最近老媽因為胰臟癌的併發症 肺炎併敗血症已經去另一個世界當小天使 不再遭受折磨與病痛
想分享照顧的這幾個月的心得給大家 讓正在抵抗的或是已經有罹患早期胰臟癌的人有警覺
但大家還是以自己的主治醫生說的為主 畢竟每個人的身體狀況和癌症期數症狀都差異很大
今年三月的時候癌症已經確認轉移到腹膜和肺也就是癌症末期 我決定先跟公司請特殊事假
繼續嘗試其他治療方法 並照顧和陪伴老母走完人生最後一哩路
(1)如何發現胰臟癌
早在2024年2月的時候 我們家去日本玩
當時老母就已經出現體力下降 走路變慢和體重減輕的狀況
但由於我和老媽相隔南北 姐姐也在國外
久久才見一次 只以為是老媽年紀大了 體力變差(當時66歲)
根本不知道這是胰臟癌早期的症狀
後來在10月的時候肚子產生劇痛 一開始去醫院檢查腸胃都沒問題 醫生給了胃藥去吃
結果就是沒有改善 直到某一次開始感受到背痛
去了台北的醫院檢查背後才發現在胰臟的地方有兩公分的惡性腫瘤就開始了抗癌的過程
胰臟的位置由於和胃一樣 所以很多人一開始都會一直檢查胃的地方
加上胰臟附近的血管和淋巴網路也很豐富 癌細胞很容易隨著血液轉移到各個器官
導致很多胰臟癌發現可能都是末期 最近衛福部也有公佈各癌症五年存活率 胰臟癌最低 只有10%
(2)抗癌開始
後來醫生針對胰臟癌建議我們轉介到台北榮總 那邊有專業的胰臟癌團隊
榮總醫生看到腫瘤的位置已經在重要的動脈上 因此判斷無法開刀 此時是癌症第三期
只能使用重粒子方式移除腫瘤且同時做化療
因為後續要常常化療 也在鎖骨靠近肩膀的地方做人工血管避免反覆挨針
當時還以為這樣算發現的早 慶幸了一陣子
(3)重粒子+化療+標靶藥物
重粒子價格高 一次完整療程要150萬 且需常常去醫院反覆打
做之前腹部內不可有大量糞便或是短時間體重變化太大
導致腫瘤位置偏移而造成重粒子打不準腫瘤
但由於腫瘤壓迫到神經 常常肚子會痛 要一直吃止痛藥 但止痛藥會造成腸胃蠕動變慢而導致便秘
因此就在吃軟便和止痛藥之間拉扯 盡量在打重粒子之前將體內糞便排出
大概經過半年 胰臟血管上的腫瘤確定完全移除 但偶爾還是會覺得肚子脹脹的
我們以為只是術後的後遺症或是需要一定時間調理 我還很高興覺得媽媽的胰臟癌痊癒了
也並沒有和主治醫生去談論這樣是否痊癒 只知道說要繼續打化療追蹤腫瘤指數
而化療的副作用有手腳麻/掉頭髮/噁心想吐/疲倦等等 這個老母直到今年六月都還在打
基本上醫生就是一直嘗試不同的化療藥看是否有把腫瘤指數控制住或是降低以及症狀是否改善來判斷是否有效 若最後產生抗藥性 就再換下一個化療藥
而腫瘤指數必須看一個趨勢 一兩次的測量數值變大變小都不具參考價值
一開始的標靶藥物的部分我沒有參與到 只知道去門診詢問的時候說已經有打了但說無效
(4)癌症末期
到了今年三月 我在某個上完班的晚上 突然接到電話說老母在醫院抽腹水 痛得不得了
我滿臉疑惑 查了一下AI 他說這是癌症末期的症狀 後面的治療以舒服為主 壽命可能剩幾個月
當時的我嚇傻了 !? 怎麼才過半年變成這個樣子
當時還安慰自己說可能是AI講錯了吧..它們應該也有犯錯的時候
直到去了醫院確認已經是末期轉移到腹膜 而且連肺都有癌細胞
症狀有嘔吐噁心 吃不下 腹部脹 體重/體力快速滑落
在某一個晚上吐了28次後 老母昏迷急診送醫 插了鼻胃管將胃裡面的東西抽出來
(鼻胃管非常不舒服)
