匿名

文長)我中了...被害者的告白 2

2017年3月7日 15:14
前情提要:
----------------------------------------------- 《七. 陪伴》 那一晚回到男友家附近的公園後, 我們倆坐在搖椅上、靠在他肩上。 這個地方對我意義有點非凡, 因為上一次大吵我們也是坐在這講開的。 我們安靜了好長一段時間沒講話, 只是靜靜的躺在他懷裡。 其實後來講什麼我也都忘了, 但我覺得最重要的是當下他的陪伴, 那對我們帕斯緹來說是很大的溫暖。 從我恐懼另一伴會離開到陪伴我, 這一路以來他內心肯定也很煎熬、辛苦, 其實我也沒對他說過有關這件事的感謝。 現在放在這他肯定會看到, 就給我個機會跟他說: 「Danbouwen,謝謝你🙏」 帕斯緹需要的不僅是資訊、諮詢, 而是身邊親友的陪伴, ----------------------------------------------- 《八. CD4、病毒量》 這一週回診的目的在於看上週抽血的結果, 我其實覺得自己CD4 (間接影響免疫力) 不低, 但看到報告時有點嚇到, 其他器官指數都正常唯獨免疫力, 一般來說低於200就稱為發病, 要立即服藥控制, 而我的指數僅有118。 當下醫生立刻要我選一種較能適應的副作用, 因為控制的藥物無一沒有副作用, 最常見的就是頭暈、想吐、失眠。 當時我選了最沒飯前後限制的三恩美, 而醫生口中的低副作用藥物也是他。 這次開了一週的藥先試吃, 下週回來沒什麼問題就開一個月。 看完診免不了當院個管師再一次約談。 ----------------------------------------------- 《九. 適應期》 一開始我選擇中午12:30用藥, 因為吃完後到13:30前都可以休息睡覺。 但發現頭痛的程度實在是難以負荷, 影響到我下午上課甚至到晚上的補習。 而我還有「失眠」副作用, 原本就習慣晚睡的我更晚睡了。 平常大約補完習回到家洗完澡大概11點半或12, 躺床上半小時基本上可以睡著, 但現在僅管我多累沒天亮無法入睡。 除此之外, 罕見的「眼前一片黑」我也碰到了! 傍晚的我最容易發生, 瞬間眼前一片黑, 儘管你眼睛多用力睜開都看不到一絲光... 第一次發生時我準備回家走在去捷運站的路上, 進票閘前突然視線滿滿變黑, 很害怕的努力把眼睛睜開、找輔助物抓, 捷運站的人員扶我到旁邊坐著, 問我有沒有需要叫救護車, 當時覺得叫救護車也不知該怎麼跟救護人員說, 跟他說我吃愛滋藥物副作用?還是說什麼? 我掙扎了一會兒跟服務人員說: 「不用麻煩了,謝謝你剛剛的幫忙。」 坐在那休息的那十分鐘我淚涔涔, 感覺到對生命的無助跟恐懼, 深怕哪一天我就這樣忽然間走了, 我的男友不知道我走, 而我的家人也覺得我走的莫名奇妙。 這種對死亡的恐懼維持了整整一個月。 看不到完全沒辦法用手機聯絡他人, 就算用SIRI打給男朋友他也不能接, 家人就更不可能打了... 若他們知道事由可能就又掀起一波家庭戰爭。 就這樣我徘徊在頭痛、失眠 以及暫時失明之中整整一週... ----------------------------------------------- 《十. 回診》 那次回診告訴了醫生我的狀況, 醫生開了針對失眠開了安眠藥, 至於頭痛他說只能自我克服或者換藥, 而暫時失明目前是無解的, 可能因為血糖過低或者因為好細胞都去打病毒, 讓身體上的一些功能受到影響。 醫生不建議換藥, 因為換藥拖到的是接下來我領慢性簽的時間, 也還要重新適應新藥。 於是我還是領了一個月的三恩美, 這個月是完全關鍵! ----------------------------------------------- 《十一. 滿月》 今年的二月九日是我服藥控制滿一個月的日子, 一大早出了門去醫院抽血。 這次是第二次驗CD4跟病毒量, 上次的指數分別是:118跟100,008。 這次抽血我沒抱太多期望, 只要病毒量降下來我就很滿意了。 