我是今年六月初在林口長庚由胡瀞暄醫師作的結腸陰道SRS。到現在手術後過了四週半,完整心得還在整理中,最近都是先作記錄而已。只看到板上好多人在分享或轉貼SRS手術心得,害我也心好癢哈哈,只好先分享剛剛記錄完的身體狀況好了…
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出院回家以後,主要的疼痛是腫痛和神經抽痛。現在腫痛、神經痛的情況改善很多了,但是是改善在發生頻率降低,痛起來的時候還是一樣很痛…
站立、坐直的時候,開始發生腫痛的前置期拉長很多。所以現在洗澡淋浴的時候,不用一直持續踏步了(我之前發現走路或踏步抬腿可以緩解腫痛),但是洗了一陣子還是需要走幾步緩解一下。
一直都沒什麼用處,只是當軟墊用的的甜甜圈坐墊反而開始有用了。因為之前算是只能半躺坐(能持續坐直的時間太短不是很有意義),不會壓到患處,所以甜甜圈中間留的洞沒有什麼用;而現在可以坐直一小段時間,甜甜圈就有避免壓迫患處的用途。不過因為現在腫的程度也還好,慢慢坐下來就算沒有甜甜圈,也就是稍微壓一點而已。
現在的神經痛也沒那麼隨機發生了,主要是直立太久以後開始躺下來休息的時候、像是出門走路好一陣子回來以後、或是擴張作完以後,還有膀胱有積一點尿、直腸有積一些便便的時候,可能就是骨盆腔裡空間比較小的時候…
便便尿尿都算順利,只是常常神經痛已經提示我有尿了,但我還是沒有感覺到尿意,要肚子施力擠膀胱才能夠尿出來。便便是順的,只是如果沒拉肚子軟便的話,平均一天便便五次(拉肚子軟便的話八次…),出來的便便都比以前要溼軟一些,我猜這可能是大腸少了一截的影響,不過便便次數應該是神經痛、腫痛的影響,以後應該不會這麼頻繁……吧?
所以算起來神經痛的時候還是蠻多的,只是不像之前可以連續痛好幾個小時痛到我投降吃止痛藥,我已經快三週沒吃過止痛藥了:D
目前行動的能力還算不錯,所以我每天出門一趟吃午餐(如果剛好白天有事要出門辦)或吃晚餐(沒事的話就晚上出門涼一點)與買東西當運動。星期六去離家500m的餐廳,星期一去離家1.4km的餐廳,星期二走路去了離家2.0km的餐廳。
體力比術前降低很多,現在大概就是出門走路去吃飯買東西大概兩個多小時回來以後,回到家就會累癱。我想應該不是男生變女生的關係XD 術前我常常(一週三次)作有氧與徒手重訓一個小時,現在一個多月沒這樣運動了,就每天push自己這樣子出門走一段時間。不過說走兩個小時其實是虛的,中間有一段時間是坐著吃飯…
體力弱也反映在很容易累,常常在睡覺。現在每次睡覺的時間比之前長,但通常還是不會超過兩個半小時(之前是0.5~1.5小時,因為我不小心選擇了提早拔尿管,跟愛里一樣wwww)。也因為我每個時區都有在網路上活動的足跡,越來越多人問我到底都什麼時候睡覺XD
一週前開始發現兩側大陰唇遠端(躺著的時候看的最下面)皮膚還沒有長完整的地方出現肉芽,雖然後來回診時有給胡醫師塗過硝酸銀作腐蝕,但是過了幾天它們還是頑強地漸漸凸起來,助理看了照片說我看起來很會長肉,說不算是壞事,肉芽長得快和傷口恢復得快是正相關的。只是肉芽很煩,碰到會痛而且容易出血,然後它們又剛好位在擴張的棒子進出的地方……
