虐兒案學不到任何教訓？又見基金會失能，底下惡質社工言語霸凌患者，SMA患者慘遭基金會的慢性謀殺

國立臺灣海洋大學

爆料者是一位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）重度患者，該病症導致肌肉逐漸無力、萎縮，但不影響認知功能。平時需要使用電動輪椅代步，並需依賴他人協助進食、洗澡等日常生活動作。需要24小時的人力照顧，但目前每天平均大概只有8小時的人力協助，一天內還有16小時無法吃飯喝水上廁所，甚至可能發生意外及危險。　　然而在這樣艱辛的生活狀態之下，由於無法工作，在向罕見疾病基金會申請補助時，卻遇到了極大阻礙。該基金會的補助審核標準不明確，在補助款發放方面也存在時間和資訊上的落差，一直無法確認補助的否核准以及發放時間。雖然多次反映過，但總是被無視或敷衍對待。　　　　更困擾的是，該基金會的社工在工作中常以不當言語對待患者，面對患者的私人用品時，用極其不適當的語氣表示過於奢侈，非一般患者所能擁有的，但那些物品全都是身邊友人或其他善心人士捐助而來，非患者自行購買。並且該社工四處散佈不實言論，表示患者經濟能力很好不需要補助，這讓患者感到非常困擾，深怕會影響到低收入戶的申請。　　社工本應是協助患者需求資源及幫忙，但這位社工不但沒有善盡職責，反造成了爆料者的壓力、傷害。為患者的生活帶來更多的壓力和困難，患者呼籲政府和罕見疾病基金應面對並解決這些問題，加強補助制度的透明度和公平性，確保每一位有需要的患者都能夠及時獲得應有的支持和幫助，而非一邊對外大肆收取募款的同時，另一邊卻用不合理的制度和規範來限制需要補助的患者。