慈濟骨髓庫誤會的闢謠
長庚大學 醫學系
前情提要
大家好，我是台大癌醫的劉家豪醫師。這裡看到這篇文章很難過，不好意思容我講一些話。2015因為慈濟骨髓庫污名風暴，造成大量捐者不捐的事件。當時我手上不到兩年就有七位病患因此逝世，是眼睜睜的看著他們逝世。講到那邊時，想到那些逝去病患，有20歲想求生的女生，有40歲善良的媽媽，有時眼淚還會冒。我是基督徒不是慈濟人，知道這邊學弟妹都是高知識分子，所以這裡只是用骨髓庫使用者的一個公正第三方醫師的角度，想讓大家了解。也請如果以後有被問到相關問題，可以幫忙平反一下。#########################################
緣起: 是2015年一位小朋友得到再生不良性貧血，配到慈濟捐者，配對1.2萬時，小朋友的媽媽就覺得為何那麼貴，到了捐者下健檢和取髓要11萬元時，媽媽就覺得慈濟在賣骨髓。媽媽要求捐者先捐出骨髓幹細胞，再等病患狀況好了再做移植，但被慈濟骨髓庫拒絕。後來小孩離世了，媽媽就把以上發文到網路上，引發眾怒，使很多人不捐骨髓了。以下說明:
1. 慈濟不是很有錢，為何還需要這些費用?
a) 用途不是給慈濟: 1.2萬是配對費用，捐者做健檢和取髓要11萬元。一毛都不是慈濟的收入。
b) 健保故意不給付: 其實為何要錢這邊慈濟是很委屈的。因為若是兄弟姊妹的捐贈，捐贈者的配對(要1.8萬)和健檢取髓的(要13-15萬) ，是健保全額給付的，捐者整個過程出院結帳就幾百到幾千元而已（這1.8萬和13-15萬是最近有親屬捐者是外國人沒健保全自費，在台大醫院收完得知的數字。可以發現這數字比慈濟的收取的數字還多。對，也就是每位病患慈濟還得用極低的成本價或稍微倒貼一些)。但當這個捐者是非親屬的捐者，是慈濟骨髓庫找到的話，這個捐者的配對、健檢、和取髓，「健保全不付」！！！明明都是有健保身分的台灣人民當捐者，一個就健保付，一個就健保不付。這是擺明著吃慈濟豆腐。
c) 健保不付還不准慈濟付: 很多人說，以慈濟的財力，他們大可付掉這健保故意不付的部分。但神奇的是，衛服部 (當時是衛生署) 還不准慈濟幫忙付，當時的理由是 “完全免費怕會有濫用的疑慮，因此框一個使用者付費的部分”。(當然這部分已年代久遠，是問到師公等級的才得知)
- 因為以上a-c，因此就照就了: “明明兄弟姊妹來配就不用錢，到慈濟配對就要錢，兄弟姊妹捐贈就沒有要11萬元，慈濟捐贈就有11萬元” 的現象。慈濟就莫名背了黑鍋，被罵明明很有錢，為何還收費? 還有 “賣骨髓” 這種說法 (明明沒有一分錢進到慈濟)。
- 所以媽媽說下健檢最後沒做到為何退錢時還要扣2萬。因為那2萬是11萬中拿來健檢的費用 (另外9萬是取髓和生長素的錢)。捐者已經健檢完了，費用已經使用了，只是沒捐到所以後面沒花到的可以退還。
- 事實上，慈濟倒貼非常恐怖的多，因為建立一個HLA配對資料庫 (召募、檢驗、建檔)，把台灣2.3%人口 (現在已配46萬筆) （註一）都配進去，就算用低解析度HLA配六對(現行機制)，一個人要花6.5千元(此暫以台大收費來算)，就要30億元。而且每年要淘汰超過55歲的捐者，增加20-30歲的捐者，來維持捐贈庫的捐者都是年輕力壯的。光今年到八月底就新配了6333人（註一），又花了4千萬。但也因為靠慈濟這樣大規模的配對，才造就了雖然台灣是海島國家，有數次人種混合(荷、原住民、日、閩南、客、中國各省移民、東南亞新住民)，本應難配對到的，但卻能平均1/3可以在陌生人中找到的捐者。這個配對佔人口的密度也是全球第一，慈濟骨髓配對資料庫也被美媒譽為台灣醫療奇蹟，居然可以並列世界三大骨髓庫之一 (也是亞洲最大，比大陸的人口數億的中華骨髓庫還大，不只救助台灣，還幫助了31個國家，捐了3400例骨髓幹細胞到世界各地救助該血癌等病患)。
