《用生命影響生命》

「妳能夠出院,要感謝一位妳不認識的年輕人。他用他的生命,告訴我們該怎麼做,才成功救了妳。」 「視訊筊杯」、「死後筊杯」 病患是一位由骨髓化生不良轉為急性骨髓性白血病的六十多歲太太。在接受兒子的半合移植後,發生了中度的腸胃道排斥,使用類固醇治療三週後卻突然併發肺炎,病情在兩天內急遽惡化至插管,一天後甚至必須裝上葉克膜。幾天後檢驗結果出爐,證實為肺結核。起初在狀況未明時,誤打誤撞使用了對肺結核有效的抗生素 Cravit,居然創紀錄地在四天後就成功拆除葉克膜;隨後正式用上抗結核藥物,一週後狀況好轉,甚至開始訓練拔管。但無奈在藥物減量的過程中,肺炎突然惡化,再次裝上了葉克膜。此時因為肝功能惡化,使得肺結核藥物無法足量使用。隨後肝功能急速衰竭,肺部亦未見改善,兩週後因敗血性休克離世。 關於肝臟與肺臟衰竭的主因,多專科醫療團隊內部爭論不休。有人認為經過抗結核藥物治療後,不可能還是肺結核;但我認為,因為中間停用了關鍵的結核藥物 INH,也沒有使用另一主線藥物 RIF,這段停藥後的惡化,極有可能就是肺結核反撲。(我曾遇過一位移植病患,確診肺結核後用藥十個月,期間因血便等因素頻繁更換替代藥物,最後一個月莫名發燒、血壓下降,逝世後解剖發現全身仍充滿結核菌。這提醒我們,對移植病患應盡量避免換藥或減藥,甚至應該加回 INH 或 RIF。)無奈討論數日未果,再度放上葉克膜時引發了休克性肝炎 (shock liver),肝指數破千,再也沒有機會使用這些藥物了。因此,探討肝肺衰竭的真正原因是否仍為肺結核,對未來病患的治療至關重要。 在阿嬌姨臨終的前兩天,我向她的兒子說明醫療團隊在探究病因上遇到的困難,並詢問若母親離世,是否同意讓母親接受大體解剖以釐清死因。 那個星期六,阿嬌姨在台北離世,當時人在中壢太太娘家的我接到了兒子的電話。除了表達哀悼與安慰,我也順道詢問了解剖的決定。「可以的,但可能還要爸爸同意耶。劉醫師,您可不可以跟我爸爸說一下?謝謝喔!」他說。 電話轉接給了爸爸,阿嬌姨的先生是個充滿鄉土味的長輩,操著一口宏亮又簡單的台語。 我先是安慰他,請他務必保重身體,太太才能放心去極樂世界享福(因為我曾見過幾位病患離世後,配偶因過度悲痛也跟著倒下的憾事)。接著,我嘗試用彆腳的台語,向他解釋為何需要在阿嬌姨過世後進行大體解剖。 說完後,我心裡暗自擔憂,他可能會因為我不流轉的台語而生氣,也認為保守的老人家應該會反對醫生在心愛的太太身後動刀。 哪知,阿嬌姨的先生扯開嗓門,在充滿雜音的通話中,用台語大聲喊著: 「醫生,感謝您啦!這段時間照顧阮某(我太太)。喔~喔~…能夠為醫學貢獻,當然要做啊(大體解剖)!」 那一瞬間,我一陣鼻酸,眼淚差點奪眶而出。他或許聽不太懂我說的醫療細節,但那是一份純然的信任與感謝,而且從那顆樸素的心中,居然說出了「醫學」和「貢獻」這樣的詞彙。 然而過了一小時,加護病房通知我,兒子表示有位姑姑出面反對:「應該要筊杯,問問阿嬌本人的意願才對。」 好的,我們就這麼做吧。阿嬌姨的兒子進去加護病房一陣子後,回覆我:「媽媽不答應耶。」 我靜默了一會,對他說:「不好意思,可否請您幫我把手機開擴音,放在媽媽床邊,讓我親自跟她說明一下呢?」 於是兒子將手機開了擴音,放在媽媽的枕頭旁。我輕聲地對她說: 「阿嬌姨,我是劉醫師。很抱歉,沒能把您救回來。但因為您的呼吸衰竭和肝衰竭,我們一直找不到確切原因。如果您願意捐出大體讓我們解剖,這不僅能給您和家人一個答案,也能給所有照顧您的醫生一個答案,釐清究竟是不是肺結核或其他原因。這能幫助我們知道未來該怎麼做,去救治後面的病人……」 「……另外,身後進行醫學解剖,醫學院會有十萬元的喪葬補助,也能免除您二十萬元的自費醫療費用。」(因為我知道他們是低收入家庭,兒子為了照顧媽媽這八個月都沒有工作。我開始擔憂他們後續動輒十幾二十萬的喪葬費與醫療欠款壓力。)