～～二更 8/26 10:17～～ 剛剛透過媽媽的手機跟醫生通電話，醫生說進一步治療後，認為爸爸這個病是「血栓性血小板低下紫斑症（TTP)」，目前第一階段的治療還是以血液置換+類固醇為主，洗血漿到星期六，看看血小板的數值能不能拉高到五萬，若數值還是一樣低下，就要我們考慮用「莫須瘤」，但這種藥要自費，一劑5萬，全部療程要打四劑20萬！ 當下我整個人都懵了，我有問醫生說一定要打完四劑嗎？還是第一劑就能好轉了？醫生說不一定，有人第一劑就有用，有人要打到四劑才會有用。 我又問說，那打完四劑還是沒用呢？醫生說那總該有個原因，那時候應該就能知道到底是什麼東西在破壞爸爸控制血栓的系統…。 天啊！雖然爸爸現在是意識清楚，還會跟我們耍脾氣，但我一聽到昨天洗血漿的數值並沒有拉高多少，我的心就沈下去了…。 雖然20萬是拿得出來，但萬一沒有用呢？怎麼辦？還要更多錢怎麼辦？天啊！！！😱 萬一拿不出錢，爸爸離世了呢？怎麼辦？我現在腦子好亂😱 ———————————————————————— ～～8/24 21:42更新～～ 感謝 B9-1 B9-3 B9-4 B9-5 B9-6 B9-7 B9-8 B9-9 B9-10 B9-11 B9-12 B9-13 B9-14 B9-15 B9-16 B9-17 B9-18 B9-19 B9-20 B9-21 B9-22 B9-23 以及其他樓的大家！！ 謝謝大家的集氣！😭🙏 今天晚上有跟媽媽一起去看爸爸 有發現他的神色有比較好了 雖然眼白跟皮膚還是黃黃的 但講話有清楚很多了！！ 我還有跟他聊星期天他胡言亂語的事 他也說他有記得🙂 然後他一比較好之後就待不住！ 我在那邊好聲好氣跟他說 他還在耍性子欸🙂 不過這應該算是有好很多了對吧🥹 就連我媽帶過去的飯菜他也吃得精光 讓我懸著的心暫時放下了…🥲 然後接著從明天開始我爸就要做連續四天的血液置換術 醫生說要洗完這四天才能評估我爸能不能轉回普通病房🥲 以現況來說 算是以好的方向發展啦！ 在這裡再次跟大家說聲感謝🥹 謝謝你們的祝福和集氣還有陪伴 真的非常感謝🥹🙏 —————————————————————— 以下原文： 就在昨天早上，因為我們家要跟社區一起拜普渡，所以我就特地早起（大概快9:00），一出房門就看見爸爸在吃早餐，他好像沒胃口，媽媽就煮稀飯給他吃。 我跟他說：「我起床了喔」 我爸回應我說：「妳去幫媽媽¥&%^」 當下我沒聽清楚我爸在講什麼，他很像在喃喃自語。 所以我回他：「你在跟我說話嗎？」 爸爸又說：「我說妳去幫媽媽@^#%」 我還是聽不清楚，我就回一個：「蛤？！」 爸爸直接不想理我。 後來我跑去找我媽說：「媽！爸爸壞掉了！」 媽媽回我說：「我知道，爸爸這幾天都怪怪的。」 接著我跟我媽到客廳吃早餐，一邊跟我爸說話，結果發現我爸講話很奇怪，跟他講話時，他都要愣個幾秒，才反應過來，但講出來的話都是胡言亂語。 我跟我媽就覺得很奇怪，我爸看起來的樣子就很像要中風…！ 我媽當下直接叫我叫計程車，帶我爸去醫院急診，但因為我身體也不舒服（一直拉肚子），變成我幫忙叫車，然後請姐姐帶爸爸去急診，然後我就在家幫忙媽媽一起用普渡的東西。 後來跟姐姐保持聯絡，才聽她說醫生說爸爸抽血後的血液，發現紅血球指數很低，一般來說應該要有15萬上下，但我爸只有1、2萬，根本不到正常人的一半，等於他是在大出血，醫生以為爸爸是不是體內器官有破裂，不然不可能這麼低。 後來就緊急給爸爸輸血，還有做一系列的檢查，包括驗尿、驗大便，這期間大伯也有去看爸爸，陪他去廁所等等。 之後又聽姐姐說，爸爸的情況可能不是失血這麼簡單，而是血液中的抗體發生免疫系統的問題，錯把紅血球誤認為敵人，就把紅血球一個個破壞掉，所以才導致爸爸為什麼大失血的原因，後來我查了一下，這個病名應該是叫做：「自體免疫性溶血性貧血（AIHA）」 所以醫生決定停止下一步輸血小板，而是要改用「血液置換術」幫爸爸治療。 後來姐姐跟媽媽換班，換媽媽照顧爸爸，但到了今天凌晨，就發現媽媽回到家了，我們以為爸爸好了，媽媽才回來，結果沒想到，媽媽說爸爸送加護病房了，我跟姐姐都嚇到不行。 然後媽媽說，是醫生評估爸爸現在的狀況很危險，需要好好重點治療，否則有可能會中風，所以就先把爸爸轉到加護病房…。 媽媽說當爸爸被轉到加護病房後，就不能陪病了，每天只有中午11:00-12:00可以探病，所以當媽媽要離開時，爸爸就很害怕，媽媽還說爸爸手上都是針孔留下的痕跡，甚至找不到血管，還差點要被打腳上的血管，媽媽說爸爸是很害怕打針的人，現在卻受這種罪，她覺得很心疼…。 雖然醫生沒有說爸爸是因為什麼才導致這樣，但媽媽覺得是爸爸長期在陽光曝曬下勞作，流失大量電解質導致的…。 在爸爸病倒之後，我才發現其實爸爸先前已經有種種跡象了，比如他容易感到疲倦、眼白有點發黃、全身發癢等等。 但他在病倒前，都還跟我們有說有笑，甚至前一天還跟我們一起買燒烤當宵夜吃，根本不知道他隔一天就變成這樣…！ 雖然醫生說幸好爸爸就醫及時，不然再晚一點可能就會變成中風，但還是覺得自己沒有發現爸爸身上種種怪異的跡象，很是自責🫠 看著身體原本堅強像頭牛的爸爸突然倒下，我感覺家裡的主心骨瞬間崩塌，我好怕爸爸會有什麼萬一喔😭😭😭 有人家裡也是有這種情況的嗎，我現在真的好焦慮，就連等公車要上班的時候都在哭😭