- 還不用說，若我們病患搜尋資料庫找到初配的捐者表，第一步勾五位捐者，他們幫忙將之用高解析度HLA驗6對，一位就是1萬（以台大檢醫部收費來算），勾五位就是五萬。這一步是不跟病患收費的。另外在抽血活動的大量醫檢師 (每次週六出來抽血還要加班費)、招募說明人員、資料庫建檔維護溝通人員、與捐者溝通勸募人員等等花費都是隱形的花費。
全球唯一的"骨髓關懷小組": 從清水之愛和豐生髓起 (註三) 的書中得知，慈濟還有很多不計薪的志工，在配對到了之後，就到捐者家去關心幫忙，買水果、買補品、如果你忙沒時間還幫你送小孩、顧小孩，那些買的雞和水果都是志工自掏腰包的。所以三個月後捐者不捐的意願可以很小。兄弟姊妹都很多一說要配對就避不見面，意願可能7-8成而已。但一個陌生人，當初居然可以做到96%以上的意願率。有一位捐者為了瞞著媽媽，要求早上飛去慈濟抽骨髓 (那時還是進刀房捐骨髓)，晚上再飛回來。結果到了松山機場，所有位置都全客滿 (但受者已經在移植室打完化療，D0骨髓已空，捐者非得捐贈成功)，慈濟志工竟直接在機場大廳下跪，一個個哭求旅客，最終才完成該次捐贈。這些穿藍袍的志工小螞蟻立大功都不可忽視的。這也是全世界只有台灣獨有的。
- 所以合理的收費是多少，我們以隔壁經濟水準可供參考的大陸，沒有功德會善款，只靠病患付費支撐的中華骨髓庫來參考，我之前有病患配對到那邊的，從配對到取完髓花了70-80萬。也就是在健保完全不支持的現況，隱形的花費慈濟每一位病患約幫你多付了60萬。我最近一位配到德國的，配對到取髓要110-120萬 (不含機票)。全世界也只有台灣是一個慈善團體用大量善款來支撐這個骨髓資料公庫，也因為用善款支撐，只有台灣的非親屬移植的配對和捐贈，可以在完全無健保幫忙下，仍是全世界最低價！
- 所以2015年當時這個新聞出來時，就有聲音說既然是公庫，為了減少爭議，為何公家單位衛福部或台大等不拿回來自己做。結果發現預算太大了，沒人承受的了。光捐者健檢取髓費用比照親屬捐贈納入健保這件事情都達不到了，因為預算衝擊也是太大了 (事實上，當年一開始就是台大吃不消，才請衛福部出面，後來慈濟承擔下來的)。所以現在慈濟等於做一個非常燒錢，卻一直被罵在賣骨髓的事情。
2. 媽媽看起來沒錢，為何慈濟還那麼殘忍說要付錢才能捐?
這完全是一個誤會！若病患經濟有壓力付那11萬健檢加取髓費的，是可以輕易的申請那11萬全免（註二）！慈濟會派師兄師姊簡單訪問一下(有時電訪)，這不會像申請中低收入，要有繁複的文件和收入證明，且不能有不動產等等。之前我的病患有些我感覺可能會有經濟壓力，雖病患沒說，我也會跟病患提一下，若病患回覆有點難處而去申請的 —- 「我前八年約有十幾位沒有一個沒過」！！「沒有ㄧ位沒過！」之前甚至還有單親媽媽的再生不良性貧血病患，師兄師姊發現病患經濟真的困難，還反過來幫忙申請其他補助，幫了病患醫藥開銷等10多萬，一直幫到移植後的花費 。（但去年慈濟捐贈32億元疫苗後好像比較拮据了，審核變的稍微嚴一點了，開始要求要存摺影印本。去年首度開始出現沒過的病患，但那位沒過的是存摺大剌剌的秀出還有250萬的存款）。事實上，慈濟光近三年對這11萬健檢費就補助233位，花了2千萬，近十一年補助626位，花了6千萬（註二）。因此那位媽媽是否有好好的請醫師去反應有困難 (或我問過我們血液科醫師，很多醫師根本也不知道這11萬可以申請減免），或是媽媽真的其實沒有真的有困難，只是她推測有困難的人怎麼辦。
3. 媽媽要求慈濟先捐，再等孩子狀況好了再做，為何遭拒?
