一位朋友的哥哥,是家中長子,
他不幸的愛上了患有紅斑性狼瘡的女生,
這是一種絕症,且是遺傳性的,未來可能會遺傳給小孩。
因此家人相當反對他們交往!

想請問男生們,如果你是主角,你會怎麼做?
如果你是男生身旁很親近的人,又該如何做?

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我覺得“不幸的愛上”這幾個字好刺眼
你有沒有想過如果你是那位患有紅斑性狼瘡的女生
有位男生愛上你了
而那位男生的妹妹上網發問
內容說他哥哥不幸的愛上那位患有紅斑性狼瘡的你該怎麼辦
我覺得將心比心
他患有紅斑性狼瘡已經夠難受了
還要被人這麼講
很沒同理心

共 33 則回應

我覺得“不幸的愛上”這幾個字好刺眼
你有沒有想過如果你是那位患有紅斑性狼瘡的女生
有位男生愛上你了
而那位男生的妹妹上網發問
內容說他哥哥不幸的愛上那位患有紅斑性狼瘡的你該怎麼辦
我覺得將心比心
他患有紅斑性狼瘡已經夠難受了
還要被人這麼講
很沒同理心
不是絕症吧!只是目前沒有藥可以完全治癒
如果我是男生,我會先去了解和這疾病相關的事情
好好去照顧她的飲食起居
讓她也能平平穩穩的過生活
我也覺得"不幸愛上"很刺眼,就像是有人也說"不幸愛上同志",以前台灣人"不幸愛上外省仔"...
這到底是多麼不幸的事情,讓我們繼續看下去...
我從女生的角度思考
他得了這個疾病,基本上他就已經很煩惱了
發病時臉上會出現蝴蝶斑,若吃藥可能會有身材走樣的麻煩
她其實應該很渴望有人不會排斥這些問題
渴望愛情
很多時候她們這樣的人都沒有自信
現在好不容易有個人願意去給她愛
如果現在男生放棄了
女生會受傷很深,應該會受很大打擊吧!
愛,是一種包容與扶持及耐心構成。
既然愛她,就該好好照顧她,別讓其惡化。

怕遺傳,也不一定要生小孩,兩人過得好就好,
只要雙方家長同意,畢竟父母只有一個,而男女朋友可以再有。
>>臺灣大學 機械工程學研究所 男同學
其他我都同意 但是最後一句...

我同意父母很重要
但世界上只有一個艾希
即便我們沒有在一起
也沒人可以取代艾希的地位

BY蠻王
沒有絕症的人
只有絕望的人
古代的瘟疫
到了現代 一個有辦法醫
只是技術還沒到
如果他是真的喜歡 就不該妥協
失敗又如何 起碼有堅持的愛過

BY 海大 C^2
here now this moment
珍惜現在~未來怎麼樣誰也不知道
我也是得到紅斑性狼瘡的女孩子,
這個疾病真的會造成很大的困擾,
這是一個免疫系統的疾病,
我這樣比喻:「如果愛滋是沒有免疫力,那紅斑性狼瘡就是免疫系統過強!」
吃藥身材會走樣先不說,(真的會走樣!)
光是因為吃藥骨質會比一般人還要快速流失、骨頭有時候會很痛、腎臟有極高機率會出問題要洗腎等等,
連小感冒都會拖很久才會好,
那很不舒服!
至於臉上的紅斑,
藥物控制好就不會出現喲!
有人曾半開玩笑說這是美人病,
因為我們不能曬大太陽所以一般皮膚會很白,
心裡其實會很不舒服,
你來試試看檢查、吃藥不斷的輪迴,
久了真的會很累。

如果因為這樣而被男孩子放棄,
即便知道有原因,還是會不甘心,
而且真的,
會寧願自己過日子。
樓上加油!!辛苦了

我也同意2樓!!
還有大家說的
他已經很辛苦了 還要這樣忍受他人講的話


補充一下,
若是遺傳,
遺傳男生的機會其實不大,
女生才會喔!(可是要是我生小孩我想要女孩啊QAQ)
我家就只有我有得到,
家族的部分目前從仍生存者來看都沒有…

這個真的不是絕症!
在20年前可能是,
因為有70%的機率活不過20歲(忘了在哪裡看來的),
但是現在醫學發達提升超多,藥物控制好不是問題喲!
看看我到現在還好好的就知道!
>>淡江大學 企業管理學系 女同學
加油!!
我會叫我念醫學系的朋友努力一點
相信將來一定可以有治好的方法的!!

