#懷孕 關於我的CDH寶寶

Anonymous
相信大家對於這個名詞很陌生 什麼是CDH呢 他的全名是(天生橫隔膜疝氣) 這是極度罕見的疾病婦產科醫生一年可能1-2個寶寶有這個狀況 我在113/8/3高層次檢查發現了我的寶寶有這種狀況 他是橫隔膜破右半邊肝臟去擠壓到心臟導致心臟偏離了原本的位置 醫生說破右邊的案例極少 113/8/17第一次北上找彰化基督教醫院的陳明醫生諮詢該如何治療 陳明醫生說可以在追蹤檢查看看預後算是良好的 113/9/7第二次回診發現情況越來越差肺面積越來越小 醫生當下跟我說馬上住院打類固醇跟做MRI 113/9/8通知下午1點入院 後續做了很多很多檢查抽血打類固醇 113/9/10下午兩點安排MRI只是寶寶太好動完全沒辦法照所以只好放棄 113/9/16我產下了28+2週的孩子(後面會補充為什麼28周生) 113/9/17寶寶在中午11:28分在我面前斷氣.. (沒有一個媽媽能接受自己的孩子在面前斷氣…) ———— 1.為什麼會在28+2產出? 因為他的肺容積越來越小我寧願生出來醫生可以做治療也不願意他就這樣在我肚子裡面就離開了 (每個媽媽應該都不希望這樣) 2.為什麼寶寶會離開呢? 寶寶在出生後做了一系列的治療,後來發現他的肺只有左邊但左邊的肺只停留在20週就沒有在長大了加上 右邊的肺因為肝臟擠壓完全沒有發育 就好像一顆汽車的引擎裝到大客車上完全無作用 最後致死原因是肺動脈高壓沒辦法供應氧氣導致他來到這個世界上只有26個小時 醫生說這種狀況的孩子一出生馬上即死亡 但這孩子很貼心等到我能下床走路去看他的時候才離開 3.其實有一個治療叫胎兒治療 但對於破右邊來說這個治療是沒什麼用的 因為肝臟是硬的要推回去也是很困難 如果破左邊是腸子胃跑上來這些器官是軟的幫助比較大 4.我們有做羊膜穿刺跟晶片還有高層次 如果寶寶有異常建議做MRI會更準確 ——————————————— 我會想跟大家分享是因為這個案例很少很少 破右邊的更少 希望以孩子的案例幫助到大家
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