大陰唇消腫了很多,之前是鼓鼓緊緊的,現在表面是鬆鬆的皮,只是裡面還是有硬硬腫腫的部分,洗澡時搓洗大小陰唇之間的溝會壓到會痛。左側小陰唇也消腫了,現在變得扁扁軟軟的,只剩下用龜頭皮膚做的部分仍然鼓鼓的;右側小陰唇目前還是腫的。右側大陰唇上方到恥丘的區域,有一塊皮膚沒有觸覺,就以前其他部位手術的經驗,過幾個月慢慢恢復的機率應該是蠻大的,而且會從痛覺開始恢復orz 不過這邊的觸覺用處不大,就算不恢復我也不在意的。
肚子上有之前用腹腔鏡取腸子的四個小洞,手術完的時候不知道是怎樣處理的,洞口表面看起來是黑色的,然後外面再貼一塊透明圓形的膠,說完全不用理它,碰水洗澡都沒問題。 後來透明的膠有脫落一點,泂口的黑色物質也有脫落一些,一部分變成凹洞,現在凹下去的孔已經補(?)平了,不過看起來還是傷口結痂樣,每一次回診胡醫師看過都說現在這樣子沒問題不用管它也真的是有點神奇…
肚子裡面有出現一些硬化的疤痕,所以身體彎腰、挺肚子之類會牽動到的時候會有一些痠痛感。
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還有一些手術過程造成的比較次要的肌肉疼痛。
當我在手術室醒過來的時候,立刻就發現左小腿外側有一條細細的肌肉極度疼痛,痛到會阻礙思緒的程度。回來查資料對照圖片看應該是腓骨長肌,不知道手術期間是擺了什麼樣的姿勢,為什麼只有那一條痛,旁邊的其他肌肉沒有一起痛。現在已經是平常沒注意就不會痛的程度,但是用手去壓按、或是腳底板轉動拉伸它,會發現它還會痠。
那時我第二個發現的是兩腳的腳根會刺麻,就像馬桶坐太久的那種刺刺麻麻的感覺,只是坐馬桶會刺麻的不會只有腳根。這個是胡醫師手術前一天會診時跟我預告會發生的,不過這個症狀持續了幾天,在出院的時候就已經消失了。住院的後幾天有發現左腳腳背沒有觸覺,這個不知道是什麼時候已經恢復了。
到了恢復室,我第三個發現的是尾椎附近痲痺沒有感覺,還有尾椎左右的屁股肌肉非常痠,不是整個屁股痠,只有靠近尾椎的中央區域會痠,並且右邊比左邊還要再更痠一點。右邊屁股痠痛的情況大概到最近這一兩天解除了,不過尾椎的觸覺雖然恢復了不少,但是仍然有一點點不太一樣。那時進手術房的時候,護理師在我尾椎下面貼了一大片涼涼的感覺有一點厚度有彈性的東西,說是保護皮膚的。不知道那是怎樣的東西,不過如果沒有它,我尾椎和屁股應該會更嚴重一些。
我第四個發現的疼痛,是D+1日晚上自己練習走路的時候(對,D+1早上胡醫師來我病床看診完就叫我下床走,說他至少九成的病人隔天都能走…),發現站立的時候右邊肩膀垂下來時會超級痛,後來發現只要用點力讓肩膀往上往後挺起來就會緩解很多。胡醫師猜測是游醫師(直肛科)取腸子的時候,把我身體往左側傾斜,右肩往左垮下來的時間太長的關係。不過我右邊肩膀是本來就有問題的,所以也應該會放大疼痛就是。雖然肩膀超級痛,這個問題也是出院前就恢復了……呃,不是全好,是恢復到術前肩膀有問題的那種疼痛程度XD
出院前一天才發現的全身到處痠痛,痛的程度都算是輕的,大概出院後兩三天就全部消失了。
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以前聽別人分享作性別置換手術的經驗,總是覺得頭皮發麻,然後深吸一口氣,期許自己將來也一定能走過去。輪到自己走一回了,雖然遠遠沒有前輩那麼壯烈,但是回頭看看一週、兩週以前的自己,也是覺得很贊嘆XD 我不一定有勇氣再作一次。
