「文長」在HIV的世界生活⋯（被感染者的心聲）

國立臺中科技大學

2022.05.10 嗨，謝謝你們陪我4年之久，謝謝你們一直陪伴著我，我很好喔！不過唯一累的地方是，已經四年了CD4一直爬不高，好像到一個頂點的感覺⋯⋯ 最近疫情持續，你/妳外出要記得戴口罩😷

2021.07.26 因為換新工作，疲累到整個CD4是下降的，不過個管說正常。不好意思各位，因為我現在比較少上這邊，謝謝你/妳們還記得我！身體一但有問題一定要檢查，不要拖，不要成為下一個我：）

2021.01.15 去年12月初我又換了髖關節了～休養比較久讓你們擔心了！

樂觀面對人生，既使活的不久也要活得精彩。 2020.08.20更新我過的頗好的，現在也兼職外送，跑一個給他爽的概念！ 5月份去換髖關節，現在也好的差不多了這是2020年的報表

2019.07.13更新因為我想要把最近的狀況告訴你們，所以偷懶沒有在底下更新⋯

雖說測不到了，但是CD4還是好低⋯一直有在深刻的反省自己，如果能夠從來，我要當一個健康人，但⋯ 從來只能下輩子了⋯ 從去年CD4:7到今年240⋯這中間我還出車禍開刀⋯⋯我已經很欣慰自己了，至少我撐過來了，至少，我出車禍開刀的時候第一時間還主動跟醫師說：「我是HIV病患，要小心」到現在，明明是整形外科的護理師，卻可以在感染科看到，她第一句話就說「我永遠都記得你嘴巴張不開，還想要很清楚的表達告訴我們，你說H病患的時候，我真的很佩服你有勇氣說，謝謝你保護我們」這是在嘲笑我臉骨折講話很像中風的意思嗎？哈哈哈哈哈😂 ———————- 2019.06.07以前的更新都在底下 ————————————— 我從台北搬回來鄉下也五年了，五年來沒有約炮，鄉下地方難約。在台北住了五年，那五年可以堪稱我人生中最糜爛的五年，一個月約個五次炮，跑夜店紅樓，四年內跟10個人交往又分手，最後一年我找了一個故炮，因為我很喜歡他，所以我都無套內射，他也很會幹也很會調情，每次都弄的我爽的要死，有幾次約3P對方也是個像彭于晏的超級大帥哥，也是無套，最後一年也是糜爛了一年。直到我覺得我累了，我不想要再這樣下去，每次打完炮就是空虛，一次比一次空虛，因此就搬回來鄉下了。之後聽到他朋友說他「疑似」得病的消息，我心想：「死定了我會不會得標」，回來鄉下前兩年都去匿篩，沒事後就再也沒去了，以為自己很幸運那種病不會找上我。但事情往往不是這樣子的⋯ 今年的2月底我得了一場堪稱人生中最嚴重的流感，快一個月才好，結果疑似就是這個時候開始慢慢發病，因為咳嗽一直不好，去診所開抗生素吃，吃了一個月還不好，3/27因爲痔瘡實在太腫去醫院開刀住四天，4/18因為裡面的傷口裂開，那個血可以說是血崩等級，去醫院輸了2袋血住了8天的院，從那時候開始，我的咳嗽變本加厲，吃什麼抗生素也不會好，天天咳、夜夜咳，咳到我日文系的教授同學都覺得我得了肺癌。直到真的真正大發病是今年7月，七月開始我就一直覺得食道怪怪的，開始沒食慾，一天的不吃飯也不餓，光喝水我就覺得可以飽。七月中開始，我的食道好像吃東西都會痛，在8月4號去掛了急診。 8月4號，我伯父載我去掛急診，在診間的時候我訴說自己胃食道逆流的事情，然後，我就嘴巴張開給醫師看嘴，他看到的時候嚇了一大跳，因為我整張嘴都是白色念珠菌，結果他說要幫我驗HIV，前後抽了9管血，在急診總共待了5個小時多，醫師說一個半小時後再叫你來看報告，這一個小時半真的是我人生最難熬的時刻，結果很快，一個小時20分鐘就叫我去看報告，一看，中標了，我心情很平靜沒什麼反應，醫師就說要不要請身心科醫師來一下？我說不用，我現在沒什麼想法，什麼時候可以開始吃藥？醫師說要復檢確認後，申請全國醫療卡後才吃藥，當下走出診間，我很慶幸我從小是被伯父帶大的，我跟伯父說了，他說：「不要想太多，我會陪著你抗病」之後醫師怕我感染，開了肺部的抗生素還有抑制念珠菌的抗生素讓我回家吃，出院後我伯父一路上都沒有罵我、怪我，他只有說：「後路被堵死了你只能向前走」回到家伯父也是一直在找這病的相關資訊，而我，老早就對人生觀看的很開，生病了就是吃藥，吃不好就是回去該去的地方。 