最近因為創作《自身醫學樓》，開始認真了解紅斑性狼瘡。 一開始看到「蝴蝶斑」這個名字時，覺得它很好聽，也很好看。 但越了解越發現， 一個美麗的名字，背後可能藏著很多旁人看不見的不容易。 有些人需要避開陽光，卻可能被誤會成怕曬黑。 有時候身體非常疲倦，卻可能被認為是在偷懶。 臉上的紅斑被看見了， 但疼痛、疲倦、心理壓力，卻不一定有人看得見。 所以我把這些感受寫成了一首歌。 🦋 《蝴蝶斑》｜辰雪玲 《自身醫學樓》EP.01 昨天正式公開。 歌裡有一句： 「人人都誇陽光明媚燦爛 偏我就要閃躲避免發炎」 我不敢說這首歌能代表每一位紅斑性狼瘡患者，因為每個人的經歷都不一樣。 我只是希望透過這首歌，讓更多原本不了解的人知道： 有些人的「不方便」，不是矯情。 有些人的「不能」，不是不願意。 有些看不見的痛，真的存在。

也想問問大家： 如果只能讓不了解紅斑性狼瘡的人知道一件事，你最希望他們知道什麼？ 很想聽聽病友或身邊有病友的人的想法。🦋