「捐者先捐好骨髓冰好等病患」這件事是全世界的骨髓庫都阻止，也非常有醫學倫理爭議的。因為病患若不能做移植，這位捐者就白捐了。但是有人會說，他白捐這件事，和病患真的需要還要等捐者捐，可能會延誤病情的可能性相比，白捐好像比較沒有生命危險。但這時就會有另一派醫者，認為捐者是健康人，捐贈不是零風險，捐了而沒被使用是一件很嚴重的倫理問題。而後面這一派學者反而是醫界主流。
現在新冠疫情，台灣出現特別時期，允許捐者提前一週先捐好，確定捐者沒有新冠後，病患再入院化療接受骨髓。但其實在國外，疫情階段至今「仍舊不允許捐者先冰」，他們要求病患已經進移植室化療，捐者才能啟動捐贈 (最近去德國取髓得知)。因為他們認為可能在捐者捐出後，病患卻在進移植室前得新冠走掉 (德國說最高時可達10%)，就浪費這個捐者的幹細胞了 (所以兩邊關心保護的對象不一樣。我們是保護病患，要確定捐者沒有新冠捐出才做移植；他們是保護捐者，要確定病患沒有新冠開始做移植才捐)。
所以當時慈濟工作人員的回覆只是根據指引說不行。未來除非全球更改條文，否則遵照條文仍不行 (其實先捐好骨髓存放才有賣的想像空間，就是這家機構手上有很多個骨髓，可以賣給誰的感覺。但現在都是這位捐出立刻給病患用，沒有事後販賣的問題。慈濟沒有任何骨髓(除了臍帶血)在它機構中，它只有一個配對資料庫，每位都是現捐現用)。
另外這位小朋友的離開和捐者有沒有先捐，也不能簡單的連接在一起。嚴重再生不良性貧血有許多病患，病程就很快發展成罹患很多感染，最後來不及移植就離開了。你想配對到慈濟捐者捐的時間相差，需要5個月，用急單還是需要3-4個月（前一陣子的病患配到德國捐者，從開始到拿到花了11個月，雖說疫情可能影響，但非疫情時期最少都是7-8個月起跳。大陸的中華骨髓庫也是），慈濟這個時間雖然已經是全球最快，但對嚴重再生不良性貧血有時還是會來不及。另外，常常會卡住病患不能進移植室的原因，是醫院「移植室的排隊等待時間」（因為移植室是遵循一個個病患依序排入的規則。你說你很急要插隊，其他罹患血癌的病患，也會說他的病情也很急，也需要急著進移植室。所以以當時的醫院，可能都要等個3-6個月。用特例插隊急入可能也要超過一個月。當時的台大也要等三個月。當然現在台大移植室因為多了癌醫突然由總院8床多了癌醫16床，變24床，等待時間可以在一個月甚至三周內了)。這個等待移植室的排隊，還被各家醫院規定，要在慈濟捐者已經高解析度8-10對配好健檢好，才能排隊（這邏輯沒問題，沒有確定捐者，要拿什麼去排移植室排程），但走到這步常常已經花了4-5個月了。走到這步到捐者捐出只需要再3-4週即可。而醫院的移植室要在3-4週內叫已排入的病人先不進去，插隊讓此病患進入則是另一個挑戰。所以把小朋友的離開，將之簡單怪在因為慈濟捐者沒有先捐，是不公道的。
- 之前也一個在輪值該小兒科的住院醫師，也因為遇到相類似的事件，該住院醫師不知道前面收費的原因和後面可以減免的事情，也發了一篇類似的文，痛罵有善款為何還要11萬元。。因為是醫師罵，所以又大幅增加了可信度。因此在2015年後就快速出現很多配好了慈濟捐者卻不捐的事情 (那位住院醫師不知道他無心的一篇，手上殺了多少人)。我一個人就遇到7位因此而逝世，也可以由此推知全台大、或全台灣有多少病人因為這類文章受牽連而離世。台大的老師們的病患也都受到顯著影響，還在台大的移植會議上討論，是否要招開記者會來幫忙澄清，後來覺得是慈濟的事不應台大來出面澄清，要開記者會是大事等等，又不了了之。後來我受不了背著院方偷偷去醫聲論壇闢謠，已經是2017，兩年後了。但這謠言已經是根深蒂固，很難再改了。真是造謠一張嘴，闢謠跑斷腿。所以對這些後來的病患也是非常愧疚，因為我們這些第一線人員，第一時間的冷漠，沒有站出來闢謠，也是有錯 (雖然交給慈濟解釋就好，但是慈濟解釋，別人會覺得你自己人講自己當然沒有可信度)。雖然要短時間決定走出醫院面對媒體是要很大的勇氣，但我們畢竟沒做到，我們對那些逝去的生命就不能算完全沒有責任，這愧疚感可能也是我落淚的原因吧。所以現在也是為了要彌補一些，就盡量把握機會說一些話，寫一些字來闢謠了，就如影片所說的，做這些都是“為了那些逝去的生命”。也再度麻煩大家若有機會一起幫忙闢謠了。
（註一）慈濟骨髓幹細胞中心統計數據（註二）慈濟骨髓中心捐贈費用全免補助說明（註三）<<豐生髓起>>，原水文化。2023年出版
#為了那些逝去的生命
以上對慈濟骨髓庫的誤解和真相整理也有整理在我臉書上。謝謝學弟妹願意看完。您們是我們未來的棟樑，所以值得我們給予完整的資訊的。
