期中考就想發廢文QQ

SLE據說罹患率是500分之1,男女比1:7

我病情其實不重,連類固醇都不用吃,不過從罹病之後跟周遭的人說了這病之後

常常聽到:

「我弟弟的老師也是」
「我姊姊的同學的妹妹也是」
「我XX的XX的XX的XX的XX的也是」

...這些人都是誰啦!

以這個1/500機率來講應該多多少少有可能碰巧遇到,但因為從來沒碰過,

所以看看D卡有沒有人來聊聊

如果有,希望你的病情跟我一樣輕ˊ_ˋ

共 67 則回應

對SLE印象只有是個臨床症狀多變的自體免疫性疾病XD
其實人還算蠻多的吧0.0
我對醫療方面不是很清楚
至少我姑姑就活到6X歲,她也有SLE,
聽說已前是活不過20歲,可是我姑姑就活過了,
大概是因為醫療的關係,
也就是說,我也可能會有這樣的基因存在。

((我媽還很擔心我咧XD

對醫療方面不是很清楚...有錯請鞭小力一點QQ
B1 是的XD 老實說我到現在也搞不懂自己的病會發生什麼事情

因為很輕所以沒發生過什麼事(欸?

還有看到獸醫系熊熊愣了一下,想說動物會得這個病嗎XDDD

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B2 來了來了你看「我的XXX」T_T

是的醫生也是說可能跟基因有關,但我全家人都沒有所以當時所有人都傻眼。

不過青春期是最容易發現的,希望你一輩子沒事 : )
的確
SLE只要符合4/11以上的criteria就能判定
如果只有上述幾項如rash那種輕微症狀就還好

但還是要注意 SLE有可能會隨時間加重 造成多系統損害
所以可別輕忽囉~~
來了來了~ 我以前曖昧的對象就有一個是SLE患者...
他可能比原PO稍微嚴重一點 ....不過她一直都是很樂觀的人歐!
雖然因為這樣那樣的原因沒能再一起 不過還是好朋友呢XD
原PO加油~
剩下交給樓下接棒!

SilentNight
我看到"很多人都有"我就猜到是那個SLE了~~~
有啊我親戚有,病情我一段時間沒關住了,現在還活在外面代表沒事吧(?
B4 對啊我記得他當初列了一長串,有些是看指數... 反正真的是很奇特的病XD

因為我當初是關節痛發現的,醫生說如果我惡化肯定也從關節開始。

所以我現在還是繼續找死的熬夜讀書耍廢ORZ 我會注意的~謝謝 : )

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B5 XDD 果然我的XXX狀況超多!

我很少因為病情而悲觀啦,因為真的很輕覺得自己很幸運。

但偶爾還是覺得有點孤單,所以哈哈

也希望你無緣在一起的對象能夠一輩子健康不要再惡化了 QAQ

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B6 還有別的SLE嗎?因為連google直接打SLE出來就是,所以我以為這縮寫很獨特(?
B3你是熊熊XD
獸醫快來檢查~
原PO請放心 他現在很健康快樂的教育下一代的英才呢!
只是有時候會覺得她太辛苦了點XD
雖然小的不是SLE患者 但跟大家一樣可以陪你在這邊喇低賽阿XD
你一點都不孤單的!

SilentNight
B8 你在說冷笑話嗎哈哈XDDDD 為了讓其他不懂台語的人不要誤會,熊熊真的不是在指我T_T

B9 ˊˋ因為我自己病情很輕是不怎麼感受的到自己辛苦。真高興他是樂觀快樂的生活著。

謝謝你 XDD
目前研究的主題跟這有關,接觸蠻多的XD
事實上,SLE在台灣的盛行率算普普
不過登錄在重大傷病的目前應該也有近萬人
有一些症狀不明顯的可能被少算
不過跟歐美比不算多了~
而且大部分都是輕度的,也就是紅斑、偶爾會水腫,免疫不穩、還有疲憊
但是沒有攻擊其他重要臟器,例如心肺、中樞神經、或腎臟
跟上面有人說的一樣,紅斑性狼瘡非常多變XD
所以確診時基本上都用ACR的SLE criteria來診斷,
SLE其實有在追蹤的話,死亡率不算太高啦,
不過整體而言,女性發病率高,過更年期後預後更差=.=
會有一堆小毛病出現,雖然不至於致死,但是QoL(生活品質)會降很多XD

病因不明,不過可能是被激素、藥物、環境刺激等誘發,
有人可能一輩子都沒事,有人從小就發作了 =.=

我老師門診就一堆SLE病人@@
看他們都是一堆小病小痛的,影響生活XD
最近有接觸一些比較嚴重攻擊到腎臟的...這個比較慘,
精神不濟,有的只能躺在床上,嚴重的還要洗腎 (不過是暫時的)

希望原po能安穩度過 OAO
B10被發現XDDDDD
突然想到第一次親密接觸~
B11 所以完全沒到1/500啊,網路上的資料原來是騙人的 OJZ

我還很認真以這個比例在計算說我們學校可能會有多少人跟我一樣囧

疲憊的概念是如何?因為我經常熬夜我已經習慣性疲憊(誤)的確是覺得自己體力很差但我以為那是因為我很少在運動ORZ(錯誤示範病友不要學)

