雜智社_關於妥瑞氏症,我想說的是

2019年7月13日 22:41
2006年,有位高雄的高中生因為在指考時碎碎唸、身體不自覺搖動而被監考官判定零分(後來改扣五分);2014年,著名的主持人被網友嘲笑表情怪異,親自在臉書上公佈自己為什麼會有這些症狀。
 「它」不影響生命安全,卻讓患者生活不安寧,「它」是妥瑞氏症☝️  1⃣️、妥瑞氏症是什麼  多虧主持人邵庭勇敢的自白,讓這項神經內科疾病被更多人認識,但不知道的人一定還是多數,今天來談談妥瑞氏症吧!  🔺妥瑞氏症(妥瑞症、托雷氏症、Tourette Syndrome、TS)是一項遺傳疾病,也被稱為抽動症,因為患者會有明顯的抽動症狀。妥瑞氏症是近代才被確立的疾病,在1885年由法國醫生Gilles de la Tourette提出,經由神經學大師 Jean-Martin Charcot 推薦而定名為「Gilles de la Tourette症候群」。 
(妥瑞氏症提出者,法國醫生Gilles de la Tourette)  2⃣️、有妥瑞氏症會怎樣  妥瑞氏症不影響壽命也不會傳染,發病時最明顯的症狀就是抽動綜合症(Tics)。Tics是一種突發性、重複無規律的發出聲音或肌肉抽動的狀況,Tics簡單可分為✅聲音型和✅運動型。
 🔺聲音型又可以分為簡單型跟複雜型,簡單型很好判斷因為真的會有點吵哈哈,可能會清喉嚨、大叫或吸鼻子,持續發出一些沒有意義的聲響。複雜型就比較複雜了(廢話哈哈哈~),可能會改變聲音的語調和重複一些單詞。
 最特別的大概是穢語症(Coprophenomena),對,就是會罵髒話,以上這些情況都是不自覺發生的,或者說你想要控制,但大腦控制不了這些想法跑出來,一般人可能不會去行動,但妥瑞兒會把這些想法轉變成行動,難以控制的😢  🔺而運動型也分為簡單跟複雜,簡單的就是用力眨眼睛、縮腹、將脖子用力後仰......等等,通常每個人的症狀會不太一樣🗣
 複雜運動型與強迫症有點關係,會是一連串的動作,四處碰物體或是強迫自己用特定節奏完成某項身體動作等,因為強迫症和妥瑞症有很高的共病比例,研究顯示22%至44%的妥瑞症病人患有強迫症☝🏼  3⃣️、誰會得妥瑞氏症,要怎麼痊癒  妥瑞氏症在早期被認為是一種罕見疾病,目前妥瑞症的盛行率約為千分之7.7,台灣目前約有十幾萬的病患,幾乎每兩百人就有一位,也就是說其實妥瑞兒在我們的生活中隨處可見,但因資訊的落差,有些人可能從來不知道自己有妥瑞氏症(單純覺得自己很奇怪吧😂)。
 前面提過妥瑞氏症是種遺傳疾病,而症狀好發於幼年跟青少年時期,平均發病年紀是6.4歲(但早期通常無法被判斷,因為多數症狀會被大人認為只是調皮搗蛋而已),而且男性患病比例大於女性(4.3:1)。  不過多數妥瑞兒的症狀在18歲青春期過後會減輕非常多,但無法保證痊癒,就是改善症狀或是出現其他種新的症狀而已🥺
 但各位也不用過度害怕,覺得自己或親友出現上述的Tics症狀就覺得是不是有妥瑞氏症,因為Tics不是妥瑞氏症的專屬症狀,其他疾病也可能出現Tics,而且兒童時期確實有可能出現短暫性抽動疾患(provisional tic disorder),所以不用過於擔心,若是真的遇上了,也不是甚麼罕見的疾病,還是可以健康的活著👏  目前妥瑞氏症的療法,主要有藥物治療跟行為治療,多數輕微的患者可以透過行為治療改善(例如CBIT行為干擾治療法,找一個更被廣泛接受的替代行為),台灣著名的妥瑞氏症專家王煇雄醫師就不鼓勵用藥(而妥瑞氏症確實也沒有專門的用藥,通常是開過動或強迫症的藥),他認為妥瑞兒只是「能量」比一般人多,只要讓孩子們找到自己的興趣去消耗精力,就能減輕症狀。  總之,究竟是妥瑞氏症還是單純的過敏,這些都需要靠專業的醫師去判斷,但對妥瑞兒來說,親朋好友跟社會大眾的理解就是最棒的療法👍🏻
