p.s. 非常感謝編輯單位願意花時間去了解我的狀況 。我在沒中風之前曾經發文, 編輯單位應該都看到了, 那篇文章有144 個人回應,因為我在努力處理母親的病情, 我總共照顧母親8年, 就在 2025年7月 母親 因為吸入性肺炎腦部死亡, 三個月之後就是10月24號是我的中風日, 只要看過我中風之前對母親的心意, 罵我的人就會少了, 就連那些罵我的人在我的頁面上也消失了 這大概都是編輯單位的心意, 在此表示感謝。 補充說明：看了大家的留言，我發現很多人把注意力放在我和女兒的關係上，但其實這並不是我現在最痛苦的事情。 我現在真正最痛苦、也最希望有人注意的，是我的身體和醫療狀況。 我原本是中風造成右側偏癱，但中風之後我一直努力復健，當時至少還相信右手、右腳都有繼續恢復的可能。 可是在後續復健與醫療過程中，我的右肩先後發生兩次非常嚴重的事件。每一次事件之後，我的疼痛、活動能力和右手功能都明顯往下掉，後續影像也陸續發現旋轉肌袖、尤其棘上肌有嚴重撕裂。 我不能在這裡直接替法律或醫療下結論，說一定是哪一位醫師造成醫療疏失；但是從我的實際病程來看，這兩次處置之後的功能惡化，對我的人生造成了非常大的影響。 現在已經不是「右手不好用」而已。 我的行動、上廁所、洗澡都發生困難，很多時間只能躺在床上，連視力我也感覺受到影響。 我以前是做 Linux 驅動程式開發的工程師，也參與過 Linux kernel 的開源貢獻。搜尋 pchang23 Linux 可以看到我以前留下的公開紀錄。 我寫這個不是要炫耀以前做過什麼，而是想讓大家理解一個落差： 以前我可以長時間寫底層系統與驅動程式；現在我的生活卻變成連洗澡、上廁所、行動都需要面對很大的困難。 女兒的事情當然讓我難過。 但是如果問我今天真正最大的痛苦是什麼，我會說，是我的身體一步一步失去功能，而我到現在仍然找不到一個能把中風、痙攣、肩膀、右手和下肢全部整合起來，真正告訴我下一步應該怎麼走的人。 這才是我目前最希望大家理解的事情。 先簡單介紹一下我自己。 我過去是一名 Linux 驅動程式工程師，公開使用的名字是 pchang23 / Phil Chang，也曾參與 Linux kernel 的驅動程式開發與開源貢獻。 有興趣的人可以直接在 Google 搜尋 「pchang23 Linux」 或 「pchang23 ASIX」，可以找到我早年留下的公開程式碼與作者紀錄。 我把這個身分寫出來，不是為了炫耀，而是因為我決定不再完全匿名，也希望大家知道，我中風以前是一個能夠長時間從事底層系統與驅動程式開發工作的工程師。 但是現在，我的身體已經完全不是以前的狀況。 2025 年中風以後，加上後來右肩與右手一連串的問題，我現在連行動、上廁所、洗澡都受到很大影響，很多時間只能躺在床上。 先說明，我現在身體真的非常痛苦。這篇文章之所以能夠完整寫出來，是因為我把自己的經歷一段一段說出來，再由 AI 協助整理文字。 內容是我的人生、我的經歷和我的感受，AI 只是幫我把它寫清楚。 以我現在中風後的身體狀況，要自己長時間打字、整理這麼多事情，其實非常困難。 【我和女兒】 我和女兒的母親，在女兒大約 4 歲的時候就已經分開。 不過我們並沒有因此完全反目，分開之後仍然算是朋友，偶爾也有聯絡。 更重要的是，我和女兒的關係並沒有因為父母分開而中斷。 至少一直到她念大學以前，我和她幾乎每個星期都會見面，至少一週一次。 