義守大學

我兒子是罕病兒童

2018年8月12日 09:46
看到這篇文章,讓我差一點又掉下了眼淚 回想那天早上,我躺在床上滑手機坐月子 突然一通來電 :你好我們是台大醫院新生兒篩檢的負責人員 嗯,你好 :請問你是XXX嗎?目前小孩子是在家還是還在醫院呢? 目前還在醫院照黃疸喔,請問怎麼了呢 :我們需要你「立刻」到醫院接小孩馬上送到我們台大兒童醫院 我們目前在高雄最快坐高鐵要中午以後到 :你的小孩子在新生兒篩檢中其中一項指數過高,我們嚴重懷疑是PKU 當下我茫了,那是什麼? 我照著醫院說的,台大醫院也聯絡了小孩子出生的醫院讓我馬上去接小孩 跟我媽媽還有我老公馬上坐高鐵上去 一路上,我一直哭一直在想那是什麼上網瘋狂爬文 PKU中文叫苯酮尿症 是一種罕見疾病,沒有藥能醫治 是一種隱性「遺傳」基因 因為無法代謝蛋白質中的某種必須胺基酸 而如果不控制好則直接影響腦部發育 其中又分三種:食物型、藥物型、食物藥物型 藥物型則比較輕微,可以透過藥物控制終身服藥 食物藥物型則中型,一邊吃藥一邊做食物控制 則食物型就是對藥物完全沒反應,就是終身食物控制 舉凡蛋豆魚肉海鮮全部不能吃,而且必須吃一種特殊奶粉一輩子 接著我們到了台大兒童醫院,打給了負責人 我們上到了十樓 看到了「新生兒加護病房」短短幾個字 我彷彿人生從此崩潰 處理好入院手續,我兒子就這樣被抱走了 接著主治醫生就來了,跟我們解釋那是什麼樣的罕見疾病 並告知必須插鼻胃管做藥物測試,確定是藥物型還是食物型 看到小小的身體被插抽血的管子還有鼻胃管為了確定藥物有到胃 整個眼淚停不下來心就像揪在一起一樣沒辦法釋懷 兩天後,醫院打電話來通知報告出來了 嗯,確診食物型苯酮尿症 然後沒意外這幾天可以辦理出院,兩個禮拜以後回診 現在兩個禮拜就必須抽血一次驗指數來確保身體裡的負擔 因為太少會營養不良,太多又影響中樞神經發展 現在我兒子快兩個月了,我已經釋懷百分之八十了 從今以後就是食物嚴格控管,孩子必須自己帶 好險我的老公沒有放棄這個孩子 感謝我的爸媽給我鼓勵陪在我身邊 感謝我的公婆不嫌棄這個孩子 這是我的兒子,他才一個多月 未來路還非常長,而這是一場長期抗戰 我知道我兒子只是小菩薩,生來比吃素還素 現在我什麼都不求,就求一個他平安健康長大 對了,在此我必須非常感謝「麥當勞叔叔之家」 如果不是裡面的好心人,我在台北這段時間就被流落街頭了 裡面的每個人都非常有愛心,我真的真的真的非常感激裡面的每一個人 我不怕被別人知道 如果連我都害怕被知道,那我要怎麼教我的兒子勇敢面對 所以當有人問起我都會告知,避免他們的好心餵食卻造成傷害 最後 希望每個小孩都能平安健康 附上我兒子的小蠢樣,真可愛❤️
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熱門回應
麥當勞叔叔之家是我在台灣唯一有長期定額捐款的單位,真的幫助了很多重病罕病的家庭。有去麥當勞消費也一定捐發票跟所有小於10元的零錢。 罕病之路不好走,希望妳、家人以及孩子可以牽手安穩的走下去。
銘傳大學 法律學系
好可愛的小天使 上帝給你最好的禮物要好好珍惜喔
國立彰化師範大學
加油
共 685 則回應
國立彰化師範大學
加油
長庚科技大學
加油💪💪
國立高雄第一科技大學
辛苦你了!加油哦💪🏼
國立彰化師範大學 特殊教育學系
會很辛苦 需要很加油 別忘記也要照顧自己的心喔
銘傳大學 法律學系
好可愛的小天使 上帝給你最好的禮物要好好珍惜喔
嘉南藥理大學
加油 小朋友一定會健康乖乖長大的! 媽媽辛苦了❤
德明財經科技大學 企業管理系
加油💪
加油!! 希望你的孩子平安健康長大
朝陽科技大學
加油!!
國立臺北商業大學 會計資訊系
加油!!!!
好心疼😔妳辛苦了 孩子一定可以平安長大的💗
嶺東科技大學 觀光與休閒管理系
加油
可愛的寶寶 祝他健康長大
辛苦了 孩子一定會健康長大的
辛苦了!! 他很可愛哦😍
國立臺中科技大學 企業管理學系
加油
國立雲林科技大學
加油
健行科技大學 餐旅管理系
加油💪媽媽辛苦了
健行科技大學 資訊管理系
加油加油💪
弘光科技大學 餐旅管理系
媽媽加油
國立臺灣科技大學 應用外語學系
加油!
其實沒有很罕見
加油!!
國立聯合大學 經營管理學系
可愛的寶寶😍
德明財經科技大學
加油
國立臺北大學 法律學系
加油
麥當勞叔叔之家是我在台灣唯一有長期定額捐款的單位,真的幫助了很多重病罕病的家庭。有去麥當勞消費也一定捐發票跟所有小於10元的零錢。 罕病之路不好走,希望妳、家人以及孩子可以牽手安穩的走下去。
長得好像老阿伯
耕莘健康管理專科學校 護理科
加油!