 ⭕️題外話、我是妥瑞兒  7/13雜智社就創立滿一年了,從一開始的幾十個讀者到現在有不多也不少的雜糧們跟我一起進步,阿雜覺得應該善用這股小小的影響力。  一直在想要寫什麼紀念一週年,那就說出我的某個秘密吧,我是阿雜,我是一名妥瑞兒。  其實也不是甚麼大秘密,只是現實生活中已無需多提,現在的我狀況已經改善許多。從國中被確診之後,就與這個症狀共存十幾年,我個人覺得最難熬的就是國中。  青春期的孩子特別調皮跟在意外界眼光,當你在病情最嚴重的時期無法克制自己發出奇怪的聲音跟動作而被同學模仿時,是有點難堪的,即使他們沒有惡意,甚至是你的好朋友。  在那個幾乎所有時間都在學校的時期,我不想透露出自己的不一樣,有時會抗拒待在滿是人潮的公共空間。  如果你好奇那無法控制的Tics是什麼感覺,我很難解釋,就是腦中會浮出一些奇怪的念頭,一般人就是想想而已,但你會去做而且執行力超快,例如我以前某個時期會很想觸碰開著火的瓦斯爐跟浴室裡潮濕的插座哈哈哈哈哈哈(被電了好幾次)。  後來就好多了,即使到目前我都還沒有痊癒,就算是寫稿的現在還是會有輕微的症狀發生,症狀嚴重性會隨著精神壓力狀況有所不同。  但現在妥瑞氏症已經很難對我有太大的嚴重影響(目前最煩的就是睡眠障礙啦),就是接受它,它就是我的一部分。  雖然偶爾還是會被不熟悉的人問起為何吸鼻子之類的,但其實只要知道他們的出發點也是關心,就不會那麼在意了。  我算是很幸運的妥瑞兒,症狀並沒有嚴重到要靠藥物來控制,身邊的環境也沒有極度不友善,長大後症狀減輕很多。  因為身為妥瑞兒,我覺得自己更能理解他人的不同,但一定有更多妥瑞兒在成長過程中受到更大的傷害,希望各位在讀了這篇文之後能對妥瑞氏症患者有更多包容,可以關心但請不要戲謔的模仿。  當你無法控制、無法停止自己的抽動行為時,是有點痛苦的,精神跟身體上都是。 如果你也是妥瑞兒,別擔心啊,阿雜我也是喔(笑),辛苦你了,你不是一個人💗  本集資訊主要參考資料來源:
(目前的部分文章也會同步更新於鍵盤大檸檬喔 作者欄寫阿雜的就是雜智社的文章) 我是阿雜,喜歡整理一些小知識大知識 如果喜歡歡迎追蹤,限時動態有更多迷你雜智喔
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記得有一部電影在介紹這個病症,那之後好像蠻多人都能接受了
我也是妥瑞兒! 長大後症狀也減輕了很多 不過壓力大的時候還是會比較常出現 ------------------------------------------ 竟然上熱門了 我很幸運沒有因為妥瑞被霸凌過,頂多偶爾症狀太嚴重會讓旁人覺得行為有點怪,但也沒什麼大礙 非常高興一人雜誌社寫了這篇文章 希望能夠有更多人可以了解妥瑞症
共 106 則留言
記得有一部電影在介紹這個病症,那之後好像蠻多人都能接受了
我也是妥瑞兒! 長大後症狀也減輕了很多 不過壓力大的時候還是會比較常出現 ------------------------------------------ 竟然上熱門了 我很幸運沒有因為妥瑞被霸凌過,頂多偶爾症狀太嚴重會讓旁人覺得行為有點怪,但也沒什麼大礙 非常高興一人雜誌社寫了這篇文章 希望能夠有更多人可以了解妥瑞症
國立屏東大學
之前班上有一位同學就是 真的心疼你們了 媽的,那時候有人因為這樣搞排擠那位同學,真的是87 後來班導很讚告訴班上所有人 同學的情況 雖然有些人(別班的) 還是會用「那種眼光」看 只能說 無知真的很可怕!