在她念大學以前，學雜費、生活費，以及臨時有任何需要，只要她向我提出，在我的能力範圍內，我幾乎沒有拒絕。 關於經濟上的付出，女兒自己也曾經承認，我確實盡到了應該負擔的責任。 但是從我的角度來說，我認為自己做的不只是出錢。 生活上的關心、精神上的支持、陪伴，以及她有事情需要幫忙的時候，我也一直盡自己的能力去做。 我不敢說自己是一個完美的父親。 我也不敢說自己從來沒有做錯事情。 可是我一直有一個問題想不明白： 為什麼女兒從小到大，和我之間好像始終存在一段距離？ 如果我真的做錯了什麼，我希望她告訴我。 如果需要道歉，我可以道歉。 如果需要改變，我也願意面對。 【她一路長大，我也一路看著】 女兒在 2011 年進入國立台灣大學物理系。 2015 年從台大物理系畢業後，同年赴美國，進入 Rice University（萊斯大學）物理與天文學系博士班。 2021 年完成博士學位後，她留在美國，進入自動駕駛汽車相關產業工作，擔任雷達工程師。 身為父親，看著自己的孩子從台大一路念到美國取得博士，再建立自己的專業和工作，我當然希望她過得好。 但是我心裡那個問題始終沒有答案。 她曾經答應我，會在半年之內告訴我，我到底有哪些地方做錯了。 我真的等了。 可是最後，我還是沒有得到一個具體的答案。 到了 2022 年 9 月 6 日之後，我們原本正常的聯絡基本上中斷。 直到今天，我還是不知道： 爸爸到底做錯了什麼？ 【先是我的母親中風】 大約五年前，我的母親中風。 她也就是我女兒的祖母。 那幾年，我花了非常多時間、體力和精神照顧母親。 真正照顧過中風病人的人應該知道，這不是偶爾陪著去醫院而已。 生活、醫療、復健、突發狀況，加上照顧者長期累積下來的疲勞和精神壓力，全部都是真實的負擔。 那段時間，我也會把祖母的病情告訴女兒。 女兒人在美國，會了解祖母的近況，但是並沒有因為祖母中風特別回台灣探望。 如果她後來回台灣、人在新竹，反而是我自己去新竹看她。 【2025 年，輪到我自己中風】 2025 年 10 月 24 日，我自己發生左側腦中風。 中風之後，我出現右側偏癱、嚴重肌肉張力，右腳下垂、足內翻，右手和手指功能也受到很大的影響。 以前，我是照顧中風母親的人。 突然有一天，我自己變成了需要別人協助的中風病人。 那種角色突然顛倒的感覺，真的非常殘酷。 走路、伸手、把手指打開、穿衣服、洗澡、上下床，這些以前根本不用想的事情，突然全部變成每天需要努力的事情。 我接受過肉毒桿菌注射、物理治療、職能治療、電刺激，也使用不同的復健輔具。 至於我為什麼會中風，以我自己的理解，我可能本身存在一些家族或遺傳風險，再加上多年照顧中風母親所累積的疲勞與壓力。 真正的醫學因果，當然還是應該由醫師判斷。 【中風之後，我再次聯絡女兒】 我中風初期，還是重新寫信聯絡了女兒。 我要公平地說，她並不是完全沒有詢問。 她曾經想了解我的近況，所以我也把自己的病情告訴她。 但是從通信的字裡行間，我可以感覺到，父女之間以前應該存在的那種感情，好像已經不一樣了。 我也很直接地告訴她： 我希望她可以回台灣看看我。 我沒有要求她放棄美國的工作。 也沒有要求她搬回台灣照顧我。 我只是希望： 爸爸已經中風成這個樣子了，妳能不能回來看我一次？ 但是對於這個希望，我最後沒有得到回應。 後來我們還有過幾封信件往來，其中一些內容和語氣並不友善。 再經過幾次通信以後，我們又失去了聯絡。 