在台灣南部，這筆錢或許可以買一間套房；或者，你可以買一台進口的休旅車。然而，有一位曾經罹患急性骨髓性白血病的王姓病友，在做完骨髓移植順利康復後，決定將手上的存款，用來拯救其他在生死邊緣掙扎的人。他累積幫助病患的金額已經超過了400萬，而且這份愛心到現在還在持續累積中，是用金錢買回無價生命的故事。這位善心人士，接連幫助了幾位因移植後產生嚴重併發症、原本已經瀕臨絕望的病患。
<困在加護病房的20歲花樣少女>
他救助的其中一位病患是一個20多歲的年輕女孩。她罹患反覆復發的NK/T淋巴癌，在接受異體骨髓移植後三個月時，不幸產生了一種極為罕見且致命的併發症——「移植相關栓塞性微血管病變（TA-TMA）」 (註一)。
這個病變無情地塞住了她腦部和腎臟的血管。情況最危急時，她癲癇後完全失去意識，在加護病房插管整整一個月，對外在刺激沒有任何反應。期間她沒有任何尿液，經歷了一個月的洗腎，以及20幾次的血漿置換，病情卻依然沒有起色，甚至醫療團隊已經建議照會安寧團隊介入 (圖一)。
當時文獻上指出，有一種特殊的「補體抑制劑」會有效，但這項藥物非常昂貴，療程可能需要花費50到100萬。這對一個連當初骨髓移植10萬元自費負擔都快撐不住、必須尋求社工協助的家庭來說，無疑是個遙不可及的天文數字。就在最後的關頭，我試著向王先生求援，沒想到他二話不說，立即伸出了援手，毫不猶豫地答應女孩高達 55萬的藥費。奇蹟真的發生了。補體抑制劑施打後，短短十天內，女孩就不再需要洗腎；兩個禮拜後，她奇蹟似地甦醒；一個月後成功拔管轉回普通病房，再過一個月，她順利出院了。
如今兩年多過去了，她不僅完全康復，原本因為氣切留下的傷口也已經封合。她又變回了那個漂漂亮亮的花樣少女，現在都能好好的去上班了(圖二)。
令人動容的是，在她順利康復滿一年的那個農曆過年，她還特地錄製了一段感人至深的影片，親口向這位將她從鬼門關前拉回來的恩人，表達了最深切的感謝。這 55萬，實實在在地救回了一個年輕女孩的人生，也保住了她與家人團聚的年夜飯。這位病患也在我們血液病學會報告過，對很多當時加護病房和血液科病房的醫護團隊，也是莫大的鼓舞。
<重新燃起求生意志的30多歲女性>
這位善心人士前一陣子救助的另一位病患，是一位約31歲的女性。她罹患急性淋巴性白血病，在骨髓移植後，併發了少見嚴重的「肝靜脈栓塞（VOD/SOS）」 (註二)。
這個病致死率高。病患持續上腹劇痛和快速的黃疸。為了治療這個棘手的併發症，要打一個奇妙的特效藥Defibrotide，這個藥的藥費一週可高達 160萬。面對這樣龐大的醫療負擔，這位女病患本來已經徹底喪失了求生的意志。她覺得治療費用實在太高了，不想拖累家人，甚至表達「就這樣離開好了，不要再打擾別人」。
然而，王先生在我跟他詢問後，再度挺身而出，幫忙支付了這160萬的龐大醫療費，硬是將她從鬼門關前拉了回來。
在康復之後，她又回到心愛的家中 (圖三)。這位女病患滿懷感激地寫了一封信給王先生(圖四)。她在信中坦言自己原本已經想放棄生命，是這份無私的幫助與捐款，讓她對生命重新燃起了希望。王先生夫婦也立即寫了一封信鼓勵她，而且還很開心她能夠再度跟孩子 相聚，這意義非凡 (圖五)。現在的她，同樣也已經順利康復，能夠好好的回到門診追蹤。跟著可愛的女兒重聚。
<「我的餘生是上天恩賜」：王先生的真情告白>
這五年來，王先生累積幫助病友的善款，已經超過400萬了。面對病友們深深的感謝，同樣經歷過生死關頭的王先生，對生命有著更透徹的體悟。談起這些無私的善舉，他總是充滿感恩、謙虛地說：
「我的餘生是上天的恩賜，每一天都是我珍貴的禮物！讓我可以多陪伴我的妻子和家人們，非常的感恩！我也希望能夠藉著我的微薄力量，幫助其他病友有機會得到重生！錢財是身外之物，只要我們夫妻日常夠用就好，能夠幫得上其他需要的人，我們都很開心！」
這段質樸卻充滿力量的話語，道盡了他之所以願意傾囊相助的初衷。
<善意的連鎖反應：當醫師也成為病友的後盾>
這種無私的愛不僅僅存在於素昧平生的病友之間，在醫界內部，同樣的溫暖也在流傳。
