很想提醒備孕的媽媽，卻又不想造成準媽媽們焦慮
提醒如果懷孕中，卻又未再備孕時吃葉酸的媽咪們，請自行評估觀看，如果怕影響心情，請趕快關掉這篇～！只要記得以後還想備孕時，可以提前三個月看婦產科問問備孕時的保健食品補充～～當然有吃葉酸也不是說你100%就不會生到神經管缺陷的孩子
但能提高孩子有健康身體的機率不是也是好事嗎～
約1年半多前，曾在板上發過一個貼文，是關於「2歲女兒脊椎側彎」的事
先謝謝當時的卡友們與板上醫生的建議與關心
給了當時的我很大的安慰。
一直有想在回來板上發文寫關於女兒求醫的經過
但一直打打刪刪的😂覺得文章太冗長等等 一直沒有發文
（發文目的也主要是想當前人的經驗🥲希望能幫助到未來有需要這類資訊的人，因為是屬於罕見疾病 網路資訊也不是很多，當時害怕到只能把同篇文章或影片 不斷的重複觀看🥹）
剛剛又在threads刷到有媽媽在懷孕期間吃了X等級的藥物，醫師不建議她留胎兒，但她堅持生下來。
很幸運她的孩子健健康康
但我的孩子就沒有那麼幸運了
還記得我在孩子4個月大躺在嬰兒床上時
我突然有一股好濃好濃的愛意從心裡湧出來
腦子閃過一個願望：「好希望這世上所有的幸運都在妳身上」
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「備孕時有補充葉酸了嗎？」
這是第一次產檢，約莫6週時，婦產科醫師問我的話
葉酸？保健食品不是懷孕後才要吃的嗎？
我回答：「沒有」
感受到醫師些微的愣住後回答我：「備孕時要開始補充葉酸3個月，懷孕後持續補充3個月，整個補充完半年可以降低70%神經管缺陷的問題」
神經管缺陷？那是什麼？
我和先生頓時有點無措了起來，怎麼辦 但已經少吃4個月了耶
最後醫師安慰了我們，請我們做好定期的產檢，胎兒會健康的。
後來的我，問了身旁的朋友與姊姊們，大家都是自然的懷孕了後才開始補充保健食品的。
「大家都是這樣子的，小孩也是健健康康的」
「應該大部分的人都不知道備孕就要補充營養食品的吧？」
當時的我，真的是這麼認為的。
再後來的每次產檢跟自費項目，常見的SMA、FXS、NIPT、高層次檢查都做了。
產檢過程一切順利正常
每次醫師都會誇獎女兒的腿很長
然後開4D畫面停留在女兒澎潤的臉頰，笑著說她的臉澎澎的很可愛
孩子出生了
我第一次知道原來愛能夠這麼濃烈
幾乎是戀愛腦的我，以為談戀愛的愛已經是最多的了
但給孩子的愛，原來是能夠讓自己無怨無悔的竭盡所有去付出
直到2歲3個月時
女兒的脊椎側彎角度35-37度 中度脊椎側彎
跑了幾家醫院後，在醫院的安排下照了脊椎的MRI
發現問題了，
女兒的脊髓好長一條幾乎都被腦脊髓液佔據了…
醫師說這叫「脊髓空洞症」
接下來小兒神外的醫師馬上看到了問題，女兒的小腦脫垂了，因為後慮窩太小被擠到變形的小腦。
題外話：
「🥲女兒學會走路後，我會摸她的頭，從頭頂順著摸到後腦勺
剛開始摸的時候都覺得很奇怪
「太順了」
像顆球一樣順與光滑的感覺，
跟以前摸姪子姪女的頭不一樣（會覺得後腦勺突突的）
但當時覺得每個人的頭型本來就不同，現在才發現 原來是跟普通人不一樣🥲」
感謝當下醫師馬上幫我們安排入院，再拜託放射科幫忙先幫我們做腦部的MRI，然後星期一開刀。
接下來在開刀的前一晚，沒想過同樣的話我竟在不同的醫師口中聽到
「備孕時有補充葉酸嗎？」小兒神經外科的醫師問。
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今天看到那個媽媽在threads分享她堅持生下女兒的事，促使了我加速來寫這篇文
🥹想告訴大家！不是每個人都是那麼幸運的！
就因為我僥倖覺得大家都是自然懷孕後才知道要吃保健食品。
我現在補吃也來得及，我從小到大都很健康，我的小孩一定也會健健康康，疾病對我來說很遙遠
這些想法都是我當時的想法
但事實上10萬分之1的機率就被我遇到了
尤其她提到連醫師都不建議留，這真的很可怕。
因為有些病不是早期會發現
脊髓空洞症，通常是30-40歲才會開始發病，沒有開刀介入去控制的話，會有頭痛，痠痛，身體發麻的問題，但因為上面的症狀也有可能是其他的病或壓力引起，所以通常會到5年左右才會找到真正的病因。而這個病再更嚴重一點，就是手部萎縮，嚴重癱瘓的人也有。
女兒也不知道是什麼原因，發病的很早，但也因為發病太早，醫師能夠很快找到病因，及早介入。🥺這一年多來經歷了兩次開顱跟數不清的全麻檢查
今年四月動了第二次手術，手術後小腦終於看起來正常多了🥹真的很感激北榮的小兒神外陳醫師
懸著的心放下了，目前持續維持半年追蹤一次，希望女兒此生能順利長大，離這症遠遠的！！🥹
最後再強力的宣導！各位在備孕的準媽媽們
沒有吃葉酸的😭拜託看到馬上買來吃！！！！
神經管缺陷不只有脊髓空洞症的問題
還會有半椎體畸形等等
住院期間認識不少小孩是半椎體畸形的父母
治療過程也是很艱辛、漫長。
如果可以，孕前基因檢查感覺做了更好🥹
願每個小孩都能平平安安健健康康長大
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補充～因為還是有些卡友覺得應該沒有這麼嚴重
有些覺得也許醫師只是提到葉酸而已 說不定與疾病並無關係 是我多做聯想了之類
😂留言已經有寫到了
但還是特別再重申～～
「備孕時要開始補充葉酸3個月，懷孕後持續補充3個月，整個補充完半年可以降低70%神經管缺陷的問題」
確確實實是婦產科醫師與小兒神經外科醫師看著我的眼睛對我說的😂
脊髓空洞症也有分先天與後天
先天就是女兒這種，在胚胎發展時期 中胚胎與外胚胎發展時間出了錯
（好奇可以上YouTube 有一位林志隆醫師介紹先天脊髓空洞症）
這裏也引用一位婦產科醫師在threads 的發文～🥹希望大家一起重視