【真正讓我的右手進一步惡化的兩次肩膀事件】 我原本以為，中風之後就是好好治療、好好復健，努力把右手和右腳的功能慢慢練回來。 可是後來發生了兩次對我影響非常大的肩膀事件。 第一次是在 2026 年 2 月底。 當時我在醫院復健科住院接受復健，在治療師進行上肢牽拉訓練的過程中，我的右肩發生急性拉傷。 在那之前，我的右肩雖然因為中風而很緊，但是並沒有後來那種明顯而持續的肩痛。 受傷以前的檢查，也沒有顯示後來這麼嚴重的肩袖問題。 可是這次牽拉以後，我開始出現持續疼痛、活動受限，原本正在進行的右手復健也受到很大的影響。 之後幾個月，肩膀陸續被發現有冰凍肩、肩袖以及棘上肌撕裂等問題。 所以對我而言，2 月底這一次，是整個右上肢病程第一次非常明顯的轉折。 第二次是在 2026 年 7 月 15 日。 那一天我接受肩膀處置之後，又接受了徒手被動牽拉。 我的手臂當時大約只能安全活動到一百多度，但那次被動牽拉一度把手臂帶到大約 170 度。 過程中我已經覺得非常不舒服，也有表示反對。 但是那次之後，我的右肩再次明顯惡化。 疼痛增加，整條右手變得更加僵硬，功能再次退步。 7 月 18 日的超音波又顯示肩膀下方的滑囊明顯腫大。 後續不同的超音波、MRI 及醫師閱片，又陸續看到棘上肌高度部分厚度撕裂，甚至有醫師判讀為全層撕裂。 不同影像和醫師對撕裂程度的判讀並不完全一致，所以我不想武斷地說究竟是哪一天變成多大的撕裂。 但是有一件事對我非常清楚： 這兩次事件之後，我的疼痛和功能都明顯退步。 兩次事件又都是發生在接受醫療或復健處置、進行被動牽拉的過程中。 我不能在沒有正式認定以前，就說這些事情在法律上已經證實屬於醫療疏失。 我也不能證明任何人是故意傷害我。 可是對我而言： 中風是整個病程的起點，後來這兩次肩膀事件，則讓我的右肩和右手受到更大的打擊。 【我現在最大的醫療困境：群龍無首】 這一年我跑過很多醫院，也看過很多醫師。 中風有人看。 痙攣有人看。 肩膀有人看。 手有人看。 腳又是另一個問題。 每一位醫師都有自己的專業和立場。 可是病人只有一個。 最近甚至有人提醒我： 我現在並沒有一位真正資深、能夠從整體角度持續看著我、替我統整治療方向的醫療人員。 這句話其實說中了我的處境。 我現在仍然是一個非常被動的病人。 哪裡出了問題，我就去找哪一科。 哪位醫師有不同意見，我就再去問另一位。 有人建議一個治療，我只能再想辦法去嘗試。 可是很少有人真正告訴我： 現在最重要的問題是哪一個？ 哪些事情應該先做？ 哪些治療彼此會不會衝突？ 哪些事情絕對不能再做？ 我的右肩、右手、痙攣和下肢，到底應該怎麼一起處理？ 所以我現在最大的感覺就是： 我不是沒有看醫師。 而是看了很多醫師以後，仍然不知道下一步到底應該怎麼走。 我依然非常被動，也非常無所適從。 我真正需要的，可能已經不是再多一位只看某一個部位的醫師。 而是一位足夠資深、有經驗，而且願意把我的中風、肩膀、手、腳與痙攣全部放在一起看的醫療人員，替我建立一個清楚而連續的治療方向。 【很多時候，我身邊只有外籍看護】 很多次去醫院，我身邊只有外籍看護。 我不是責怪她。 她確實在照顧我。 但是她畢竟不是我的家人，也不可能完全了解我所有的病史、影像和治療經過。 當事情真的出了問題，我很希望身邊至少有一個自己的家人，可以幫我多問一句： 「到底發生了什麼？」 這也是為什麼，在我自己最虛弱的時候，我那麼希望自己的女兒可以回來看看我。 