我有個異位性皮膚的女友,心很累

跟她再一起有一年多了,她是個重度異位性皮膚炎的女孩,全身都是因抓破皮膚而留下的傷痕、結痂,而且面積都超級廣,也因從高中開始吃類固醇而體重逐漸升高, 當初在一起時,我很天真以為這些病能得到控制,我知道這並不能痊癒只希望能不讓他繼續難受發癢。 老實說當初真的一度有想過分手的念頭,但從以前到現在我真的感受到她是真的非常愛我,之後我就思考,這樣被摧殘的皮膚除了我之外到底還有誰願意接受她..., 我不能這樣做! 因此我開始非常積極的幫助她,我們看過了許多的醫生, 擦過許多的藥膏,看過許多卡友有關異位性皮膚炎的文章,吃過許多不同的藥物,但真的完全沒有任何改善...。 有次我帶她去做過敏原檢查(1~4級,越高代表越嚴重),發現她對 塵蹣、灰塵、狗毛Lv.4級過敏,蟑螂Lv.3級 、蝦子Lv.2級 ,因此也買了空氣清淨機,但依舊沒改善。 她家有養狗但不待在她房間,狗在爸爸房間。 棉被也有叫她固定更換,也看了許多文章也知道保濕是最重要的,之後買了 理膚寶水 整套的也用過了但也完全沒任何效果。 也用過了許多專門給異位性皮膚炎乳液跟肥皂,甚至中醫都試過了,但花了許多時間跟金錢卻沒有得到任何改善真的心裏很累... 唯一真的有緩解得只有類固醇,但有時有用有時沒用,導致她現在不想吃,藥效不穩定甚至還要身體發胖。 現在老實說我們已經對所有的治療跟醫生失去了信心...感覺只是被當成白老鼠,這個要不行就換一個,如此不停地重複。 每次聽到她對我說: 好養喔... 我卻只能抱著她說沒事我在這並看著她繼續受苦。心裡真的很難過,因為我不能為她做些甚麼,每次見面都會有新的傷口然後都會用衣服遮住不給我看,但最後總是被我知道。這個舉動也讓我知道,她其實很怕我突然離開她。 到底我能為她做甚麼?... 她總是說陪我就好,聽到這樣我的真的直接想流淚,因為現在彼此都在工作,我高雄她台南,見面時間真的不多。 現在我真的很愛她並且想幫助她...實質的幫助她...我不奢求痊癒只奢求不要讓她難受...
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回原Po,我的狀況大概跟那位去台大治療的女同學一樣,也是看了中醫、西醫都無解,也呈現一堆崩潰邊緣⋯⋯這身體也跟了我大概28年吧🤔 我給原Po幾個建議 1. 找尋固定的醫生定期追蹤 2.飲食改善(多喝水、吃些蛋白質食物,維他命C食物,這些都是有助於修復皮膚的補品 3.保持心情愉快以及正面能量(情緒低落或暴怒、躁鬱很容易讓皮膚發癢以及痛苦😖,但當心情愉快或專注一件事情時,並不會去抓皮膚 4.養成良好的運動習慣,異位性皮膚炎本身就是免疫系統問題的疾病,提升自我免疫能力很重要。(我自己一週會上三次健身房) 5.房間盡量保持乾燥、乾淨,真的溫度受不了冷氣就開了吧⋯⋯ 6.洗澡盡量用溫水清洗就好,洗完先抹一層薄的乳液(我自己是用無印的敏感保濕乳液),可以少量多次補乳液,我自己的皮膚也無法一次擦很多喔,會造成反效果。 7.偶爾曬曬太陽除去體內濕氣,盡量選下午的。 以上大概是我這幾年找到跟自己這副爛身體的相處狀況,目前也改善很多,頂多剩腳而已,啊當然我就自己穿塑褲遮起來😂,其餘地方真的好很多,就是在保養上面很麻煩而已😂。 真心建議,好好照顧她,畢竟一個女孩子這樣真的蠻痛苦的,而且加上台灣畸形的審美觀🙄️,每次併發症時就被投以異樣眼光(這又不是我們願意的🤷‍♂️),好好保護、陪伴她吧,我知道在治療路上很艱辛困苦,但這時候你不幫助她,那還有誰呢? 一個曾被摯愛拋棄的男子筆