#育兒 最後決定寫一篇回覆讓有需要的可以知道

國立臺灣大學
Recap
那時候讀到這篇的時候 就想說留言一下給點專業(?)的回應 沒想到有朋友看到以後跟我說 我的留言不可能被看到 (我是816台大那個) 建議我可以直接轉發 回覆 想了幾天覺得 或許可以 然後以後如果有家長想查詢也可以看到 我就決定做這件事情了 首先 作為一個特教老師兼博士研究生的小弟 這篇不會譴責任何人 因為不是我的初衷 所以如果你想看到譴責的 可能就讓你失望 對於一個唐氏症(Down’s syndrome) 唐寶寶這個稱呼其實並不適切 從英文翻譯來看 應該可以很清楚 只是國人可能覺得這樣比較不會有歧視吧 (我不敢保證) 1.追蹤醫療 但是作為一個唐氏症高機率會有中度智能障礙 甚至重度 極重度的智能障礙 而且 心肺功能、身體組成都是很容易有異常。 所以小孩的醫療問題請務必追蹤,並且如實讓照顧者(家人、老師,保母等等等)知道。 2.專業團隊治療 誠如我在留言提到,智能障礙的功能性動作能力與常人相較是會隨著年齡差距越來越大,而且功能性動作不佳影響到智能障礙的就業也是科學研究證實。 因此,請務必在經紀如果可以負擔的情況下, 提供給孩子專業團隊(物理治療 職能治療) 3.早期發現早期介入 剛好我的論文最近才看到,這個理念在1998還是1988就已經被國外學者提出來。 他的概念就是黃金期,所以請把握3歲以前的黃金期。 但是我可以很明白的告訴你, 不會因為黃金期就讓他突然不是唐氏症。 4.動作訓練很重要 誠如我所說 功能性動作包含locomotor、manual dexterity 以及balance三種,但是這些都會影響到以後的很多,包含能不能習得動作等等等。雖然動作能力與個案的智力會有關聯,可是唐氏症的孩子是仍然可以被訓練的。 5.學習場域 這點我可能要修正一下下我的留言。 雖然主張融合教育,如果孩子的能力可以在普通班接受資源班服務,那當然是對於孩子比較好。 可是如果真的沒有辦法,真的請不要堅持不進去集中式特教班。 集中式特教班跟普通班跟接受資源班服務,兩者提供的學習重點差很多。 建議可以再觀察👀 6.可以參考國外期刊 建議可以參考journal of intellectual disability research (我可能留言寫錯),但是這本期刊是特殊教育領域排名世界第一的期刊。 裡面有很多跟唐氏症有關的研究,真的要參考。 我只有想到這七點 不管未來會如何 成為讓身心障礙的家人或者未來有手足 都會是一段非常辛苦的旅程 我想因為未知會產生恐懼 但是我們可以讓這些未知變成已知 祝福 #智能障礙 #唐氏症 (最後我覺得新增hashtag可能會以後有人想要可以查得到) 歡迎特教老師或者相關專業的夥伴 可以分享自己的觀點留言 讓不管是這對父母或者其他家長 以後有需要的時候,都可以查得到。 但是真的還是鼓勵,該做的檢查🧐還是要做的
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