【今年 6 月，我的母親過世】 2026 年 6 月，我照顧多年的母親過世了。 那個時候，我自己已經是一個中風病人。 一方面承受自己的病痛，一方面又失去了自己的母親。 而在母親過世這件事情上，我的女兒以及她的母親，都沒有對我作出回應。 我不想替她們猜測原因。 我只能陳述我所經歷到的結果： 我的母親，也就是女兒的祖母，過世了。 而我沒有得到任何回應。 這件事情讓我非常難過。 【我現在還是希望醫療能給我一點希望】 經歷了這麼多事情，我還沒有放棄。 我仍然希望台灣的醫療可以給我一點希望。 我不是期待奇蹟。 我只是希望有人能真正把我的中風、痙攣、肩膀撕裂、右手功能和下肢問題放在一起看。 告訴我： 現在還能做什麼？ 哪些功能還有機會？ 哪些事情可以做？ 哪些事情不能再做？ 我的腳雖然走不好，我還可以繼續練。 可是我現在最害怕的是我的右手和右肩。 我不知道我的右手最後還能恢復多少。 有時候甚至感覺，它仍然在往更糟的方向發展。 【我不知道自己還有多少時間】 我現在的身體真的很痛苦。 我不知道自己還能活多久。 這並不是說我準備放棄。 相反地，我現在還在治療，也還在努力。 但是經歷中風、長期復健、兩次肩膀受傷、母親過世，再加上家庭關係變成現在這樣，我真的不知道自己最後還有多少時間，可以把事情說清楚。 有時候我會想： 也許有一天，女兒真正了解爸爸這幾年到底經歷了什麼的時候，我已經不在了。 我不希望事情走到那一步。 我真正希望的是，在我還活著、還能說話、還能把事情說清楚的時候，我們至少還有一次機會好好談。 我不是要求她承認自己錯了。 我也不是說自己一定沒有錯。 我真正想知道的事情，很多年來都沒有改變： 如果我真的傷害過自己的女兒，可以告訴我到底是哪一件事情嗎？ 如果需要道歉，我願意道歉。 如果需要改變，我也願意面對。 我最怕的是，有些話一直沒有說。 最後其中一個人真的不在了，就再也沒有機會說。 我知道家庭關係永遠不可能只有一個人的說法。 女兒一定也有她自己的感受。 她可能認為很多事情和我的理解完全不同。 我承認這一點。 我寫這篇文章，也不是要求所有人一定認為我是對的。 我只是希望，在自己還有能力的時候，把真正經歷過的人生留下來。 而我到今天仍然最想知道的，還是那一句： 「爸爸到底做錯了什麼？」 最新更新： 看了很多留言，我發現大家給我的建議很一致：不要再想女兒了，把自己的生活過好。 我其實明白這句話的意思。父女關係如果真的無法改變，我也不能永遠逼著她給我一個答案。 但是我現在真正的困難是：我還有沒有能力靠自己把生活過好？ 如果我今天身體健康，我可以工作、出門、吃飯、洗澡、上廁所都自己處理，那麼大家叫我把注意力放回自己身上，我完全可以理解。 可是我現在不是這種情況。 中風以及後來一連串的身體問題，已經讓我的右手、行動能力受到很大影響。洗澡、上廁所、外出、看醫生，很多最基本的事情都變得困難，身體的疼痛和不舒服也不是靠「想開一點」就會消失。很多時間我甚至只能躺在床上。 所以我現在最需要的，其實不是有人告訴我「放下女兒」，而是有人能告訴我：我的醫療到底下一步怎麼走？我的右手還能怎麼救？我的生活照護怎麼安排？如果我一個人做不到，誰能真正幫我把這些事情接起來？ 這並不是說女兒就有義務放棄她的人生回來照顧我。這是兩件事情。 我只是想讓大家理解，一個身體已經失去很多基本功能的人，要「好好過自己的生活」，首先必須有足夠的醫療、照護和生活支持。 我現在真正缺少的，就是這個。 