「這可以幫助您的先生和孩子,立即減輕喪葬和後續生活的重擔。阿嬌姨,不知道您願意嗎?兒子會筊杯來問您喔。」 講完後,我跟兒子約定好擲筊三次,以多數決為準。兒子開始筊杯。 哐啷,聖杯。 加護病房內瞬間變得無比安靜,氣氛緊繃得彷彿在等待開獎。兒子又擲了一次。 哐啷,聖杯。 我立刻對著話筒不斷地說:「阿嬌姨,謝謝您!我也代替孩子們謝謝您!(指減輕負擔這部分)謝謝您!謝謝您!」 兒子似乎不敢置信,雖然已經有了結果,但他又逕自擲了第三次。 哐啷,又是聖杯! 我背脊發涼,眼淚忍不住潰堤,依舊喃喃地說著:「謝謝您!阿嬌姨。」 於是,大體解剖的程序便沒有懸念地展開了。這中間我大概又打了快五十通電話,聯絡解剖室、執行人員,處理大家都不熟悉的申請文件。任何一個環節卡關,這份美意都會戛然而止(中間好幾次聽到不同科室說:「好吧,就下次吧,這次因為某某原因不行了」)。兒子後來告訴我,當他陪媽媽到往生室時,他又問了媽媽一次…… 再筊了一次杯,依然是聖杯! 我不喜歡怪力亂神,但我深信,這是這位仁慈的母親,對孩子們最後的愛與眷顧。後來在病患告別式時,我自掏腰包偷偷塞了一萬元的奠儀給這家人,希望能延續媽媽想要幫助他們的心意。 後來解剖結果出爐,肺部五葉和肝臟兩葉的取樣,肺結核 PCR 皆為陽性,證實了我們先前的推測。這個結果對後續病患的治療極為重要:它讓其他科別的醫師更清楚認識到,移植後的病患與一般病患不同,感染肺結核時,HERZ 或說 INH 與 RIF 這兩個關鍵藥物,在前兩個月絕對不能因為任何微小的副作用而輕易停藥或換藥。這也促使我們重新評估,是否所有移植病患都應常規檢測 IGRA,以提早揪出潛伏性 (Latent) 結核,並在移植前給予預防性 (pre-emptive) 治療。 這些解剖的努力,對醫學真的有幫助嗎?過去有太多血淋淋的例子給了我們肯定的答案: 曾有一位罹患骨髓纖維化的二十多歲年輕人,移植後六十天肺部莫名全白,緊急插管。他在加護病房因為血壓驟降,使用了三週的升壓劑,試遍了所有抗生素皆無效,最終離世。解剖後才發現,全身(包括整個肺部)都是排斥反應,而血壓下降需要長期使用升壓劑,正是細胞激素風暴造成的。 半年後,又有一位六十歲女性移植後發生類似情況,肺部全白插管,在加護病房住滿三週。同樣地,打遍了所有可用的抗生素都無效,呼吸器的氧氣濃度需求逼近 100%,醫療團隊已經請家屬準備後事。這時,我想起了那位年輕人,心想:這會不會根本不是感染,而是肺部排斥?(此時感染指數 CRP 也已下降)。於是,我決定放手一搏,試打高劑量類固醇 (1g)。在加護病房、肺部全白的情況下施打高劑量類固醇,是極具挑戰且壓力巨大的決定。結果奇蹟發生了,打了兩劑後,病患在十天內成功拔管;轉回普通病房再打兩劑,便順利出院!病患後來在門診追蹤了十多個月,狀況良好。她出院時,我對她說: 「妳能夠出院,要感謝一位妳不認識的年輕人。他用他的生命,告訴我們該怎麼做,才成功救了妳。」 後來,我將這句話轉告給那位年輕人的家人。他的媽媽哭了,為孩子能對醫學有所貢獻、甚至拯救了其他生命而深受感動。我在轉述時,自己也忍不住眼眶泛淚。此後,這個經驗陸續救回了幾位病患。只要移植後肺部全白,在加護病房窮盡一切手段仍無計可施時,我們會在病患離開前嘗試使用高劑量類固醇;這也催生了我們對插管病患進行支氣管鏡檢查時,盡量加入切片以盡早確立排斥診斷的常規建議。 其他因解剖而「跌破大家眼鏡」的案例還包括: • 巨細胞病毒造成的急性肺纖維化:一位淋巴癌病患移植後六十天併發肺炎與急性肺纖維化,導致肺高壓、右心衰竭,經 CPR 後裝上葉克膜。生前支氣管鏡沖洗多次,巨細胞病毒量都不高(有時陰性,有時僅有可忽略的微量)。結果解剖發現,整個肺部都是巨細胞病毒造成的急性肺纖維化。