#育兒 我只是想要個健健康康的兒子
Anonymous
我的兒子從出生的第3個小時，
因為呼吸窘迫就坐了人生第一次救護車
住了人生第一次加護病房
爸爸也簽下了他人生第一張病危通知書
第15天在月中就出現了類似癲癇的怪動作
第20天照了腦波，醫生也告訴我們正常，請我們不要太擔心
第二個月癲癇的動作改變型態
照了第二次24小時腦波
結果也是正常
那時候還被醫生罵，說我太大驚小怪，神經緊繃才會影響兒子
第三個月癲癇的狀況沒有改善，
甚至變嚴重，嘴唇發黑（醫生說那叫發紺）
再照了一次腦波
突然就被醫生確診癲癇了
接著就是一連串的儀器抽血檢查
核磁共振、抽血、驗尿、做基因
一個月以來我不斷的求神拜佛，帶小孩去收驚，上網查了一堆資料，加入了病友社團⋯⋯
我懷抱著，網路上良性癲癇的案例很多，很大多數的孩子在一歲過後不藥而癒了
這週看了基因報告
醫生臉色凝重的告訴我們
我的兒子基因出了狀況
（不是網路上熟知的單點突變，而是兩條染色體，同一個基因完全沒有功能）
屬於超級罕見的基因變異
機率大概20萬分之1吧⋯⋯
大腦會漸漸的病變，接著失去功能
壽命最長不會超過10歲
我擔心的問醫生：他的智商長大是不是不會跟正常人一樣
醫生告訴我，他不是會跟正常人不一樣，我兒子會沒有智商
未來他不會走、不會站、不會爬，甚至可能不會自己坐著
台灣完全找不到類似案例
甚至國外的期刊報告只有不到10組的家庭跟我兒子同樣的狀況
醫生請我們再努力翻翻看網路上的期刊資料，醫生希望他有漏看的，說不定能找到治療的方法
這幾天我跟爸爸發揮了唸碩博士時寫論文的精神
翻遍了網路上有關這個基因的資料
只查到曾經在小鼠上做過治療實驗
但沒有完全成功⋯
甚至發現，原來醫生說的10年還客氣了
根據網路上的資料，
像我兒子這樣嚴重型，基因完全失去功能
壽命只有數月到5歲（甚至可能最長只有1、2歲）
這幾天
在路上看著別人的小孩
我總是忍不住想
世界這麼大，為什麼只有我的小孩是這樣的