文章發表之後，卻收到大量負面留言。 有些網友認為，我沒有盡到父親的責任；有些人認為，我只是提供金錢，沒有真正照顧女兒；甚至有人直接否定我的人格。 我認為，這些評論忽略了許多重要的事實。 因此，我希望把自己多年來的經歷完整說明，讓大家了解我究竟做過哪些事情，再給予公平的評價。 一、我為了照顧母親，承擔了長達八年的家庭責任 在照顧母親以前，我一直在新竹科學園區工作，從事科技相關的專業工作。 大約八年前，母親第一次出現較嚴重的健康問題。 為了照顧她，我離開原本在新竹的生活環境，搬去與母親共同生活。 從那時候開始，我與母親一起生活了八年。 大約四年前，母親又發生中風，身體狀況更加惡化，需要更多生活與醫療照顧。 這些年來，照顧母親的責任幾乎全部落在我一個人身上。 雖然我有兄弟姊妹，但彼此關係疏遠，沒有其他家人長期分擔照顧責任。 在這段期間，我幾乎沒有可以輪流照顧母親的人，也沒有足夠的家庭支持。 母親後來病情越來越嚴重，甚至陷入昏迷，出現嚴重的腦部損傷。 即使在這樣艱難的情況下，我仍然持續承擔她的照顧與醫療相關事務。 長期照顧一位重病的母親，不只是體力上的負擔，更是精神與心理上的巨大壓力。 這八年來，我承受了許多外人難以理解的辛苦。 二、長期照顧母親之後，我自己也中風病倒 2025年10月24日，我不幸發生腦中風。 中風造成右側手腳嚴重失能，後來又出現嚴重的肌肉痙攣與高張力。 直到今天，我的手腳活動仍然受到很大的限制，肩膀與背部也持續承受嚴重不適，生活非常困難。 我認為，長期獨自照顧母親所累積的身心壓力，與我後來發生中風有重大關係。雖然確切的醫學因果仍需要專業評估，但這段長期照顧的經歷，確實讓我承受極為沉重的負擔。 當母親需要照顧時，我選擇承擔責任；當我自己病倒時，卻也面臨嚴重失能與缺乏足夠照顧支持的困境。 我提出這些事情，不是為了博取同情，而是希望大家了解我這些年真正經歷了什麼。 三、為什麼女兒從小沒有跟我一起生活？ 當年我與妻子分居時，女兒大約四歲。 由於我沒有取得女兒的監護權，因此她沒有跟我共同生活。 這並不是我不願意照顧她，更不是我主動放棄父親的責任。 女兒年紀比較小的時候，曾經想過搬來與我同住。 但是隨著她逐漸長大，有了自己的想法與生活安排，後來不再願意搬過來。 我不可能強迫她改變自己的意願。 因此，希望大家不要只因為女兒沒有與我共同生活，就認定我沒有盡到父親的責任。 四、女兒四歲以前，我就親自參與日常照顧 在女兒四歲以前，我們還共同生活的時候，我就親自參與她的日常照顧。 例如，我大約每隔一天就親自幫她洗一次澡。 這不是偶爾做一次，而是日常生活中持續進行的育兒工作。 我舉這個例子，是希望說明，我並不是一位從孩子出生後就不願意參與照顧的父親。 五、分居後，我仍然盡可能每週陪伴女兒 雖然沒有取得監護權，也無法每天與女兒生活，但我仍然利用每個星期能夠相處的時間陪伴她。 如果能夠有更多時間，我完全願意。 然而，隨著女兒逐漸長大，她的課業、活動與個人生活安排越來越多，相處時間也受到限制。 並不是我沒有時間，更不是我不願意陪伴。 我一直希望在有限的相處時間裡，盡可能給她關心與照顧。 六、除了金錢，我還親自輔導女兒的功課 有些網友認為，我只是提供金錢，並沒有真正參與女兒的成長。 但實際上，除了負擔教育與生活費用，我也親自幫她補習、輔導功課，關心她的學習情況。 在她需要協助時，我會盡量提供自己能夠做到的幫助。 