並給予電解質/糖水/白蛋白等營養
醫生告訴我們時間可能只剩下一到三個月 要我們做好心理準備並可以開始討論是否急救
若要出院 但可能要請看護學習如何打點滴讓媽媽至少有基本的熱量可以維持
但如果只是靠點滴的熱量 基本上不夠 睡覺的時間會越來越長後面就會結束生命
聽完真的是腦袋一片空白..超級焦慮 也一時很難接受
幸運的是在住院的兩個禮拜中 媽媽的體力和狀況恢復得超出預期
我跟醫生說上次打完這個新的化療配方後腹水變少且食慾改善
後來就使用這個配方打了兩個多月
但副作用很容易將媽媽體內的血球也一起殺掉 常常嗜睡和感染
需要多打白血球增生避免身體失去抵抗力
後面老母身體太差 醫生也不敢開高劑量 甚至後面直接說不能做了
(5)化療+免疫細胞治療+標靶藥
新的化療藥確實控制了大約兩個多月並同時服用新的標靶藥物
但這個新的標靶藥物副作用會讓媽媽一天拉肚子11次
吃進去的東西都無法吸收 後來決定也停藥了 讓媽媽的生活品質提升
和姐姐討論後 決定嘗試去做免疫細胞 因為化療和標靶都是藥
胰臟癌的侵略性又很強 容易產生抗藥性 基本上只是在拖延
因此決定去北醫嘗試做免疫細胞看是否能用自身的免疫細胞來辨認出癌細胞並將其消滅 一勞永逸 也確實有案例說胰臟癌有人是做免疫細胞控制住的
花了60萬做了CIK+PDL1的免疫細胞治療 做完後測腫瘤指數確實由454降低到154
但身體的症狀並沒有明顯改善 腹水 胸水量仍然很大
需要插針裝引流管將水分排出避免吃不下和喘
由於癌細胞在肺裡面的量可能變大了
呼吸開始會喘 需要帶氧氣管並開始有痰要抽 非常痛苦和折磨
此時住院媽媽的聲音已經越來越虛弱 都快聽不到只剩下氣音 我當時就認知到時間應該剩不多了
怕有遺憾 也跟媽媽說了一些心理話 告訴她我們都是愛她的 才會希望她繼續接受治療
也告訴她我的自責 在前年去日本玩就有發現她體力變差 但真的不知道那個是胰臟癌早期症狀
要是當時的我夠機靈 應該要叫她去做健康檢查 也許就能避免變成現在這樣了
其實老媽從癌末那一刻起她就已經不想再活下去了 很痛苦 很累 不自由 也不能吃美食
希望我們能放手讓她走 早日解脫 癌末的這幾個月 老母個性是個非常堅強能忍的人
根本沒看過也沒聽過媽媽會哭的我
也看她哭了好多次 她常常叫我不要再幫她叫救護車了
但我真的沒辦法看她不舒服的時候眼睜睜看著她在家裡離開
還是為她叫了很多次救護車 送醫 急診 挨針 做檢查這些讓她續命和痛苦的治療
其實每次坐救護車我都會哭 一來是上面的原因 二來是大家都會禮讓救護車
這畫面我看了每次都會覺得台灣人大家都很善良很有公德心和愛心
最近做完第二次免疫細胞後 身體數值OK 出院
但剛出院兩天後 我在家測量媽媽的血氧太低 趕快送醫 但上救護車的時候媽媽就已經失去意識
且都用嘴巴在用力呼吸 急診醫生說肺部感染且二氧化碳濃度太高導致昏迷 已經不樂觀
把氧氣流量開到最大血氧也只有在及格邊緣 這個畫面實在太可怕
畫面上的數值上上下下也帶著我情緒大幅波動
我請家人在醫院幫忙看著 我想回家不敢面對 但整個晚上還是睡不著
後來隔天一早去醫院 到了時候血氧已經剩70不到 血壓也只剩60
我看到數值已經在快速下降 因為人的聽覺是最後才關閉的器官
過程中在耳邊哽咽著跟媽媽說著 :
媽媽要結束了 不痛了 終於解脫了是我沒有把你照顧好
我們都很愛你 你是最棒的媽媽
希望下輩子能換我照顧你 過著快樂自在的人生