最近，有一位同樣白血病透過骨髓移植治癒康復的婦產科黃醫師，當他聽聞有位49歲男病友同樣罹患急性白血病面臨生命危險，亟需接受最新的自費醫療CAR-T時，立刻慷慨解囊，捐出了40萬元，加上王先生的40萬，使得 CAR-T（嵌合抗原受體T細胞）的部分治療費用能夠補足。因為有了這筆至關重要的救命資助去執行CAR-T，那位原本癌症已近末期完全失控的病患，疾病才終於成功獲得緩解。這份緩解，為他爭取到了進行骨髓移植的寶貴機會。如果當初沒有辦法做 CAR-T，他根本不可能有機會進移植室了。脫下白袍，這位身兼病友身分的醫師，詮釋了『醫者醫人，亦以病友身份扶持病友』的精神。他將人溺己溺的同理心，昇華為實質的大愛，讓這份善意如漣漪般擴散，繼續將生命的溫暖傳遞下去。
<跨越國界的萬里尋髓：加拿大牧師的重生奇蹟>
這種依靠眾人善意來跨越經濟高牆的奇蹟，不僅發生在台灣，也發生在跨國的救援中。
曾照顧過一位來自加拿大的牧師，他因為T急性淋巴母細胞淋巴癌復發，需要進行骨髓移植。因為加拿大人，在慈濟骨髓庫配對不到，還號召在台外國人來配對，都沒有至少半合的，他膝下無子也沒有半合捐者。幸運的是，我們在世界骨髓庫(NMDP)茫茫人海中，在遙遠的德國為他配對到了10/10全合的捐者。然而，德國跨國配對取髓費用，需要 100 萬元 (在台灣慈濟骨髓庫配對取髓的費用極便宜，只要11萬元，而大陸需70-80萬，美國需250 萬)。這100 萬的費用，對他們家來說簡直是天文數字。這位牧師其實已經在台灣奉獻、工作了超過20年，早就是道道地地的台灣人了。因為長年旅居台灣，他的加拿大醫療保險已失效，無法回國接受治療；而他作為一名普通的牧師，太太也只是一名英文老師，夫妻倆平時的薪水僅夠維持日常生活所需，根本無力負擔突如其來的龐大醫療支出。
為了不讓這個重生的機會因為資金不足而溜走，那時也不知從哪突發奇想，請他試著透過國際募資平台"GoFundMe.com"發起募款 (但這平台僅限幾個國家護照的人在上面募款，台灣護照不接受)，後來他寫了一篇文章，描述病情為何需要這筆救命錢 最終居然成功募到了約180 萬元，除了取髓費用，還可以供應他移植後的一段無法工作時的生活花費（我這邊能夠給予微薄的幫忙，是72小時來回德國取髓，包括機票、住宿、還有專業租借的冰桶(圖六)，就自己吸收，共花約15萬元)。現在，那位加拿大牧師完成移植已經三年半了，他疾病仍緩解著，也回到牧師工作崗位，繼續為台灣這塊土地付出中。
<健保體制下的殘酷現實與巧婦難為無米之炊>
看著這些重生的病患，都反映了台灣醫療現況的沉重的課題---我們的健保在許多時候，實在追不上現今的醫療需要的費用，很多較新較好的藥物與治療是不在給付範圍內的。當這個藥物使用與否直接跟生死有關時，這時醫療不只要煩惱醫療治療本身，還要跟著病患一起煩惱這些Paramedical的經濟壓力。
病患在困苦中總是充滿著強烈的求生意志，他們非常渴望生存。如果最終是疾病本身無法被醫學克服而讓他們離開世界，他們或醫護心中覺得那或許還情有可原；但如果僅僅是因為缺少了那筆救命錢，而眼睜睜看著他們失去生命，那真的是會讓人感到無比扼腕與痛心。
所以，當拯救生命的關鍵只差在那一筆錢的時候，當然會想盡辦法設法克服這個困難。但現實往往非常艱難，看著有藥可醫卻無錢可治的窘境，有時候真的有一種巧婦難為無米之炊的深深無奈。如果經濟這塊沒有處理好，再好的醫療甚至也無法實行。
現階段有些公共資源的醫療補助，之前有整理一篇
這也是隨時會幫病患申請的。其二，醫院也有「急難救助金」的設置，是一些善心人士一點一滴的捐款，有時也有幫助 (這需要醫師去申請並到院長室開會說明)。但是因其只能申請70%，病患常常那剩下30%的費用也付不出來 (100萬的30%也仍要30萬)。且因為先端醫療常常要價昂貴，救助金常常也是一兩位病患一用就資金缺乏了 (且這個救助金要先使用此自費醫療，真實產生醫院帳務後才能開始申請，等於病患要同意是一場賭博，醫師去開會不是每次都會通過 [因為審查委員要考量全院可能需要的病患都要兼顧，救助金剩餘金額多寡，或不能集中某幾位醫師使用較多等等眾多因素]，若沒有過就是有筆天價的帳，若沒有結掉之後看診都會被電腦鎖檔不能看)。一些病友團體，如髓緣之友協會也會有一點急難救助金，有幾次也是靠這個度過難關，不過因爲協會不大，可幫忙金額也是無法太大，10萬可能還可以，無法給予一些較大額的醫療花費。有幾次醫院社工也會設法幫忙，到院外神奇的募到一些資金 (有次是寫信到張榮發基金會募到的)，來解決病患的醫院呆帳。但現在醫院社工的負荷量實在太多太不合理，很多時候社工也是心力交瘁而心有餘而力不足了。在現有補助資源還不夠的部分，現階段能只能想辦法拉下臉，自己去幫病患募款，來幫病患謀取求生的機會 (有時四萬以內會自己偷偷幫忙，有次還在診間給病患自己的信用卡去刷［希望太太不要看到這篇］。但奈何…台大醫師薪資是醫界最底層的，常常小孩和生活費的帳單繳完就差不多捉襟見肘了。所以對於較大額的費用，真的是…力有未逮了)。
