最近寫了一首跟紅斑性狼瘡有關的原創歌曲，才開始認真去了解這個疾病。 我以前其實也不知道，原來對部分患者來說，陽光可能不是單純的「舒服、療癒」，而是需要特別注意甚至避免過度曝曬的存在。 也因此讓我一直想到一件事： 我們是不是很容易用自己的生活經驗，去理解別人的生活？ 對我們來說很普通的事情， 對另一個人來說，可能就是每天都需要小心面對的事情。 想問問大家👇 你以前聽到「紅斑性狼瘡」這個疾病時，第一個想到的是什麼？ 如果你身邊剛好有患者，也很歡迎分享你的故事。 🦋 我把這些感受寫成了一首歌—— 《蝴蝶斑》 9/14（一）20:00 正式公開