正修科技大學
我也有妥瑞症 3歲到現在呢😂 我的症狀很多變化 從一開始的走路會時不時的跺腳 到後來的眨眼睛(這個是目前為止沒有變的症狀) 現在則是會一直皺眉頭 臉會不時的抽蓄 哦對 我眨眼睛會導致翻白眼 所以跟朋友講話時並不是不想聽或是厭煩😂 而是真的無法控制 但我也覺得我很幸運 遇到的朋友同學都很能接受我的症狀 並不會因此排擠之類的 男友也表示不在意 然後 妥瑞症一輩子不會好 只能控制 叫我第一名跟我的隔隔老師就是在說妥瑞症
國立澎湖科技大學
我家最大的表哥也是所以誰敢說妥瑞兒怎樣我們全家的小孩都會發火 有種自己的哥哥自己保護的感覺哈哈
中信金融管理學院
我的家人也有,甚至我覺得我也有,還帶有強迫症!
中國文化大學
我老公好像有, 會不自覺一直眨眼、點頭 吃飯吞嚥時會有清喉嚨的聲音 但不太影響生活,對我來說很可愛
國立交通大學
在我眼裡 妥瑞症沒有什麼 一般人
國立臺灣大學 資訊工程學系
靠北 有時候我腦袋也會冒出很危險的想法 然後有種我一恍神就會實踐的感覺
B2 好像叫「叫我第一名」那部超好看
台南應用科技大學
我想問一下如果是會不自覺左右晃頭 眨眼頻率很高 然後會有點過動 這樣的症狀是妥瑞嗎 是在我單戀的男生上看到的 雖然有點好奇但沒有影響我喜歡他
國中時的數學老師也是妥瑞氏症,但我們跟她也處的很好🙂
前幾天跟我媽去看大醫院 從開始批價就一直聽到狗叫聲 我們就很疑惑 怎麼會有人帶狗到醫院 後來是等爸爸開車時才發現 原來批價處有妥瑞氏症的患者 才 喔~~~~原來 之前玩交友軟體也遇過 一開始會因為突然發出的聲音嚇到,因為麥克風都拿很近嘛 但其實聊久了就習慣了
B2 是「叫我第一名」嗎? 敘述一個男老師患有妥瑞氏症被大家接受😊
謝謝你打出了這篇文章 我也是TS+ADHD患者 現在妥瑞的症狀會出現,是因為壓力 (其實過了18歲後就沒有什麼症狀了) 但是注意力不足還是必須依賴藥物⋯ 現在依然是
匿名
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2019年7月14日 13:21
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我的弟弟也是有不自覺搖頭的症狀 去學校還被同學嘲笑 學弟弟搖頭 去醫院檢查一開始還開了抗生素吃 幸好換間醫院用藥 現在已經控制住了
我們跟一般人一樣 沒什麼差別的~~~ 妥瑞症也跟了我10幾年
我自己也懷疑過自己是不是也是妥瑞症 因為上網找跟這篇的症狀我幾乎都有 眨眼睛脖子後仰發出無意義的聲音腳會無意識的不停晃動 很嚴重的強迫症! 我也曾經跟我媽討論過這件事但從來沒去醫院檢查就是了⋯⋯
可以去看「我的嗝嗝老師」這部電影 主角就是患有妥瑞氏症 很值得一看
國立臺中科技大學
我是入到佛教團體 才改善這症狀 學習禪定 讓自己心安心定
東海大學 社會工作學系
感謝一人雜智社的分享,身為粉絲很常潛水閱讀您的文章,補充我還不是很豐富的知識哈哈XD 我也是妥瑞症患者,記得是小學的時候診斷出來的。然後它就一直陪著我直到成年、出社會後還持續在發作。 我的成長過程算是比較幸運,就學或升學的時候,我和媽媽都會跟老師溝通,再由老師向同學解釋,所以比較少因為妥瑞症而被他人另眼看待,代價就是「叫我第一名」這部電影我大概看了不下3、4次,劇情都能倒背如流了哈,老師人很好都會放映加解說。 對小時候的我來說,甚至還有因為妥瑞症而被「鼓勵」的經驗。因為我的症狀包含穢語症,就是不自覺地不斷發出ㄍㄢˋ聲之類的,大學以前的學校不是都會有朝會時間之類的嗎?我國中時的校長話很多,每次朝會都會拖很久,同學就會起鬨要我把ㄍㄢˋ聲放大一點,說是發洩精力。(當然我沒真的照做,這實在不能算是正面例子...... 因為工作的關係,有一次碰到同樣是妥瑞症的服務對象(小孩),我從這個孩子身上看到與我不同的經驗,相比之下他似乎受到更多另眼看待的目光,我們也花了很多時間探討如何與症狀相處,以及如何面對他人的眼光。或許我們的經驗不同,有時候我不太能好好地同理小孩的感受,有一陣子我們關係比較緊張的時候,我從他那邊收到了「你這個妥瑞兒」的罵聲,當下除了哭笑不得以外,也讓我重新審視了自己因為妥瑞症而經驗到的事情,同時也感受到了其他人的經驗及情緒。