腎病症候群 與類固醇長期抗爭
匿名
我在113年大概七月確診腎病症候群
本來就有一些泡泡尿卻遲遲忽略了沒有看醫生
是因為腳突然水腫得很嚴重不舒服
後來檢查血與尿等數據醫生判斷是腎病症候群
(當時看了各種家醫科去找病因，最終看了腎臟科也確定應該是腎臟問題)
開始吃利尿劑配合類固醇治療
之後轉到腎臟科診所
診所看病能在晚上～
且拿藥跟費用上都方便所以轉診所了
(當時未病切，因為我還有蟹足腫體質，當時也擔心這個所以沒有切，而且當時吃類固醇效果很好，所以基本上醫生也判斷治療方向是沒有問題的，而病切部分後來切了其實傷口真的很小沒有影響到變成蟹足腫～切片真的不用緊張！很簡單也不會痛傷口也超級小！！切片更能讓醫生確定腎臟狀況配合治療！)
當時持續類固醇治療數據都顯示很有效的下降
開始慢慢減藥後(最一開始吃六顆類固醇)
還沒完全停藥
當時減到剩下三顆類固醇
114年就又出現蛋白尿跟水腫復發了一次
又開始增藥類固醇
加回原本的最高量六顆卻效果不足
吃到最多有吃到10顆類固醇的劑量
導致副作用很多很大！！
(類固醇基本上有的外在影響全🀄️，然後身體素質變很差，走路跟樓梯明顯比以前喘還有累，且今年開啟戴🍎手錶發現心跳也都偏快！然後開始手沒有力容易手抖，還有胃食道逆流半夜被嗆醒過好幾次，各種副作用狀況出現，也陸續配合了各種藥物一起吃來控制)
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今年因類固醇用量太多太大！副作用太多受不了
家人便希望我改回大醫院看診
診所醫生也覺得我可以到醫院再次檢查並安排病切
後來回大醫院做了切片確定是微小變化型腎病
(腎臟穿刺切片部分真的比想像中的簡單快速～不會痛傷口也很小，反而是穿刺後需要加壓止血躺沙包六個小時的過程比較難熬～躺著不能動也睡不著😭，也沒辦法下來上廁所整個人很酸痛，需要家屬陪同照顧！住院一天就結束～)
確定分型後開始配合新體睦來控制類固醇用量
近期終於減藥到剩下兩顆類固醇
結果又開始反彈復發了….🥲
開始出現水腫 然後回診蛋白尿4+
又開始要增藥治療了
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目前用藥
新體睦原本吃早晚100mg變成早晚各150mg
類固醇原本吃Prednisolone 5mg兩顆
改成吃Methylprednisolone 16mg 早1顆晚0.5顆
以上用藥目前醫生安排吃兩週再回診調整
另外我個人還有脂肪肝/多囊卵巢(胰島素阻抗，血糖控制不佳，糖化血色素最近是5.5變成5.9)
所以也配合其他用藥包含血壓/排糖藥/膽固醇/胃藥等各種藥物，上週六也打了一針猛健樂，有詢問醫生是否能施打，因為我其他的疾病也想一起治療，醫生之前是說過目前正在調整藥物先不要施打才能確定藥物是不是有用，但目前因減藥到一個程度又復發了，醫生這次就變成說可以施打來雙管齊下試試看，說不定身體的各種發炎反應都會下降～
之後有任何狀況我記得的話再來更新！
我覺得網路上對於此疾病的討論跟資訊還是偏少
故發此篇來分享一下
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直到現在病程大概兩年了
也總共復發第二次了
在這邊也發文紀錄一下我的病程與大家分享～
希望大家都能有效控制好不復發！