BY蠻王
恭喜恭喜 祝你們幸福
小孩用領養的就好了啦! 反正現在企鵝那麼多.
男生得到紅斑性狼瘡的機會是女生的1/10
所以其實男生也有可能會得到
目前雖然可以控制,但病情根本無法根治!

如果我是患病的女生
我應該不會跟男生交往吧.....
即使男生不介意我還是會自動退出
知道自己醬還跟男生交往真的是很自私!
寧願自己孤單一輩子也不要帶給更多人痛苦甚至是禍延子孫
跟男生交往男方除了要花很多心力照顧自己,還要面對來自家人的壓力!
醬交往真的會比較好嗎?
只會使男生面多更多痛苦而已!

雖不是女生自己願意得這種病,但已經成事實
這已不只是兩個人的事,而是兩個家庭!

不結婚或不生小孩就好啦。
>>交通大學 應用化學系 女同學
這種很理性的做法在很多方面都可以比較好
但是當不小心愛上了別人
應該不是這麼簡單就可以放棄的吧...

BY蠻王
>> B14 交通大學 應用化學系 女同學
知道跟實際其實是兩回事,
沒有人不想要被疼愛,
但是事實就是造成了,也只能順其自然。

其實很多患者還是有結婚,
遺傳檢測就是為了這件事而存在不是嗎^^
看到這個讓我想起了電影"戀空"和"夏天協奏曲"

戀空:
男主角一開始很喜歡女主角
幾經波折最後追到了
然後女主角懷孕了
但是被男主角前女友弄到流產了
男主角很生氣(當然啊)
但是漸漸的
男主角和女主角越走越遠
也分手了(還跟前女友廝混...)

直到最後
女主角才發現男主角得了絕症快要死了
但男主角還是愛著她...
最後一幕是女主角望著天空想念男主角
PS女主角是新垣結衣,很證的新垣結衣,超級正的新垣結衣

分析:得絕症者自動退出


夏天協奏曲
就是在說男主角喜歡了紅斑性狼瘡的女生
因為女主角是暑假到金門修養遇到男主角並相愛的
所以女主角暑假結束後就回台灣了
但是這期間都說會以mail通訊
並且一年後的暑假女主角回金門了
但是但是
雖然不太想破電影梗啦...
(不想被迫梗就別看吧~)

女主角其實在暑假後的幾個月就死了
跟男主角通訊的一直都是女主角的雙胞胎妹妹
也是最後男主角才發現...


分析:不希望分手讓對方難過,但是也不想給對方難過(隱瞞病情隱瞞死訊)

其時我覺得看是以甚麼角度去看這件事,
感覺網友都是站在女生角度去思考這件事!
如果我是父母的話,我會希望他們不要在一起,
但如果只是兄弟姊妹我會支持吧,畢竟是兄弟自己選的。
我當然是站在祝福立場...


父母的話當然會希望不要在一起,
可是,
這件事本來就沒有誰對誰錯,
立場不同而已…

然後我也好奇,
如果你是得到遺傳性疾病的患者,
有人追求會怎麼辦呢?
你知道你得到這樣的病,你會說出來還是死也不說?

結論:得到遺傳性疾病不能愛嗎?
我高中時有個同學患有紅斑性狼瘡
常常請病假
他總是擺出很強勢很堅強的樣子
不許我們同情他
每次看他瘦小的身體
很努力的大步向前往自己的道路前進
就覺得雖然上天給他這個難關
但他仍然很努力的活出自我
我非常的敬佩他

我周圍有很多的親朋好友患有遺傳性疾病
但他們不怨恨自己的父母
因為他們父母若沒有相愛而生下他們
他們也無法體會這世界的美好

淡江大學 企業管理學系 女同學加油:)!