處理完與這個小孩的關係並和好之後,直到離職前還是會調侃他:「我這輩子第一次因為妥瑞症而被罵,居然因為你」 出社會工作後直到現在,我還在學習帶著症狀與同事和服務對象相處,說真的遇到的貴人很多,也很感謝他們能夠接納我。我很少因為妥瑞症而被另眼看待,某部分來說是幸運,卻也同時讓我少了同理心來面對具有不同特質的人們,經過前段的工作經驗,才讓我開始認真看待不僅是妥瑞症,也包含所有帶著不同特質、以及被貼了標籤的人們的經驗與心情。 忘了在哪篇文章裡面看到,每個妥瑞症患者都會在成長過程當中,找到一個能夠與症狀和平共處的方法,有些人成年後看似症狀減輕,或是不太會被發現到,或許是因為他已經知道如何處理自己不受控的症狀了。大學期間擔任過攝影師,有一次被朋友說我錄影的畫面非常穩定,問我怎麼做到的。除了感謝器材內建的高科技穩定器以外,我才發現我其實已經知道如何在有症狀的情況下完成不能手抖的工作了。(我的症狀發作起來我想就算拿高級穩定器也無法控制錄影畫面) 最後也祝大家都能找到與症狀和平共處的方法,也歡迎分享讓我們能一起嘗試 :) 註: B12 B20 給兩位的建議,關於自己或他人是不是患有妥瑞症,請以醫生的診斷為主,不要以網路上真真假假的訊息來做判斷喔。因為這個診斷過程還是很嚴謹的,因此就算是妥瑞症患者的意見,也未必正確。
國立中正大學 機械工程研究所
可可是是我我我我沒沒沒有有.....
我也是妥瑞兒 聽媽媽說 幼稚園時一直眨眼睛 還越眨越大力 之後一直問我才知道當時幼稚園老師跟我說 我再眨就把我眼睛挖出來 之後麻麻就帶我去看醫生才知道是妥瑞氏症 然後讓老師不要給我壓力 媽媽也沒給太大的壓力 就這樣順利度過了😀 還有 小學全班在上課 突然就站到椅子上唱歌 被罰擦椅子一個月 現在也常常突然身體就抖一下 這些就不知道是不是症狀了 哈哈 總之現在過得很好 沒有什麼感覺😊😊
我也是妥瑞兒,求學階段的心路歷程跟你很相似,現在已經完全和平共處了( ´▽` )ノ
高中同學就是,新訓第一天很坦誠的告訴大家他的症狀及希望大家包容。 這樣過了三年發現他是很熱心很棒的人,大部分的人都很包容這種情況,只是偶爾有那種擊敗男生在學真的很有事¯\_(ツ)_/¯
匿名
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2019年7月14日 16:56
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匿名
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2019年7月14日 16:57
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敏惠醫護管理專科學校
B2 那部電影叫 「叫我第一名」
國立高雄大學 化學工程及材料工程學系
原來我室友那是妥瑞氏症…想說為什麼在我睡覺的時候還一直出怪聲吵我
以前國中因為這個有點被小排擠, 後來高中以後的同學比較有同理心了。 直到現在出社會偶爾見面,會被突然講到,我覺得你好很多了耶。 雖然很尷尬但一直注意人家,人家會害羞耶😏
長庚科技大學 護理系
我男友也有,但透過運動改善很多,算是比較輕微的,壓力大或情緒起伏就比較容易冒出髒話跟激動等,但我還是很愛他哈哈
元培醫事科技大學 醫學影像暨放射技術系
妥瑞兒的我舉手手了 醫生說不能吃咖啡因的東西我也乖乖不吃 三年級的病症害我小時候被霸凌 國中也是如此,最後我反撲了卻被學校記兩隻小過(原因是把人打進醫院) 但是被霸凌者什麼都沒有🙂 至此過後我就好好的調適心情 妥瑞症狀也減輕很多 雖然有時候段考都會發生 但是現在的朋友都很接納我❤️
以前工作的地方認識一個也有妥瑞氏症的一個弟弟 剛開始覺得很不習慣 他會發出聲音 我一直以為他在講話😂 然後也會一直抖動 後來熟了覺得其實不影響生活的 只是不認識的人常常會投射異樣的眼光 滿心疼的😢
我也是輕微妥瑞氏症,以前小學真的比較嚴重長大後改善蠻多的,但壓力大或緊張眼睛還是會無意識的眨個不停😂
國立臺灣藝術大學
我也是~有一陣子還蠻困擾的 但長大後漸漸有好轉了 雖然還是有時候會有類似症狀跑出來 覺得叫我第一名電影裡形容的很好 就是打噴嚏的感覺
中國文化大學 資訊管理學系
要驗證妥瑞氏症要看什麼科啊?