因此，我希望大家不要把我的付出簡化成只有金錢。 七、女兒的生活用品，我也主動準備 在女兒成長的過程中，每年的新衣服、新鞋子，以及各種日常生活用品，我都會替她準備。 她想得到、需要的東西，只要在我的能力範圍內，我都盡量提供。 甚至有些事情她沒有想到、沒有主動提出，我也會替她設想。 我不只是等她開口要求才提供協助，而是會主動關心她的生活需要。 八、女兒的健康問題，我也投入許多心力 女兒成長過程中曾經有過一些健康方面的問題，我一直持續關心，也協助她接受適當的醫療照顧。 為了讓她就醫，我花費不少時間與金錢，也曾親自陪同她前往醫院與牙科診所。 有時甚至需要從新竹往返台中。 這些都不是單純支付費用，而是我實際參與她的生活、關心她健康的經歷。 九、女兒準備赴美留學時，我也親自協助 女兒準備赴美留學期間，有一次必須一大早前往台北的美國在台協會（AIT）辦理事情。 為了配合她的時間，我清晨五點就起床，親自開車從新竹載她到台北，等事情辦妥後再安排返回。 我並不認為開車接送是什麼了不起的事情。 但這至少說明，只要女兒有需要，我願意付出時間、體力與心力，親自協助她。 類似的事情，我還可以舉出更多。 十、我相信自己已經盡了最大的努力 我不敢說自己是一個完美的父親，也不認為自己一生從未犯錯。 但是，在沒有取得監護權、無法每天與女兒共同生活的條件下，我相信自己已經盡了最大的努力。 我提供的照顧，不只是經濟上的支持，也包含幼年時期的日常育兒、每週陪伴、課業輔導、生活用品、健康照顧、交通接送，以及赴美留學相關事務的協助。 這些都是我親自經歷、實際做過的事情。 我相信，在當時的條件與限制之下，我已經盡可能做到一位父親能夠做到的事情。 十一、如果認為我沒有盡責，請提出具體理由 我看到有些網友認為，我沒有照顧女兒，甚至認為今天父女關係疏遠，就代表我過去一定是一位不負責任的父親。 我想請問： 在沒有取得監護權、女兒後來也不願意搬來與我同住的情況下，我究竟還有哪些應該做、卻沒有做到的事情？ 如果有人能提出具體而合理的意見，我願意討論，也願意反省。 但是，如果只是因為我們沒有共同生活，就認定我沒有照顧她；或者因為今天父女關係疏遠，就完全否定我多年來的付出，我認為這並不公平。 當然，我也知道，父親認為自己已經盡力，不代表女兒一定有完全相同的感受。 我願意了解她的想法，也願意面對自己可能做得不好的地方。 但我希望大家不要在不了解完整事實之前，就對我的人格與父親責任作出全面否定。 十二、我現在真正希望的是什麼？ 我現在已經中風，身體嚴重失能，日常生活承受很大的困難。 我不知道未來的健康狀況會如何，也因此格外珍惜還能夠與家人溝通的機會。 我希望有一天，能夠了解女兒對我們父女關係真正的想法。 如果她認為我過去有什麼地方做得不好，我願意聽。 我並不是認為自己過去的付出，就能夠換取她今天必須回報我，也不認為她必須接受我的所有看法。 我希望的是有機會重新建立溝通。 如果有熟悉親子關係、家庭溝通或類似經歷的朋友，願意提供實際建議，我會非常感謝。 但我不希望任何人騷擾女兒、追查她的住址或私人聯絡方式，也不希望有人替我向她施壓。 最後，我只想說：我曾經努力照顧自己的母親，也曾經努力照顧自己的女兒。如今我自己病倒了，希望大家不要只憑父女關係的現況，就否定我過去多年來的付出。 我願意接受合理的批評，但也希望得到建立在事實上的公平評價。 謝謝各位願意耐心閱讀。 ——一位中風後仍盼望與女兒恢復溝通的父親