身障議題必須被重視！
中華科技大學
今天看了夜夜秀這集以後真的有感而發🥲
希望認出我的人可以當作不認識我
我媽領有極重度身心障礙手冊
原因是10年前某一天走在路上身體突然痛到快暈倒
去醫院檢查後發現兩顆腎臟長滿了腎結石
已經是末期腎衰竭 所以需要長期洗腎
初期治療的時候人都還可以正常行動
因為不想常常跑洗腎中心所以洗腎第三、四年左右改為腹膜透析
大概是這幾年開始身體機能逐漸下降
原本都可以出門散步爬山
到現在只能靠輪椅行動
因為父母離婚所以照顧我媽的重擔基本就到了我身上
從我高中開始就在打工幫忙負擔費用
直到這幾年我媽開始無法下床後我們也申請了居服
就像影片裡說的一樣
居服單位只會來2個小時
我們根本沒錢請24小時的看護
我也很恨自己為什麼才剛大學畢業沒辦法再多幫助我媽
而家裡的車是我媽的名字
我媽有時候還是會希望家裡人一起出去逛逛
所以我們有申請殘障車位
原本申請都好好的
但是前幾年開始被刁難
我們家在新北市 單位表示你只要還能走路就不符合資格
但是當時我媽的狀況已經是只能走一小段路
走一段路就會喘到不行 因為心臟衰竭
搭公車想上台階都沒辦法
有一次搭公車直接從台階摔下去
而在身心障礙的社群也有很多人表示有遇到這個問題
發文講這件事還被無腦的人罵是民進黨派來的
當時看到真的很生氣也很難過
直到去年我媽已經完全無法走路才成功申請到殘障車位
不過講這麼多都沒用了
因為請不起長時段的個人助理
我家附近又沒有符合的長照機構
所以在前幾天我媽趁著自己還有能力決定時去了安寧病房
雖然醫生一直覺得我媽還不需要去 一直勸她不要去
但是我媽現在的狀況只能整天躺在家無法下床
想買飯還要配合居服的時間
有的時候才間隔4小時就買來下一餐 根本吃不下去
也沒有人可以推她去外面散步
居服員也不穩定 常常做一做就不做了
要找下一個人又沒辦法馬上就找到
所以常常變成我要過去幫她
她又覺得很不忍心好像在拖累我
最後希望政府可以直視身心障礙這個問題
接下來這段屬於我發發牢騷
今天我媽已經沒有意識可以跟我講話了
我好希望你可以醒來像平常一樣跟我聊天
我想跟你分享我最近工作發生了什麼事
雖然我知道現在這樣對你來說才是最好的
但是我還是好希望你能夠繼續陪我活下去
我才23歲為什麼就要沒有媽媽了
之後你離開了我真的不知道該怎麼辦
因為沒有跟任何人說這件事所以也沒人可以訴苦
雖然我在你面前表現的很堅強 好像很支持你去安寧
但是媽媽
我好害怕