8月8日人人都在慶祝父親節的那天，我回診了，我又被抽9管血，這一次是感染科林主任的診，隔壁是身心科，第一次進診間，感受到個管師和林主任的熱情，而我，心情卻很平靜，林主任問了我好多問題，我都回答，但是她說為什麼你可以這麼平靜？你是不是太壓抑了？沒關係我的診間可以讓你大哭，哭吧！我說：「我很平靜是因為我覺得生病就是要吃藥，而且又不是無藥可控制，就算死了，我只是比別人早一步走，我幹嘛哭？」林主任說她第一次遇到這種豁達的病人。之後被帶去抽9管血，外加一瓶血液培養共10管血。 8月12日因為我從9號開始呼吸肺部會痛，怎麼翻都不對，還有睡覺還會昏迷，吸不到空氣停了好幾秒我都不知道，於是我開始交代身後事，因為豁達，我也不知道能不能撐到16號那天，先交代完這樣我要走就很放心了，於是我的遺言跟伯父說：「萬一我在睡夢中走了，我不要塔位我要樹葬，我不要告別式，小靈堂弄一弄選個好日子就把我燒了，記得我樹葬，不收奠儀費。」這些話講完後，伯父在我面前傷心了很久，不辦告別式的原因是我死了不需要做給活人看，不收奠儀費是我不想給會賭博的爸爸拿去花。 8月13日我打電話去我姑姑家，我跟她說了我得了HIV的消息，她說她老早就想叫我去驗了，只是我以前的個性一定是沒有證據我是絕對不相信的，而且還會大發飆，我就也是跟姑姑交代我的身後事，我跟她說我不知道能不能撐過這幾天，電話講了1個小時多。晚上我就又開始呼吸中止、肺葉疼痛，又開始煉功聽法。也不是什麼迷信，就是一種信仰罷了⋯⋯ 8月14日這一天早上昏迷了，從昨天晚上八點睡到隔天晚上八點多才被家人搖醒，我當晚根本不敢睡⋯我怕，睡了就死了，但我還是不小心睡著了，呵 8月15日早上，我幾乎是扶著牆去上廁所，走一步喘好幾下，到廁所雞雞還扶不穩尿到整個馬桶外，整個人真的要死掉了，堅持死都不去急診的我在今天動搖了，但是去了要住好久的院，而且離我家好遠，我家人很難照顧我，之後我問個管師，個管師說「你一整天沒什麼進食當然沒體力啊」，此刻我才知道媽的我已經兩天沒什麼進食了⋯中午就吃了一頓大～～餐～～，吃超久的，因為念珠菌的關係我吃飯食道都超痛，就這樣又不安然的度過一天。 8月16日開始吃藥的第一天，晚上10點半吃完11點就發高燒了，還記得林主任說的「第一天跟第一週問題都會比較多，不舒服要馬上回來」，當晚，我發燒到40度，我問我的個管師，慶幸她半夜還肯回我訊息，她說先吃退燒藥，退不了要住院，吃了退燒藥後睡覺，結果一起來滿身大汗，而且汗還很臭，退燒了之後有睡一下，結果做了一場很奇怪的夢，上面寫的副作用其中幾個我都中了，失眠、頭痛、不正常做夢、腹痛，但這些在我第一個禮拜後全部消失⋯⋯ 至今，我已經吃藥吃了第三個禮拜，乖乖吃藥準沒事，肺部難呼吸的痛也是吃藥後才慢慢改善，我最後想告訴那些愛無套或是愛用娛樂性藥品的人說：「千萬不要再玩了，做愛請戴套，要不然你會很後悔吃一輩子的藥」「萬一生病了也不要有報復心態，別人是無辜的，你應該要檢討自己，不是惡意去傳染別人」曾經，我也是夜夜笙歌的男生，天天幹砲天天約，甚至娛樂性用藥用的非常離譜，一用完兩三天幹死他或我。現在，我只是個樂天且接受治療的我。以上，個人發牢騷。 ————————————— -10/09 22：01更新- 治療的這兩個月以來，身體變化從「非常糟」到「很糟」再到「糟」。剛開始藥物變化上週週回診週週都不一樣，現在則是固定了，免疫力還是很低而且波動大，一個不正常作息隔天再怎麼睡再怎麼吃B群，一樣都會讓你睡，剛開始的抗病毒藥物副作用很嚴重到現在已經只剩「不正常做夢」。這兩個月以來我飽受批評，最難聽的話我都聽過了，我也接受，甚至家人有時候跟我爭執事情的時候也會洗臉我，說我的病是我自己的報應，是啊⋯本來就是我的報應，以前我都不知道怎麼回答，現在我就會反問什麼叫報應？當初為什麼要救被報應的我？你覺得我被救起來要留在人世間被你恥笑你才開心嗎？