原來還有那麼多人也有妥瑞氏症 小時候國小就併發從此被他人用異樣眼光看待(多虧如此我小時候是過的非常慘淡孤獨的兒童時光 老師也是如此 就算跟他說明也是換來 無情的冷笑 (真心覺得他可以去死了 好在高中之前母親帶我去尋覓精神科權威走了將近十年的時間 現在已經幾乎沒有在復發 我想說的是 這些症狀 如果不是我們得病的人來訴說 他人真的不明白 真的只會把我們當神經病對待 需要借助社會的力量來認識這個問題 我也與現在生活周遭的朋友講訴這個病的症狀 最後希望大家能友善的對待妥瑞症的我們 即使是給予你們些微的困擾 也希望你們不要過分的去謾罵我們 妥瑞氏症有強迫症 我覺得應該是有 我個人對細微的事情都很強迫哈哈哈
淡江大學 法國語文學系
國中的時候,班上播了一部主角是妥瑞氏兒的電影,那時候大家都一直在笑,我真的覺得滿難過的,為什麼大家都這麼沒有同理心,事後我有跟朋友說出我的感受,但得到的回應是:嗯,但真的滿好笑的啊 雖然他們也許沒有惡意,可是如果每個人都願意將心比心就更好了
國立臺灣科技大學 資訊管理學系
我弟弟小時候也有,後來不吃巧克力蝦子可樂之類含有咖啡因的食物後,長大就好轉很多,已經沒有症狀了。
國立高雄海洋科技大學
關於妥瑞氏症的一個微電影 真心覺得社會的輿論批評壓力會影響一個人 有興趣能去看看「阿青 !回家了」
B2 不知道你是不是說這部
國立彰化師範大學
妥瑞+1 小時候是三不五時把眼睛撐大,同學以為我喜歡亂瞪人跟老師告狀,家裡帶去看醫生才發現 長大後症狀不明顯了,可是思考依然快速又跳躍,現在是利用很多工具做筆記紀錄當下的想法,這樣思緒跳回來的時候,還會記得剛剛在幹嘛 好像是一種注意力不集中的樣子
聖母醫護管理專科學校
推 叫我第一名這部影片就是在敘說妥瑞症 很勵志不錯看
我前男友也是 不過我不覺得怎樣 看他痛苦我也很心疼 但是有時候的情緒起伏真的..加上有點強迫症的感覺 叫他不要吃那些太刺激的食物(可樂巧克力之類的我上網查過了才跟他講的)但是他不聽 越來越嚴重 覺得無奈
我也是! 不過我很感激我父母在我小時候的時候直接決定不用藥,讓我在不干預的狀況下自然發展ಥ_ಥ
辛苦了~加油
我覺得很特別而且有點好奇的是穢語症 講中文的人好像就是不自覺的發出「幹」之類的聲音 講英文的好像就是「Fuck」之類的 所以是跟認知也有關係嗎?
我弟同學家也有種遺傳性疾病 好像是脖子會僵硬無法轉動 結果學測時監考人員一直覺得他在作弊ww