2點多爸爸的狀況開始慢慢好轉會自己想側躺睡覺對聲音也有反應會點頭搖頭應答還會睜開眼睛與我們對視 📍11/23 爸爸早上開始會回答自己的名字簡單的問題晚上姑姑一家人來病房探視給爸爸加油打氣意識恢復80% 📍11/24 因狀況穩定+意識恢復清晨從治療室回到病房（密切觀察搖滾區4人房）因為離護理站很近，加上要從這邊轉至單人病房除了排床以外還得經由主治醫生同意才可以晚上暫時停止灌腸，先維持服用杜化液 📍11/25 早上拔鼻胃管開始進食、抽血檢查晚上院長巡房表示因副作用太嚴重先停止標靶藥物 💊樂衛瑪真的長這樣這完全是按照樂衛瑪畫的吧💊 📍11/27 下午3多左右拔尿管但因排尿很少，肚子開始有些微腹水！爸爸開始下樓散步運動 28號轉入單人房 📍11/29 因已有腹水現象，開始施打利尿劑、白蛋白排便次數少，當晚灌腸一次阿摩尼亞下降到52 ✨胎兒蛋白從127降到47.4 ✨ 📍12/02 下午安排MRI 看腫瘤變化 5號重新服用標靶藥物 - 樂衛瑪 7號食慾不佳施打營養針 📍12/11 因爸爸血管較細，之前也曾施打過營養針加上太頻繁打點滴所以血管都脆化都會回血！！光一個禮拜三次的抽血就讓護理師忙到不行更別說每三天都要重新置換針頭了.. 爸爸本身也很辛苦所以經醫生評估後於19:34 週邊置入中心靜脈導管方便打點滴及抽血檢驗等等 📍12/12 阿摩尼亞悄悄從80上升到120！杜化液30ml/2次 📍12/23 院長巡房表示爸爸的胎兒蛋白指數有持續下降 ✨從11/29的47.4下降到25.8✨ 預期可安排在12/31做換肝手術 25號還得再做一次正子攝影等26號報告出來才能確定是否能換肝不管如何～～我們都視為這是（ 🎄🧑🏻‍🎄🫎提前的聖誕禮物❄️🎁🎄 ） 📍12/26 爸爸的正子攝影報告顯示一切正常按照原計劃進行12/31號進行換肝手術🥹 📍12/27 回門診會診聽院長講解爸爸的詳細報告然後安排我重新照電腦斷層及抽血簡單的看一下數值院長說道「我們辛苦好久了一直以來所做的各種治療及努力都是盡可能的控制住癌細胞希望能讓胎兒蛋白指數降下來換肝後復發的機率才會比較低目前服用的樂衛瑪標靶藥物效果還不錯胎兒蛋白指數都有慢慢的在下降當中正子攝影的報告顯示肝內肝外都清除的很乾淨但因爸爸的癌細胞有吃到門靜脈所以術後復發的機率基本上會是一半或一半以上可世界各地都曾發生過奇蹟爸爸很積極的做各種治療求生意志也很堅強，我們兒女也都很孝順經團隊評估後，決定做移植手術手術是沒有問題的但我們預想術後有可能會復發的機率必須讓你們了解不過還是按照原計劃進行於12/31做肝臟移植手術 ❤️我們最後再一起加油努力❤️ /////////////////////////////////////////// 接著院長並說道 12/31號本來有朋友已經包好遊艇要在高雄港慶祝跨年但因為已經先答應我們要開刀所以取消朋友的任何活動邀約整天時間都空下來給我們要安排手術，必須得全神灌注如果有安排其他活動急著開刀，趕時間的話反而不好院長女兒也是移植團隊裡優秀的執刀醫生說道「跨年要在加護病房渡過囉☺️ 」 ////////////////////////////////////////// 聽到爸爸終於可以換肝這不僅是一個希望的開始也代表了一直以來各科醫生和我們的努力院長能在醫學界獲得高度的評價和尊敬除了專業的技術和決心、還有對患者的關懷與用心都給了我們巨大的安慰以及信心院長和團隊全心投入也讓我們深感溫暖有院長和優秀醫療團隊作為我們的支持無論是技術還是經驗都能為爸爸提供最專業的治療 