以上這些事大概一個月會發生兩三次吧～🙄 有時候會覺得人家給你重重一擊然後再摸摸頭說乖乖別難過，這種人真的有夠假有夠可惡，而我覺得我的家人現在也是在玩這種打一打摸摸頭的遊戲，呵呵😩還真開朗不起來啊～不過最主要還是得自己堅強才有用，既然生病了，人生已經搞砸了就得想辦法過另外一種人生，別讓暗地裡的那些小人等待機會又再狠狠的採你一頓，要連機會都不留給他們，活多久不重要，重要的是過的開不開心。😁 -8/29 07：46更新- 一篇好好的警世文卻要被你們硬生生的說是洗白文，甚至是創作文，我本意本就不是要來這裡尋求同情，或是用可憐來可憐我，我活該，死好，但你們卻像法官一樣判我死刑，我不認識你們，你們的批評與謾罵我接受，可是匿名平台也是要負法律責任的，攻擊我的家人我一定告。我不想跟某些醫學系的孩子起爭執，網路上爭贏爭輸又如何？又不是這樣人生就會改變，所以爭沒有用，我也不想去跟你有言語上的衝突，可你三番兩次攻擊我，呵，讀醫學系嘴這樣壞？還有，我真的很累，你們愛怎麼回就回吧，我想我需要兩三天冷靜。 -8/28 12：37更新- 我發病了，注重於潛伏期和空窗期有何意義？我還要把性史交代的很清楚你當你是誰啊⋯⋯我發這篇文還有人懷疑我要干擾連署，原來道德敗壞成這樣，而且我就是搬回鄉下的前兩年就驗不到，一直逼問我是不是變種愛滋還是叫我交代為什麼驗不到，我會跟你說「我怎麼知道」。我每個禮拜回診都要被抽至少五管血起跳，你批評我的知道這種痛嗎？你不懂！現在一直侷限於驗的到驗不到，難道就會讓我的病毒消失嗎？你不爽看就別看好嗎～不要造口業。至少我對自己負責了，換作是你，你願意對自己負責嗎，你願意對自己誠實嗎？ -8/28 8：27更新- 老實說匿名發文的世界我早就想到一定會有很多人謾罵，甚至去攻擊我，但又如何，好的記下來壞的略過，我知道我非常的活該死好，但我來這裡不是尋求你們的可憐我什麼的，我把我的人生打出來卻要被你嘲笑謾罵，我想你的人生也只能這樣吧，如果當我今天是一個沒良心的，我也可以治療後去感染別人，但我沒有，我深刻反省自己，要發這篇文的時候我伯父一直說不要發，他說匿名平台很多沒道德嘴壞的，可是我覺得把我的人生打出來讓你們笑我活該死好，至少、至少總有人心裡會警惕一下吧？至少，我真的希望少一個人生病好過一個人一輩子吃藥，還有，就算病毒驗不到了我也不會像樓下某樓說的繼續約炮，會講這種話的通常都是性生活不滿足才會用話語去攻擊人。命重生了，就會更珍惜自己的人生。 -8/27 11：00更新- 我生病，我願意分享是我想了很久的事情，你罵我爛甲或是敗類我都所謂，因為我如果活在你的話下，那我肯定是活不了，但你愛罵，想造口業那就算了吧，我只是把我的經歷講給這些涉世未深的孩子們聽，我活該、我自作孽，但我負責我自己，至少我在發病的時候沒有像我那個固炮一樣積極找人報復，我很積極的治療控制我的病毒量，事情不是發生在你身上你憑什麼來批評我的病？我的人生？我的家人接受我的病，我的朋友接受我的病，我擁有的愛比你多，羨慕嗎？你羨慕才會在這裡罵我浪費健保、罵我社會敗類，有些讀好學校的嘴也沒多高尚啊。呵呵。 ——2019.06.07更新—— 其實一路走來，身體不但變得大不如前，連自己也會想說不要害別人而去處處保護別人，現在停了之前吃肺部的兩顆抗生素，只吃捷扶康一顆，但是還是得注意自己吃的藥有沒有交互作用⋯⋯ 雖說心真的很累，但也從中得到了教訓！已經快一年了，一路走來多坎坷是不會有人知道的，甚至要讓自己多往外走，一個閒下來的時間就會出現那些批評的字眼與聲音，也因為教訓，為了彌補我自己的生活，我最近這半年來不敢讓自己停下來，有空閑的時候會去當志工，我想⋯這樣或許是我最好的做法吧！身體調適的差不多後就開始接觸工作，像一般人一樣的工作，也因為這樣我不太敢太累，也知道自己可能時間不多，能夠多賺一點是一點⋯ 最大的壓力是⋯買保險我現在的體況是拒保，這一輩子除了意外險以外，於其他保險無緣了。一樣的，面對自己喜歡的人要是有要發展更近一步的關係，我都會告訴自己：「不可以」，我也是很有基本道德的跟對方說我有病這件事，但基本上不會有人想跟有病的再一起，因為對方都會說風險大，所以，這輩子我已經不奢求感情了。再來說最近的消息，傳染給我的那個人已經去當天使了⋯