這篇文章主要是我的心理抒發，如果你正在面臨類似情況，請尋求專業協助。 這不是什麼正向與陽光的故事，而且依然是現在進行式，並且極高機率不會有什麼幸福與快樂 happily ever after。 不小心點進來的你們希望看什麼廢文或是簡單的舒壓，可以趕快關掉，因為沒啥療癒感，真的！真心不騙。 預防針打完，那我們開始吧～ # 家有繭居是什麼感覺？ 這大概是一個會想破頭到底是從哪一天變成這樣，每天都是平凡的一天。但是什麼時候變成這樣？毫無預警突然其來的某一天，他的狀況就一發不可收拾，然後你以為好轉的同時又猝不及防突然又失控，就這樣維持了兩年半一直到現在。整個過程會讓人不斷地思考過去記憶中的他怎麼不見了。那個笨拙但很努力以及對自己人生負責的他到底去了哪？ 我覺得可能有點像是突然熟悉的他中邪不見被奪舍，又或者更好的比喻就有點類似失智症患者，他的軀殼還是他但所作所為就已經不是他的那種感覺。 啊～ 我好像還忘了介紹故事的主角，除了我以外的他是誰？ 他是我的手足以下故事簡稱 P。 P 是一個被神所寵愛的孩子，他在我爸媽的預期之外，明明我媽都已經裝子宮避孕怎麼還會有這個孩子。早期的醫療產檢可能沒有現在這麼發達，從頭到尾都沒有檢查出 P 有罕見疾病。 P 從小就有一些健康限制，醫生對他的成長也很擔心，但他依然奇蹟般長大。總之是一個醫生斷言活不過多大的小孩。幸福來的剛剛好 Happiness，是 P 名字的由來，也是我們對他的期許。 到底生命的意義是什麼？這個問題我到現在還說不上來...... 家人犧牲很大甚至放棄退休金救活的小孩，卻在成年後一次一次崩潰覺得世界都對不起他，為什麼只有他是這樣的狀況，以及怨天怨地覺得所有外面的人都對他不友善，不願意走出家門。然後在情緒激動的時候不止一次說為什麼不讓他死掉，為什麼要救他？覺得世界都對他不好，好像世界欠他個二五八萬，但他對世界友善了嗎？ 但如果不是他對生命的渴望以及神明的寵愛，這樣疾病的孩子是很難正常成長到成年的。我覺得這是醫學之外的奇蹟。但這樣的奇蹟他卻很埋怨，我也不曉得他的情緒勒索到底想達到什麼目的？他對他自己的折磨讓愛著他的家人異常痛苦。 手足之間的感情通常比較平等不會到這種這麼濃烈甚至如母的角色，可能是特殊的成長過程，看他幾個月發作來回進加護病房與急診，然後在家長上班放暑假還是怎樣的時候去顧他，有時甚至我朋友會表示他是你手足不是你的小孩，你可以邊界再畫多一點，但就是多了那麼多的捨不得。 好言相勸、溫馨鼓舞、甚至直言罵他都沒辦法讓他的行為有絲毫改變。我的身心也接近崩潰。 我也直言不諱地表示，如果你真的不想活你去樓頂跳下來我報警，我去監獄。這種感覺到底要怎麼形容，心很痛。你看到你的家人在折磨自己，但你不管怎麼做他都不會有絲毫的起色，你想代替她受苦但那是他的人生，是沒辦法的，就像打撞球一樣，未經碰撞而一竿進洞的球是不算分的。 看著他不是坐在客廳發呆一動也不動，我都懷疑到底發呆有什麼樂趣？至少也看個電視或是玩個電玩，都沒有就是一動不動的發呆。或是躺在床上一動也不動。但肚子餓了還是會記得起床做吃的。到底？ 他的情緒是求救還是希望我們怎麼做？ 生氣、自責、無能為力，甚至想逃離斷親，是家有繭居的照護者感受。 我在想所有長期照護者的內心應該都是這樣。你會幻想會不會有一天回到正常的那一天，但事實是那一天好像永遠都不會來，而且好像事情只會越來越糟。就像烏俄戰爭到底什麼時候結束？只能說 not today ~ 好言難勸該死的鬼，他是一個成年人他有他自己的脾氣、個性，和選擇自己的生活方式。他不願意運動、不準時睡覺、不去和人互動、不吃藥，整天就這樣糟蹋自己讓人看了非常火大。 告訴他該怎麼做但他有他的脾氣他也不會照做。你能怎辦？陪伴然後伴著笑臉熱情鼓舞想辦法誇獎所有的好？ 然後你會想著，如果有一天爸媽走了，他該怎麼辦？我又該怎麼辦？送去機構還是？ 焦慮、無奈、不曉得還可以再怎麼做，只能看他自己糟蹋自己卻無能為力，是我的心情。