有一種對生命感到無奈的感覺, 但這份感覺也稱不上濃烈, 淡淡的環繞在我身邊。 這一個月的治療其實心情很複雜, 每次吃藥都提醒著自己「生病了」。 僅管個管師說到最後就只是個每日的習慣, 但這是一個帶刺的習慣。 揮之不去的陰影時常在吃藥前後浮現腦海。 感覺這陣子男友除了擔心我, 心裏也是充滿無奈。 滿月的那一天我自己去醫院抽完血回家的路上, 「看不見的黑布」又把我的生命窗遮住... ----------------------------------------------- 《十二. 慢簽人生》 隔了一個月後回診, 這次的心境異常普通。 沒有太大的起伏, 對我而言進入感染科好像已經很熟練了。 (我覺得我去的醫院很溫暖, 他們的感染科並不用感染科一名, 而是用一個暗號叫做「內科二」。 這可能是想保護候診的病患不被異樣眼光看待, 也可能為一些保險理賠在調病歷上不被懷疑。) 診間內的醫生不是我熟悉的的老胡, 而是代班的洪大。 洪大不如老胡來的熟練跟耐心。 洪大告訴我CD4上升到189, 而病毒量已經降到45。 問了幾個問題後洪大有點不耐煩的打發我。 而對於他給我的答案我始終存著問號, 感覺並不是那麼專業... 那天的我拿到了連續三個月的慢簽, 這對我來說是兩大進步: 一是治療蠻有成效的, 因為有效醫生才會願意開慢簽; 二是我可以不用再常來醫院了。 你可能無法想像, 那兩個指數一升一降對我而言有多開心! 僅管CD4上升不多, 但對於一個帕斯緹來說, 用藥4-8週能上升50已經很不錯了, 我上升了71! ----------------------------------------------- 《十三. 現在》 從上次回診至今, 為了防止頭痛跟失眠, 我把用藥時間每天平移兩小時, 平移到現在每天21:30吃藥。 這樣一來就頭痛到睡著然後也不會失眠啦! 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈😂 至於暫時性失明, 漸漸的他已經消失在我的生活中了...... 我會繼續努力的抗病, 何況至今醫療技術一直都在進步, 從以前何教授一開始發明的一天三個雞尾酒藥, 到現在我只要一天一顆三恩美, 甚至還有報導指稱未來可一年打一針。 (不知道是不是真的啦...) 我相信有生之年此病是可以被治療痊癒的! ----------------------------------------------- 《十四. 謝謝你》 在這我想借用這個機會好好謝謝我男朋友, 對你在我生病這陣子的照顧跟幫忙, 說一萬次謝謝也不足以表達我對你的感謝。 謝謝你願意在第一時間選擇留下, 謝謝你比我更積極的去認識何謂愛滋, 謝謝你在我身邊叮嚀碎碎念叮嚀我, 謝謝你包容我一切的一切。 你在「他中了...」那邊的留言說: 「未來我不確定我們會在一起多久, 但是眼前的我願意並且也會努力 和他一起熬過我們的磨合期, 如果不幸分手了絕對不會因為是生病的關係, 擁有正確的醫學觀念很重要, 如果沒有不幸分手的如果, 我會想和他走到永久。」 我想告訴你, 我們絕對沒有如果的, 因為你就是我認定的那個人❤️😚 -----------------------------------------------
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國立成功大學
你的文章真的可以幫助和鼓勵很多人 也有很大的警惕作用 真的謝謝你願意用心打出來跟大家分享!
看到你文章想到我家那隻,也可能是被前任感染......很心疼 想請問你現在吃三恩美還會有什麼副作用嗎?我B是吃康普萊,原本都很正常,但最近開始過敏起疹,不知道換三恩美會不會好一些?而且沒有飯錢飯後的顧忌,感覺比較方便。 另外他前陣子抽血病毒量已經剩下40幾而已了。是個好開始~ 希望你們一切安康!
共 58 則回應
國立成功大學
你的文章真的可以幫助和鼓勵很多人 也有很大的警惕作用 真的謝謝你願意用心打出來跟大家分享!
