SMA患者的治療與心聲

前情提要
別忘了那位SMA Youtuber兼Coser雪莉
基本上呢,SMA特效藥只有延緩效果 如果SMA已經發展到很嚴重的病情的話 那就不會有機會得到特效藥的治療 因為沒有意義 萎縮了就是萎縮了 施藥前醫院會先做檢測評估SMA患者的狀態 需要有一定分數才有施打的價值 而且施打特效藥本身有一定程度的風險 不是每個人都能承受治療時帶來的痛苦與副作用 看到什麼讓所有SMA患者都能施打藥物就讓我覺得這很不現實 完全沒考慮到藥物的超高成本、預後和風險 有些問題需要真正深入的了解 不能只是蹭時事話題 蒼藍鴿身為醫生沒把這些細節講清楚 我覺得很可惜
愛心
哈哈
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