#詢問 #新生兒 法布瑞氏症

請問有爸爸媽媽幫新生兒寶寶做篩檢,被通知法布瑞氏症數值指標沒過的嗎?😭 今天接到醫院來電,說剛出生的二寶法布瑞氏症指標沒過,要我們約時間複檢,或做基因檢測。 想問問有沒有類似經驗的爸爸媽媽,有沒有初檢沒過,複檢通過了的? 或是已確定為法布瑞氏症的小孩在照護上需要注意些什麼呢? 謝謝大家🙏
愛心
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我們後來是去榮總做基因檢測 10月初檢查 2月份看報告 希望一切沒事的~~~
有,我女兒是初驗沒過,複騐過
現在11歲了,成績一直很好都班上前三名
我自己也是法布的患者,如果即早發現的話其實跟一般人無異,只不過兩週要施打一次酵素來補充身體無法代謝的毒素
請問最後如何呢