個人牆Alen3 天逆轉沒有未來的罕見疾病20歲本該踏出屬於自己的人生，卻被疾病狠狠的絆倒在地，一個沒什麼醫師聽過的疾病、沒有什麼醫療文獻可供參考，腎上腺脊髓型神經病變（AMN），也可以說是成年版：羅倫佐的油，如今在我身上打破了既定對於此疾病98
個人牆䕒儀6/21這次端午佳節我沒有送出祝賀問候圖這次端午佳節我沒有送出祝賀問候圖給我的老朋友，為什麼呢？因為我覺得不應該勉強身處困境的朋友強顏歡笑回贈我祝賀圖。我的老朋友有罕見疾病，離開職場由寡母照顧，雖然有長照ㄧ星期來她家裡兩次協助，但她的母親還682
臺灣大學板國立臺灣大學6/10【活動推廣】罕見疾病大專研習課程大家好～這裡是R11已畢業學姊想推廣大專活動🥹！，我們是罕見疾病基金會，致力於罕病病患權益的推動與防治，我們多年來舉辦各個罕病主題的大專研習課程與專業研習課程，期待能夠啟發同學們對於罕病相關議題之興趣231
