我有個異位性皮膚的女友,心很累

跟她再一起有一年多了,她是個重度異位性皮膚炎的女孩,全身都是因抓破皮膚而留下的傷痕、結痂,而且面積都超級廣,也因從高中開始吃類固醇而體重逐漸升高, 當初在一起時,我很天真以為這些病能得到控制,我知道這並不能痊癒只希望能不讓他繼續難受發癢。 老實說當初真的一度有想過分手的念頭,但從以前到現在我真的感受到她是真的非常愛我,之後我就思考,這樣被摧殘的皮膚除了我之外到底還有誰願意接受她..., 我不能這樣做! 因此我開始非常積極的幫助她,我們看過了許多的醫生, 擦過許多的藥膏,看過許多卡友有關異位性皮膚炎的文章,吃過許多不同的藥物,但真的完全沒有任何改善...。 有次我帶她去做過敏原檢查(1~4級,越高代表越嚴重),發現她對 塵蹣、灰塵、狗毛Lv.4級過敏,蟑螂Lv.3級 、蝦子Lv.2級 ,因此也買了空氣清淨機,但依舊沒改善。 她家有養狗但不待在她房間,狗在爸爸房間。 棉被也有叫她固定更換,也看了許多文章也知道保濕是最重要的,之後買了 理膚寶水 整套的也用過了但也完全沒任何效果。 也用過了許多專門給異位性皮膚炎乳液跟肥皂,甚至中醫都試過了,但花了許多時間跟金錢卻沒有得到任何改善真的心裏很累... 唯一真的有緩解得只有類固醇,但有時有用有時沒用,導致她現在不想吃,藥效不穩定甚至還要身體發胖。 現在老實說我們已經對所有的治療跟醫生失去了信心...感覺只是被當成白老鼠,這個要不行就換一個,如此不停地重複。 每次聽到她對我說: 好養喔... 我卻只能抱著她說沒事我在這並看著她繼續受苦。心裡真的很難過,因為我不能為她做些甚麼,每次見面都會有新的傷口然後都會用衣服遮住不給我看,但最後總是被我知道。這個舉動也讓我知道,她其實很怕我突然離開她。 到底我能為她做甚麼?... 她總是說陪我就好,聽到這樣我的真的直接想流淚,因為現在彼此都在工作,我高雄她台南,見面時間真的不多。 現在我真的很愛她並且想幫助她...實質的幫助她...我不奢求痊癒只奢求不要讓她難受...
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我也是異位性皮膚炎患者(吃藥全年無休)目前邁入第八年已經控制到剩局部手指發作 最嚴重的時候是身上的所有關節處都長水泡 全身皮膚抓到流組織液(就是除了頭皮其他都有😭) 要貼紗布包人工皮才敢去學校上課 睡覺帶的手套一個又一個的被我抓破 我是先看皮膚科再看中醫再看風濕免疫 或許是太嚴重所有中醫沒有什麼太大的效果 但肯定的是你身體不會因為西藥而變差(我曾經中西藥混吃,也有停西藥只吃中藥) 中醫建議是能不吃外食就不要吃 盡量吃自己煮的 油的炸的甜的辣的都不要(聽到的時候一度想問所以我是只能吃草嗎)然後早睡~能多睡就多睡 可能短暫時間看不出來有什麼作用 但是長期下來是有用的 不過因為後來沒在看中醫只靠作息調整就又回去大醫院看風濕免疫 在風濕免疫吃太多自費的藥導致我身上的副作用很多就停掉 最後是在一間小皮膚科診所控制住 學到很多皮膚知識~也沒什麼在吃藥了!靠著偶爾擦類固醇藥膏控制~ 不過我覺得最主要的跟壓力有關 壓力跟嚴重程度成正比 雖然說不要有壓力是不可能的一件事 但是如果能放寬心相信順其自然 我想是有用的 以前我曾經因為這樣子覺得自己是拖油瓶想自殺 是身邊朋友的陪伴與支持才放寬心 希望你們都不要給自己太大壓力 雖然感覺我講的好像沒什麼實質建議 但是看到你們這樣就跟以前的我一樣 很有感觸😭 我相信你女朋友能夠變好的!