臺北市立大學
原po很棒~~ 希望你以後快快樂樂!
臺北市立大學
原po很棒~~ 希望你以後快快樂樂!
國立臺灣大學
原po~加油喔! 三恩美是目前很好的藥 乖乖吃藥~作息正常 我們沒有啥不一樣🙂
國立中興大學
看到你的故事 覺得還好你撐過去了 旁人無法理解治療的那種痛苦 只能默默回覆給你加油 相信之後應該可以回歸平凡的生活 繼續追求自己的夢想 也替你開心有個能夠一起走下去的男友 - 多多綠腦粉∆
國立臺灣海洋大學
加油 謝謝你分享你的經驗
看到你文章想到我家那隻,也可能是被前任感染......很心疼 想請問你現在吃三恩美還會有什麼副作用嗎?我B是吃康普萊,原本都很正常,但最近開始過敏起疹,不知道換三恩美會不會好一些?而且沒有飯錢飯後的顧忌,感覺比較方便。 另外他前陣子抽血病毒量已經剩下40幾而已了。是個好開始~ 希望你們一切安康!
B7 三恩美我覺得有好有壞 好在於不用刻意要飯前還是飯後, 但壞在於我副作用蠻強的, 但醫生說副作用跟體質有關, 畢竟三恩美副作用已經算小了, 可以建議你男友試試看❤️ 病毒量40以下已經快要測不到了耶~ 恭喜他唷!
景文科技大學
真的很棒 很積極正面 你文章讓大家知道認識瞭解 也知道如果保護自己 如和面對
B8 好的,謝謝你😊 也祝福你CD4衝高,這樣就沒什麼好擔心了~希望有機會再交流
開南大學 財務金融學系
要加油喔!! 心疼你
國立臺東大學 美術產業學系
加油~!!!!!謝謝你勇敢的分享!!!
這則回應已被刪除
2017年3月8日 00:20
已經刪除的內容就像 Dcard 一樣,錯過是無法再相見的!
正修科技大學
嗯⋯你的那顆藥真的頭會超級痛 痛到會影響到生活⋯ 我吃了兩天後就換藥 換成在餐中服用的,就還好了 一起加油吧!
正修科技大學
加油💪
國立宜蘭大學
想知道原po男友是誰~
經國管理暨健康學院 護理系
加油喔❤️
國立臺中科技大學
想問一下藥的費用多少啊
原po加油 💪💕
國立宜蘭大學 電子工程學系
B16 找我?
亞東技術學院 機械工程系
你要加油!!!!!
致理科技大學
原po在潛伏期有什麼症狀嗎
中國文化大學
原po要加油呦~~~~❤️
國立宜蘭大學 生物技術與動物科學系
B20對啊😅 B16
中國文化大學 財務金融學系
加油原Po
國立宜蘭大學 電子工程學系
B24 找我做什麼😧 好險你最後有顯示科系 不然好像我一個人自導自演
我都要感動到流淚了 要加油好嗎👍🏼👍🏼
國立宜蘭大學 生物技術與動物科學系
B26只是在猜我會不會認識而已XD
B18 因為衛福部編列特別預算, 基本上只需付掛號費, 而掛號費基本上視各醫院而不同。 此部分沒有納入健保, 因為還有些保護措施的考量, 納入健保後勢必健保系統就會有紀錄, 有可能損害病人於其他科就醫時 受到不必要的傷害, 例如看診醫師不友善等... B14 對!真的欸!好神奇! 之前偷偷吃晚飯才吃覺得就沒事了~ B16 對~找他B20 B22 其實一開始自己根本沒感覺, 但後來發現其實在那次跟進香團交合後, 我出現疑似腸胃炎的狀態持續約半個月。 後來嘴唇有分泌一些白色的軟質分泌物, 一直以為是嘴唇脫皮但其實是徵兆。 那陣子真的很容易嗜睡感到疲倦。 當下真的沒有什麼感覺, 都是事後回想才發現的。 B20 愛你唷❤️❤️😚
長榮大學 健康心理學系
因為你,讓我對愛滋病改觀了,對啊他就是一種病,並不是那麼的恐怖。