>>B9 淡江大學 企業管理學系 女同學
看來你對這自體免疫疾病還滿了解的~~
也希望你能加油!^___^
以後靠我了!

>>B12 蠻王
你在叫我嗎?XDDD
不過我以後比較想研究阿茲海默症的藥
希望能有結果>"<

>>B18 臺灣大學 化學工程學系 男同學
你自介裡也是這樣寫....
新垣結衣比我好嗎?ˊˋ 算了 你不要密我了...(畫圈圈)

BY 輔大翁滋蔓
>>輔大翁滋蔓
那就兩種都研發吧!!
我可是有20幾個高中同學在唸醫學系呢!!
(每次都要說一下自爽XD

BY蠻王
不是絕症唷!!!
而且她們也不是自願得的
壓力也很大
"不幸"這樣講有點不厚道
>> B22 輔仁大學 護理學系 女同學

對不起QAQ

新垣結衣只是一個夢幻的人物@@
(或是偶像而已QAQ)

不要不理我啦QAQ
我會難過的...QQ
妳好,在下是臺大開膛手
首先紅斑性狼瘡不算是絕症
一般來說如果是絕症的話,能夠遺傳的是少數
因為一般遺傳性的絕症病人通常活不到可以成家立業的年紀,所以有絕症基因存在的病人要把這樣的基因遺傳下去是有困難的,基本上從演化的角度看這樣的疾病跟個體會一起被淘汰掉
不過這個問題很微妙,畢竟這個因為自己執著的感情可能會使得一個無辜的生命在一出生就疾病的因子存在
但是在下相信這個世界存在著一種抽象的概念叫愛,而且無論何等冷酷之人的內心深處都存在著
所以如果是真的相愛的話,那麼就請繼續交往下去,這樣的女孩要找到人去愛她比其他人更難
但是假如所生下的下一代真的患有紅斑性狼瘡,那麼就要很細心地去照顧他而不因他患有疾病而放棄,可以做到這一點的話結婚又有何妨呢
不過就以現實面一點來看的話,紅斑性狼瘡確實被證明具有遺傳性,但並不會100%遺傳給下一代,根據網路資料據說遺傳率不高
在這個問題上,也是頗具有參考價值的

>>B9 淡江大學 企業管理學系 女同學
閣下所服用的是類固醇嗎
身材走樣應該是月亮臉、水牛肩、軀幹肥胖之類的,骨質密度降低應該是類固醇抑制造骨細胞作用所造成的,並且類固醇由腎臟代謝長期服用是有可能導致腎衰竭,由功能來看的話具有抑制發炎等抑制免疫系統的作用所以小感冒可能會拖很久才好
如果在下的推測是正確的話
雖然消炎止痛的功能強大被譽為美國仙丹,不過其實副作用頗多甚至不只上面說的那些,請好好保種身體
長期服用類固醇千萬不要突然停藥,不過閣下因為主要是要控制紅斑性狼瘡,所以應該不會有這樣的問題,只是提醒一下
另外,理論上有一些非固醇類的免疫抑制劑應該也是有效啦,畢竟是B細胞會分泌抗核抗體等惠宮及自身細胞的抗體造成的自體免疫疾病
不過當然是藥的話也會有副作用,效果也不知道是好是壞,如果覺得用類固醇很痛苦的話可以試試跟醫師討論有沒有更好一點的藥
畢竟醫學持續在進步之中,也不斷有新的藥物,或許有治療紅斑性狼瘡更好的新藥出現也說不定

另外其實紅斑性狼瘡滿複雜的
確實跟基因有關,女性比較容易得病的原因是因為在X染色體上控制免疫的相關基因突變,Y染色體目前沒有發現這類的突變
因此有兩個X染色體的女性就比較容易罹病
但其實並不是單純的基因問題而已,外在的環境的刺激也會有影響
證據的話就是即使是基因完全相同的同卵雙胞胎,其中一個患有紅斑性狼瘡,另一個的罹病率大概只有67%而非100%
這或許也可以解釋閣下家族當中,為什麼尚存活的親戚當中只有閣下罹病的問題

