前情提要：

----------------------------------------------- 《七. 陪伴》 那一晚回到男友家附近的公園後， 我們倆坐在搖椅上、靠在他肩上。 這個地方對我意義有點非凡， 因為上一次大吵我們也是坐在這講開的。 我們安靜了好長一段時間沒講話， 只是靜靜的躺在他懷裡。 其實後來講什麼我也都忘了， 但我覺得最重要的是當下他的陪伴， 那對我們帕斯緹來說是很大的溫暖。 從我恐懼另一伴會離開到陪伴我， 這一路以來他內心肯定也很煎熬、辛苦， 其實我也沒對他說過有關這件事的感謝。 現在放在這他肯定會看到， 就給我個機會跟他說： 「Danbouwen，謝謝你🙏」 帕斯緹需要的不僅是資訊、諮詢， 而是身邊親友的陪伴， ----------------------------------------------- 《八. CD4、病毒量》 這一週回診的目的在於看上週抽血的結果， 我其實覺得自己CD4 (間接影響免疫力) 不低， 但看到報告時有點嚇到， 其他器官指數都正常唯獨免疫力， 一般來說低於200就稱為發病， 要立即服藥控制， 而我的指數僅有118。 當下醫生立刻要我選一種較能適應的副作用， 因為控制的藥物無一沒有副作用， 最常見的就是頭暈、想吐、失眠。 當時我選了最沒飯前後限制的三恩美， 而醫生口中的低副作用藥物也是他。 這次開了一週的藥先試吃， 下週回來沒什麼問題就開一個月。 看完診免不了當院個管師再一次約談。 ----------------------------------------------- 《九. 適應期》 一開始我選擇中午12:30用藥， 因為吃完後到13:30前都可以休息睡覺。 但發現頭痛的程度實在是難以負荷， 影響到我下午上課甚至到晚上的補習。 而我還有「失眠」副作用， 原本就習慣晚睡的我更晚睡了。 平常大約補完習回到家洗完澡大概11點半或12， 躺床上半小時基本上可以睡著， 但現在僅管我多累沒天亮無法入睡。 除此之外， 罕見的「眼前一片黑」我也碰到了！ 傍晚的我最容易發生， 瞬間眼前一片黑， 儘管你眼睛多用力睜開都看不到一絲光... 第一次發生時我準備回家走在去捷運站的路上， 進票閘前突然視線滿滿變黑， 很害怕的努力把眼睛睜開、找輔助物抓， 捷運站的人員扶我到旁邊坐著， 問我有沒有需要叫救護車， 當時覺得叫救護車也不知該怎麼跟救護人員說， 跟他說我吃愛滋藥物副作用？還是說什麼？ 我掙扎了一會兒跟服務人員說： 「不用麻煩了，謝謝你剛剛的幫忙。」 坐在那休息的那十分鐘我淚涔涔， 感覺到對生命的無助跟恐懼， 深怕哪一天我就這樣忽然間走了， 我的男友不知道我走， 而我的家人也覺得我走的莫名奇妙。 這種對死亡的恐懼維持了整整一個月。 看不到完全沒辦法用手機聯絡他人， 就算用SIRI打給男朋友他也不能接， 家人就更不可能打了... 若他們知道事由可能就又掀起一波家庭戰爭。 就這樣我徘徊在頭痛、失眠 以及暫時失明之中整整一週... ----------------------------------------------- 《十. 回診》 那次回診告訴了醫生我的狀況， 醫生開了針對失眠開了安眠藥， 至於頭痛他說只能自我克服或者換藥， 而暫時失明目前是無解的， 可能因為血糖過低或者因為好細胞都去打病毒， 讓身體上的一些功能受到影響。 醫生不建議換藥， 因為換藥拖到的是接下來我領慢性簽的時間， 也還要重新適應新藥。 於是我還是領了一個月的三恩美， 這個月是完全關鍵！ ----------------------------------------------- 《十一. 滿月》 今年的二月九日是我服藥控制滿一個月的日子， 一大早出了門去醫院抽血。 這次是第二次驗CD4跟病毒量， 上次的指數分別是：118跟100,008。 這次抽血我沒抱太多期望， 只要病毒量降下來我就很滿意了。 有一種對生命感到無奈的感覺， 但這份感覺也稱不上濃烈， 淡淡的環繞在我身邊。 這一個月的治療其實心情很複雜， 每次吃藥都提醒著自己「生病了」。 僅管個管師說到最後就只是個每日的習慣， 但這是一個帶刺的習慣。 揮之不去的陰影時常在吃藥前後浮現腦海。 感覺這陣子男友除了擔心我， 心裏也是充滿無奈。 滿月的那一天我自己去醫院抽完血回家的路上， 「看不見的黑布」又把我的生命窗遮住... ----------------------------------------------- 《十二. 慢簽人生》 隔了一個月後回診， 這次的心境異常普通。 沒有太大的起伏， 對我而言進入感染科好像已經很熟練了。 （我覺得我去的醫院很溫暖， 他們的感染科並不用感染科一名， 而是用一個暗號叫做「內科二」。 這可能是想保護候診的病患不被異樣眼光看待， 也可能為一些保險理賠在調病歷上不被懷疑。） 診間內的醫生不是我熟悉的的老胡， 而是代班的洪大。 洪大不如老胡來的熟練跟耐心。 洪大告訴我CD4上升到189， 而病毒量已經降到45。 問了幾個問題後洪大有點不耐煩的打發我。 而對於他給我的答案我始終存著問號， 感覺並不是那麼專業... 那天的我拿到了連續三個月的慢簽， 這對我來說是兩大進步： 一是治療蠻有成效的， 因為有效醫生才會願意開慢簽； 二是我可以不用再常來醫院了。 你可能無法想像， 那兩個指數一升一降對我而言有多開心！ 僅管CD4上升不多， 但對於一個帕斯緹來說， 用藥4-8週能上升50已經很不錯了， 我上升了71！ ----------------------------------------------- 《十三. 現在》 從上次回診至今， 為了防止頭痛跟失眠， 我把用藥時間每天平移兩小時， 平移到現在每天21:30吃藥。 這樣一來就頭痛到睡著然後也不會失眠啦！ 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈😂 至於暫時性失明， 漸漸的他已經消失在我的生活中了...... 我會繼續努力的抗病， 何況至今醫療技術一直都在進步， 從以前何教授一開始發明的一天三個雞尾酒藥， 到現在我只要一天一顆三恩美， 甚至還有報導指稱未來可一年打一針。 （不知道是不是真的啦...） 我相信有生之年此病是可以被治療痊癒的！ ----------------------------------------------- 《十四. 謝謝你》 在這我想借用這個機會好好謝謝我男朋友， 對你在我生病這陣子的照顧跟幫忙， 說一萬次謝謝也不足以表達我對你的感謝。 謝謝你願意在第一時間選擇留下， 謝謝你比我更積極的去認識何謂愛滋， 謝謝你在我身邊叮嚀碎碎念叮嚀我， 謝謝你包容我一切的一切。 你在「他中了...」那邊的留言說： 「未來我不確定我們會在一起多久， 但是眼前的我願意並且也會努力 和他一起熬過我們的磨合期， 如果不幸分手了絕對不會因為是生病的關係， 擁有正確的醫學觀念很重要， 如果沒有不幸分手的如果， 我會想和他走到永久。」 我想告訴你， 我們絕對沒有如果的， 因為你就是我認定的那個人❤️😚 -----------------------------------------------