第一次發文單純想分享心情 如果排版不是很好看請鞭小力點(;_;)/~~~ 如果有什麼違反版規的可以告知我可以做修改(;_;)/~~~ 然後知道ㄉ不要認我😂😂😂超尷尬的😂😂不要嗆我😂 來個防雷圖

最近滑fb時常常看到織織發文說他得了異位性皮膚炎 被組織液騷擾到無法睡覺 看著看著突然想起了我一開始也是這樣 大概已經是兩三年前的事了 我原本也是剛開始皮膚常常被我抓爛掉 為了確診跑了很多家醫院 後來經由常去的診所醫師介紹到長庚看診 按時看診拿藥吃但是我的皮膚卻越來越嚴重 但在回診時每次醫生都只是看我的指甲有沒有剪短 看了一下我越來越糟的皮膚跟我說吃藥就會好了 然後我就真的期待著吃藥就會好了 大概過了一年我真的越來越嚴重 我的身上越來越多的傷口被我抓到滲出組織液 我沒辦法穿內衣因為鋼圈會壓到我的傷口 我沒辦法安心的上廁所因為尿液會碰到我的傷口導致我疼痛無比 漸漸的我痛到我的手肘沒辦法伸直 後來我傷口感染組織液滲個不停 睡覺時醒來我的全身被乾掉的組織液包覆所以動彈不得 只有洗澡的時候可以好好的活動關節 可是一洗完澡擦乾時我就全身僵硬不能自由活動 甚至是雙腳腫脹到無力沒辦法好好走路

全身沒有一處的皮膚是好的 洗澡對我來說是個惡夢 碰到的每個傷口都疼痛無比 頭皮臉頰眼皮脖子整隻手整隻腳會陰部無一倖免 甚至是後來住院時發現自己的耳朵裏面也全都是組織液 還因為掉太多皮屑導致眼睛也結膜炎 慎入

後來被外婆從報紙上看到報導建議去台大看 台大的醫生一看到我叫我立刻去辦住院 說我在拖下去就會敗血症死掉了 雙手被我抓出硬皮症 我的手整個是硬的沒有彈性

原本是這樣

確診我的皮膚金黃色葡萄球菌感染 後來我在台大住了兩個禮拜 每天打掃阿姨來掃我房間的地板時都可以掃出一畚箕的皮屑 平常在家裡掃時大概可以掃出一座小山

打掃阿姨都會安慰我說脫完皮就是美女了～ (回學校後發現因為全身脫皮所以眉毛也都沒了🤣🤣) 後來在台大住院期間每天施打高劑量抗生素類固醇跟抗組織胺 由於類固醇會讓人食慾大增 所以我每天在病床上都是呈現肚子超撐可是還想再吃的狀態 我還曾經在病床上突然超想吃紅豆餅 然後睡著了夢到我外婆推著我的病床跑去買紅豆餅🤣🤣🤣 總而言之雖然我後來整個胖了四公斤 但現在好像因為按時吃類固醇所以比較沒有那麼想吃東西了 也就慢慢瘦回來了真是感動😢😢 然後現在在季節變化時還是會皮膚超乾發癢 其實還是會定時吃類固醇控制 常常衣服上很多皮屑可能路人看了會覺得我頭皮屑很多那種 朋友們也都人很好不嫌棄的幫我拍乾淨😢😢 那時候大概是我人生的的大落落落落落落落吧 連想自殺的想法跟力氣都沒有了過一天算一天 每天渾渾噩噩的過很努力的把自己身上的組織液跟睡衣還有床單分離 很努力的趕校車 看到皮膚很白的同學夏天穿短褲 身上都沒有疤都覺得超羨慕的😢😢😢 雖然我還是很不要臉的一直露腿😂😂 不過也是因為皮膚的關係如果我再因為自卑所以穿長褲長袖的話 我真的會受不了啦 最後附上一張最近跟風看了與神同行的漫畫 看到了一段我覺得心有戚戚焉的部分😢

大家真的要好好愛惜身體喔(;_;)/~~~(;_;)/~~~