<生命無價的投資>
不管是跨國募資救回的加拿大牧師、默默捐出400多萬的王先生，還是那位慷慨解囊的婦產科醫師，他們的故事都告訴我們同一件事：醫療從來就不只是冷冰冰的科學，它是需要靠著許多善意的幫助與支持，才得以圓滿的奇蹟。
400萬可以買到很多物質上的享受，但這些善心人士選擇了一條完全不同的路。這些錢沒有變成跑車或房子，卻變成了重新綻放的生命，以及無數個家庭的圓滿。感謝這些無私的善意和善人，這不僅僅是金錢的援助，更是對生命最純粹的愛與傳承，讓在第一線奮戰的醫護人員，有足夠的彈藥與勇氣，繼續為生命創造奇蹟。
(註一)「移植相關栓塞性微血管病變（Transplant-associated thrombotic microangiopathy, TA-TMA）」是一種罕見卻極嚴重的造血幹細胞移植後併發症，主要表現為微血管性溶血性貧血、血小板減少及多器官損害，此病是因全身性微血管內皮損傷，而產生許多微血管血栓栓塞，塞住腦袋 (造成癲癇、昏迷)、腎臟(造成腎衰竭)等。誘發原因可以是感染、急性移植物抗宿主反應 (acute graft-versus-host disease, aGHVD)、排斥藥物濃度過量、血壓過高、腎衰竭等（此病患是因重度aGVHD後誘發出來的。雖然此病發生時她的aGVHD已經退場，但此病一旦出現就會持續進展了）。診斷需臨床快速警覺此病，立即看血液抹片有無破碎的紅血球，其他積極收集全身是否有栓塞的證據，如腦部核磁共振看有無小血管栓塞或後枕葉可逆性後腦病變症候群(Posterior Reversible Encephalopathy Syndrome, PRES) (這位病患腦部核磁共振真的看到栓塞)，腎臟都普勒(duplex)看腎臟血流是否栓塞而減少 (這位病患血流完全阻塞)，和快速啟動治療 (一般最有效仍公認是補體抑制劑，奈何因疾病罕見、藥價昂貴，現在仍未有健保給付。其他較次要選項還有血漿置換，但大多效果不佳，如這位病患。ㄧ般完整療程要200-300萬，這位病患居然第一劑50萬就這個病全消退了，也算少見）。
(註二) 肝靜脈阻塞症候群（Veno-Occlusive Disease, VOD），又稱為肝竇阻塞症候群（Sinusoidal Obstruction Syndrome, SOS），是一種嚴重的肝臟血管疾病。主要是因肝小葉內的小靜脈受損、栓塞阻塞，導致局部門靜脈高壓，可見於骨髓造血幹細胞移植前的標準未減量之清骨髓(myeloablative, MAC)高劑量化學治療、放射治療後、或移植前給予Inotuzumab時間太接近所致。此病患因為年紀不大，所以接受標準清骨髓高劑量化療 (MAC)，是其原因。但使用MAC的病患嚴重型發生率也很低，超過9成仍不會發生 (但這位病患卻仍舊發生了)。診斷也是要快速警覺症狀，包括上腹痛 (因肝靜脈栓塞的痛)、腹水(會造成腹脹)、黃疸。這個病患三個表現都有：她表現上腹劇烈疼痛、快速腹水和上升的黃疸。肝臟血流都普勒(duplex)超音波可以看見肝靜脈血流減緩 (因阻塞 <10 mm/s)，和肝靜脈擴張(因遠端栓塞而近端擴張 >10 mm)等證據。該病患超音波表現也符合。此種嚴重型致死率高。國際醫界公認一旦確診，只有特效藥Defibrotide有效 (但高額的藥價和健保尚未給付是現階段的問題)。
**文章已經病患及當事人同意刊登。照片名字皆模糊去識別化**
*若有願意善心資助病友的，可以選擇的途徑有: 病友團體的"醫療急難救助補助"項目。如髓緣之友協會的"醫療急難救助補助"或醫院社工室的急難救助金，如台大癌症醫院社工室的"社會服務暨急難救助金"同步臉書全文