2024跨年這一天是特別的一天手術結束後會帶來新的希望與改變也會是個新的開始醫療團隊都在盡全力讓爸爸的未來更有希望打開手機裡的爸爸抗癌日記從發病至今已經將近快一年的時間從 01/02第一次大吐血、昏迷送斗六台大急診輸血確定肝硬化罹患肝癌第一次食道靜脈曲張住院12天 02/09除夕當天下午第二次大吐血住院10天 02/19到高雄長庚給陳院長初次看診表明換肝及捐肝意願 2月底安排三兄妹做初步捐肝評估 3月初爸爸做換肝評估三兄妹安排第二階段捐肝評估 4月的腹腔鏡手術切除肝腫瘤（左肝） 5月初的釔90微球體體內放射治療 5月底-8月底做的4次免疫治療 9月中旬10次的質子治療 11月至今的口服標靶藥物樂衛瑪㊗️12/31 🧡🩷❤️換肝🧡❤️🩷㊗️ 🌝這四個月以來的醫療費用如下🌝 9月質子治療質子10次 $310000 （單次費用為$26000+呼吸器$5000) 質子定位模具 $ 42921 質子治療費用共計= $352921 09/07-09/28 病房費用含輸血、藥費 $57922 9月醫療總費用共計 = $410843 10/15 正子攝影檢查$36500 10/24 照MRI確認腫瘤位置 $8793 11/01 門診回診$16410 （含14顆樂衛瑪$14910、抽血檢查$1500 11/09-11/15急性住院$22160 （含6顆樂衛瑪$6390） 11/21-12/03 急性住院14天$45549 12/04-12/17急性住院14天 $54464 12/18-12/24急性住院 7天 $28655 共計🟰$623374 ‼️從一月病發至今共花費了 $1557781 還有些部份支出的項目沒有完整記錄到前後超過160萬左右也請看到此文章的所有朋友們請安排定期健檢，及審視自己的保單請保好保滿！基本的重大傷病、防癌險、實支實付以外在經濟狀況許可下請加買「精準醫療癌後基因檢測特定粒子精準放射治療重度癌症標靶治療」我們都不希望生病但如果碰到了至少能更有餘裕地接受高品質的先進療法給自己與家人一份安心的保障爸爸早期買的保單因不了解所以只保到基本的理賠額度去年在堂弟的規劃下才加買了實支實付險雖理賠部份遠遠不及支出的醫療費用但也著實讓我們這一年來減少了些許的醫療費用負擔‼️ 2024/12/31 龍年的最後一天明天早上8點我將與爸爸帶著家人及朋友的祝福一同進入手術室，開始一段不容易的旅程我會與爸爸帶著勝利的印記徽章歸來一起未完成的夢，繼續探索世界的美好與家人朋友們創造更多珍貴的回憶我們常說爸爸的福報很大感謝佛菩薩的牽引一路走來在醫治肝硬化、肝癌的這條路上在每個轉淚點都出現了很多貴人幫忙能有幸讓陳肇隆院長醫治讓專業醫療團隊的照護從原本胎兒蛋白攀升到400多降到現在的25.8 （正常數值是9 ）肝內肝外腫瘤都清除的很乾淨還有及時的控制住病情在每個交叉路口無數次的把爸爸帶回來及龍華慈惠堂-瑤池金母還有濟公師尊、太子元帥巷仔媽-聖母媽媽的保佑及我們家裡的眾神明、歷代祖先庇佑。這一年都在醫院來回奔波深刻體會到醫護人員的辛勞台灣的醫療體系真的在各方面都有很強的優勢台灣擁有先進的醫療設備和高素質的醫療人員還有高品質的健保制度大幅降低醫療費用的負擔每一位醫療工作者的付出都值得我們尊重與感謝沒有你們的照護就沒有健康的我們請善待也請感激所有的醫療工作者🙇🏻‍♀️ 我始終相信每一個開始都是最適合的時間點「願一切的美好都如期而至」願世界沒有仇視、沒有病痛、沒有戰爭感謝看到這裡的你們下篇更新等從ICU轉出後再做紀錄囉也感謝各位卡友們的加油打氣我都有和爸爸說哦～～我們會一起加油的