我跟姊姊都會好好照顧自己 你不用擔心我們
肺部感染合併敗血症 血氧血壓快速降低 器官衰竭 送醫後只過了15小時就天人永隔了
雖然很難過 但這也是媽媽當初希望就是在家裡剩最後一口氣 去醫院沒有意識感受不到痛苦離開
對媽媽來說也是不幸中的大幸
(6)心得
● 定時健康檢查(老媽沒有在健康檢查) 預防勝於治療 家人即使年紀大了 出現明顯的體力衰退和體重減輕或是食慾變差都要小心可能是胰臟癌的早期症狀
當初我就自己覺得老爸老媽身體都很好 作息 飲食 身材都很正常
不會得癌症的 不知道哪來的自信 結果兩個都得
● 胰臟癌細胞表面有許多基質/纖維/血管 是一種冷腫瘤 其實化療/免疫細胞都有可能都進不去腫瘤內 導致治療效果都不好 也是死亡率高的原因之一
● 基因檢測可以早點去做 有些特定的基因對於化療 標靶或是免疫細胞治療法有好的反應 也許有機會可以控制住 但費用也很貴 一次要13萬 當初我們不知道要做這個 以致於也不知道能吃什麼標靶藥
● 若還吃得下 飲食可以去杏一購買脂肪較低且家人口味喜歡的營養品來維持體力和營養 它們裡面的配方營養較夠且體積小 高脂肪的食物胰臟癌患者無法消化 容易拉肚子 維持少量多餐 避免讓腸胃壓力太大
● 若真的不幸得了胰臟癌且已經是末期可以參加九月初台北榮總舉辦的標靶藥物Daraxonrasib 實驗 這個標靶藥物在美國臨床實驗結果號稱可以讓癌末患者壽命延長半年以上, 胰臟癌有90%都有 KRAS基因的癌細胞, 此標靶藥物就是針對此基因踩剎車 讓他不再分裂 而有機會被控制住
此標靶藥為近期胰臟癌的突破 有可能是未來突破各種癌症的機會點
● 若和我媽媽一樣都是第三期無法開刀 北榮的重粒子可以做考慮 打完的後面三四個月 確實覺得很舒服 吃得下睡得著不會痛 至於會不會轉移, 導致同樣的結局 只能說是命了
● 癌症死亡大多數都是併發症 : 感染/出血/器官衰竭/營養不足 照顧上管路/傷口都須保持乾淨
口罩/酒精/洗手/紗布/殺菌藥物/棉花棒 是你的好夥伴
● 慎選看護 照顧過程中有遇過很沒耐心一直罵我媽媽的 在醫院被罵到哭 旁邊住院的鄰居告訴我才知情 我在的時候都裝的乖乖的 非常可惡
● 腫瘤指數必須看一個趨勢 一兩次的測量數值變大變小都不具參考價值
● 到末期就盡量不要急救了 醫生說這個救回來反而對病患來說更痛苦和折磨
● 若家人可以接受去醫院安寧 那就去 我媽媽不喜歡待在醫院 所以才每次都讓她出院回家 完成她的心願 但照顧上就需要有一定的警覺 癌症病人很虛弱 一個不小心都可能造成遺憾 其實照顧者的壓力也很大 盡量不內耗 偶爾要有一點自己的時間
● 癌症的進展到了末期會很快速 在2025 10月還可以慢慢走 到了2026 3月只能非常緩慢走 而且走不遠 4月之後只能坐輪椅 7月中之後只能臥床 而且送醫的頻率會越來越高
● 癌症治療和照顧需要花費大筆的錢 胰臟癌目前沒有好的合法標靶藥 化療可以撐一下 都沒藥可打後建議就去安寧 醫療器材很多杏一都買得到 可以用租的或是申請補助來減少負擔
● 藥物慎服用 常會用到的可能有安眠藥/口服化療藥/標靶藥/軟便劑/促進食慾藥水/利尿劑/幫助消化吸收脂肪藥/電解質補充劑 不同的藥會有不同副作用 需多觀察注意
其他癌症就先不用參考這篇文章 不同癌症差異很大 我朋友她媽媽得肺癌末期已經兩年 但身體還很多肉也吃得下 標靶藥物和化療效果很好