遺傳性疾病的病人為什麼不能去愛呢
每個人都具有愛的特性,因此被限制住不僅在身體上已經在先天上弱勢了,難道在精神上也要讓步嗎
除非對閣下來說有比愛更重要的精神寄託那當然沒有問題,但是在下認為每個人都有爭取去愛的權利,因此而退縮不太可取
但是著實會因為這樣發生一些問題,所以在交往前事先告知不隱瞞是最好的,至少在確認後對象仍然願意愛妳的話,那麼在那個當下他著實是真愛妳的要好好把握啊
另外,就以紅斑性狼瘡而言,禍延子孫就如同剛剛所說的,網路資料表示遺傳率不高
反過來看,沒有紅斑性狼瘡的人就不會有禍延子孫的問題嗎
以剛剛同卵雙胞胎的例子來看,是可以一人發病、一人不發病的,不發病的那一位的基因就沒有問題嗎
紅斑性狼瘡這個疾病不是說罹病者犧牲小我放棄愛的權利就可以根絕的
所以請閣下放手去愛吧

>>B22 輔大翁茲蔓
閣下真是充滿理想與愛心的人呢
看到閣下的發文總是讓在下冰冷的心稍微溫暖了一下
閣下是希望解決阿茲海默症可以解少老人在照顧的問題吧
關於阿茲海默症的話,病因到目前為止其實都還不確定
常見一些假說像是膽鹼假說是指大腦中一些可以投射到邊緣系統的膽鹼性神經元退化,導致邊緣系統的海馬迴產生病變,而海馬迴負責一些短期記憶,所以短期記憶會喪失
不過還有很多假說,總之就是致病機制不清楚
但如果閣下想要研究的話,可以先參考現行阿茲海默症的用藥如抗膽鹼酯酶劑(anticholinesterase agent),抑制水解神經傳導物質乙醯膽鹼的膽鹼酯酶,如:donepezil、rivastigmine、galantamine、tacrine(較少用)、memantine(除作為膽鹼酯酶抑制劑替代物外還可以當佐劑)
不過其實因為致病機制還沒有那麼明朗的關係,所以其實在藥物研發上應該還有很大空間
但是要把致病機制弄清楚的話,基礎研究是少不了的,因為邊緣系統的概念有點形而上且腦中的迴路其實很複雜,有人說神經科學就是神才能理解的學問,有幸學習神經的在下確實覺得很複雜
另外關於藥物的研發可能還需要一些藥物化學的知識,如果要製備的話可能就需要再去讀化學系了

話說回來,閣下是想要走研究路線嗎
感覺起來閣下的夢想是在基礎醫學理論上的進步
雖然在下好像也比較想走研究路線
但是這是比較難行的一條路
閣下請加油,共勉之
這題好難,跳過


B26 臺灣大學 牙醫學系 男同學 專業文
大家說得好像很理想,但如果你是男主角的父母親,你能接受自己的兒子與醬的女孩交往嗎?
>>B29 交通大學 應用化學系 女同學
討論這個問題之前,首先要先瞭解父母親的心態
父母親必然是希望自己的孩子能夠過著幸福快樂的日子
但是如果今天是真的愛下去的話,如此限制對他們都是殘忍的,想必不會幸福吧
不過當然提醒與建議是必要的,這可能會被曲解成反對
但所謂當局者迷,旁觀者清
因為很多人在愛的當下沒有考慮得很周到
但從父母的角度來看會先看到一些日後會產生的問題
在經過這樣提醒討論之後,如果他認為問題可以解決或者不成問題甚至是願意忽略,那麼就讓他們去有什麼不可以呢
畢竟雖然那是自己的小孩,但人生還是他的,能夠給予的只有建議而不是決定
這樣的提醒與建議,也只是讓他們一開始就想清楚,以免之後產生問題對兩邊都是傷害
但一味的反對實在是很愚蠢的,孩子可能不會諒解也不會快樂

by 臺大開膛手