的確是小毛病出現每次關節痛都很暴躁XDD 紅斑浮起來加上痘痘根本就覺得想把臉扯爛囧

我當時至少問了醫生三次我為什麼會得病,當他沒辦法告訴我確切原因時 ... 當年年紀比較小,真的很痛苦。我家人也因此很自責XD

SLE的科目因為比較特別,所以裡面有一堆SLE不意外啊XDD

然後長知識了,我以為攻擊腎臟就等著洗腎一輩子。有時候悲觀一點還想說...XDD

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B12 我國小也很喜歡這本書

當時從沒想過自己會跟女主角得同一個病(。
B13這個時候應該說世界真小嗎[email protected]@
我是高中才看的OAO
B14 不知道,生命中好多事情本來就是註定好的XD

我高中因此而特地買了一本擺在家裡。

此外我在罹病前一年看了世紀末的詩這部日劇,

其中有一集,裡面的女生也是SLE,

她嚴重到家裡完全不能開日光燈只能點蠟燭,一輩子沒曬過太陽。

最後她選擇不穿衣服只披著大浴巾(?),到海邊去裸奔在沙灘上,最後死在男主角面前。

當時被震撼到,殊不知 囧
B15為什麼聽起來這麼神奇囧
你應該是不用這樣啦......
就是相較於健康人,更容易感到疲憊,
因為免疫過度活化,比一般人更消耗能量。
關節痛是所有風濕免疫疾病的共通啦XD 所以記得幫四肢跟關節保暖。
1/500應該是國外數據或者全世界平均的,因為各種族盛行率差很多
女人>男人
但是黑人男性一旦發作幾乎都很嚴重就是@@

腎臟的話其實是因為免疫系統攻擊到,暫時失去部分功能,所以需要靠洗腎幫忙代謝有毒物質,因為被攻擊當下腎功能不全,終生洗腎的是腎臟完全壞掉啦@[email protected]
SLE腎炎是有分期的,如果到最後兩期的確是終生洗啦,
初期只是會過濾效果不全,導致出現蛋白尿之類的
用類固醇或免疫抑制劑控制就好了,到中期才需要暫時洗腎輔助~
PiPi
動物當然也有一堆自體免疫疾病啊XD
之前看過SLE的狗是皮膚整個爛掉
這中間發生了什麼事我到現在才翻到這篇XD
說好的病友在這裡啦((揮手

我很早就驗出得了SLE,
原本只是想要檢查生長激素的問題,((人實在是太小隻
結果不知道怎麼搞的就被抓進去住院最後我就驗出是SLE((攤手
我父母是一直叫我將自己SLE這件事避而不說,
但是這樣遮遮掩掩的誰知道哪一天會不會遮不住?
所以我順其自然。
我不曾問過醫生為什麼我會得病,
反而是醫生很冏。
大概是因為聽到的反應太鎮定,只回了:喔,然後接下來要怎麼辦?

我當初得病當下倒是適應良好,
抽血、吃藥、回診不在話下不當一回事,
(還成為翹課早退的正當理由)
反而是後續各種的副作用和小毛病的折磨真的是讓人灰心喪志。
變胖、疲憊、關節變形(我的手關節很醜)、關節痛,
到了現在,醫生在懷疑有沒有侵入大腦,
(上次做MRI再搭配其他症狀有再做出懷疑)
然後我很宅很討厭運動(這也是錯誤示範)。

另外,我也有紅斑的問題,
這倒是讓我省了一筆買腮紅的費用(欸
因為化妝根本遮不住。
不化妝人家還以為我得皮膚病還是出了什麼事…
但是藥物控制良好還是會消掉喔!
我最近一次是感冒冒出紅斑後,
一年了都消不掉,最近加重藥量才消掉。
原PO好好保護自己喔!
樓上!失散一個月的病友>_<
好佩服你還翻到這篇文(汗
聽你的症狀比我嚴重很多,務必要好好保重自己啊!
偷偷放個匿名信箱,如果樓上有立刻看到快來快來聯絡我QWWWQ
突然看到~
回應一下~~
我是SLE
B22 和原po聯絡一下一起交流~
我是~
我是國三發現的
其實國一開始就有症狀
只是一直以為是尋麻疹..
腳整個腫起來還會凸起一粒一粒圓盤狀紅點
洗熱水會痛踩地板走路更痛
檢驗後是血小板過低只有六萬
後來我才知道發病後我媽常常在家裡偷哭QQ
但我外表總表現的好像很健康XD
也常被罵說我身體很差不要裝的好像很健康哈哈
感冒的時候也很緊張...
因為有次發燒去給醫生看馬上就被叫去住院
現在就是1-2個月回去大抽血檢查這樣
類固醇有在降低用量了~
希望大家都能慢慢控制住病情+好轉喔~
B23B24 有什麼匿名信箱之類的嗎??
我也想跟你認識~
B24 我目前也是1-2個月就回診抽血驗尿,
我已經當成在捐血增加體內循環~((這人

B25 挖系 B23
我覺得你會感受到一個話癆不斷地講廢話~((不!!!
我碩士畢業論文就是寫SLE相關的XDDD
B27 很好 這裡已經有各類樣本了((來來來,站一排喔
那個怎麼弄啊??
連迪卡都還是這兩個禮拜才辦的~
跟我一樣
完全當放血能產生新血這樣哈哈
B26 已經發嘍~~
B27 看你有什麼問題儘管問,我之前還有急性腎炎QQ