紅斑性狼瘡患者最常遇到的誤解是什麼？
最近因為創作《自身醫學樓》，開始認真了解紅斑性狼瘡。
以前其實對這個疾病沒有太多認識，
直到開始查資料、思考歌詞，才發現：
疾病本身是一回事，被別人誤解又是另一回事。
例如有些患者需要注意陽光，
但不了解的人可能只會覺得是「怕曬黑」。
身體明明很疲倦，
卻可能被認為只是懶惰。
外表看得到紅斑，
卻看不到身體裡面以及生活上承受的那些事情。
我後來把這些感受寫成了一首歌：
🦋 《蝴蝶斑》｜辰雪玲
《自身醫學樓》EP.01
歌裡有一句：
「人人都誇陽光明媚燦爛
偏我就要閃躲避免發炎」
我不敢說這首歌可以代表每一位病友，
因為每個人的經歷一定都不一樣。
所以反而想來問問真正了解這個疾病的人：
如果只能讓不了解紅斑性狼瘡的人知道一件事，
你最希望大家知道什麼？
歡迎病友、家人，或身邊有病友的人分享。
如果有人願意分享，我也會認真看完。🦋
🎵 歌曲：YouTube 搜尋「辰雪玲 蝴蝶斑」