這告訴我們,即使支氣管鏡沖洗找不到巨細胞病毒,不代表肺內就沒有巨細胞病毒肺炎;再次強調了對這類病患進行肺部切片的重要性。 • 過度治療引起的腦壞死:一位 46 歲、初期有腦部轉移的 AML 病患,在接受全腦放射線治療、八次腦脊髓液化療,加上移植室標準劑量化療後,第八天腦幹出現膿瘍狀病灶。施打了四個月各種抗生素均無效而離世。解剖結果居然是過度治療導致的腦壞死。這提醒我們,全腦放療後應盡量避免銜接標準劑量移植,而應考慮採用減低劑量移植。 • 排斥藥物過量引發的 TMA:一位病患移植後不斷血便,每天流失上千西西,原以為是腸道排斥。解剖後證實是 TMA(血栓性微血管病變),這是一種排斥藥物使用過量造成的併發症,正確的處置反而是「減低」排斥藥物劑量。這讓我們學到,未來若在服用排斥藥物的病患身上看到血小板莫名下降,必須警覺是否為 TA-TMA,應立即檢視血液抹片並注意藥物濃度不可過高。 • 極為陌生的弓漿蟲感染:有病患移植後半年長出腦瘤,立體定位腦切片初步判定為星狀細胞瘤 (Astrocytoma),放療後仍持續惡化離世。解剖後發現,竟然是跌破眾人眼鏡且極為罕見的弓漿蟲!這讓我們提高警覺,將弓漿蟲列入移植後病患的鑑別診斷。後來確實有幾位病患,因為我們提早警覺,積極與放射科陳雅芳教授討論腦部影像,及時投予抗弓漿蟲藥物而挽回一命。 • 偽陰性的肺囊蟲肺炎:一位移植後併發毛玻璃狀肺炎而插管的病患,幾次支氣管鏡沖洗的肺囊蟲 PCR 皆為陰性。加上後來血球下降、腎功能微幅異常,便將原本施打的肺囊蟲藥物 Septrin 改為口服 Baktar,最後甚至減量或停藥。逝世後組織切片證實,死因仍是肺囊蟲肺炎。這血淋淋地警告我們,絕不能單憑支氣管鏡沖洗的結果來排除感染,進一步催生了前述支氣管切片的重要性。 • 前所未聞的 HHV-6 腦炎:一位導演的家人,三十多歲女性 Pre-B ALL 病患,移植後七個月發生腦幹腦炎,四個月後不幸離世。解剖後發現是當時醫界幾乎沒聽過的 HHV-6 腦炎。這促使我們將 HHV-6、HHV-7 等病毒 PCR 列為意識改變病患的腦脊髓液常規檢驗項目,並制定了立即洗血漿與施打免疫球蛋白的標準治療流程 (SOP)。這套流程後來救回了許多人,如今 HHV-6 腦炎已是台大移植後發生腦炎中,救回機率最高的前三名。 • 偽陰性的黴菌感染:一位移植後發生毛玻璃狀肺炎併發肺出血而插管的病患,最後兩個月的黴菌指數 (Asp Ag) 均為陰性。由於肝功能異常,醫療團隊便將抗黴菌藥物減量或停用。解剖後卻發現整個肺部充滿了黴菌。這改變了感染科的觀念,了解到使用過抗黴菌藥物後,黴菌指數極易呈現「偽陰性」。陰性不代表沒有黴菌感染,臨床決策上便不會再輕易停用黴菌藥。 這些辛苦有沒有白忙呢?結果證明了一切:以非親屬骨髓移植而言,15 到 20 年前台大的存活率是「三成存活、七成離世」;如今只要照顧得宜,已經可以達到「接近七成存活、三成離世」。這些進步,都是前輩與同儕們多年來,根據病患用生命教導我們的事,一點一滴解開生命的密碼,不斷修正改進的成果。病患就是我們最好的老師,感謝他們教導了我們,也藉由我們的手,救助了未來的病患。 這份內心的悸動,在某天碰巧讀到泰戈爾的詩句時,被深深地觸動了。我也在心底如此期許自己: 《用生命影響生命》 把自己活成一道光, 因為你不知道, 誰會藉著你的光, 走出了黑暗。 請保持心中的善良, 因為你不知道, 誰會藉著你的善良, 走出了絕望。 請保持你心中的信仰, 因為你不知道, 誰會藉著你的信仰, 走出了迷茫。 請相信自己的力量, 因為你不知道, 誰會因為相信你, 開始相信了自己…… 願我們每個人都能活成一束光, 綻放著所有的美好! 後記: 感謝康健雜誌轉載,讓更多人感謝這些奉獻的病患
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