已經末期,沒有藥可以用了

第一次發文,請見諒 我從17歲開始就得到一種罕見的肉瘤,而它在分類裡面又是高度惡性,如今過了快六年,我還是無法擺脫它的糾纏,反覆復發至今,進出開刀房十多次,打藥的時間比我的高中生涯還長。 前年做了異體幹細胞移植,在移植室幾個禮拜過著生不如死的生活,嘔吐、拉肚子、嘴巴潰爛等都是常態,白血球的數量少到幾乎沒有,我也害怕會不會一覺不醒,但是我很努力的撐過那段痛苦的時段,因為我一直保持著希望,「這是最後一關了,你快成功了」每天望著行事曆,盼望著出關那一刻。 離開醫院後,我每天都督促自己體力練回來,準備迎接新的大學人生。當了半年的大學生之後,在過年前的一次檢查,又發現一顆,而且更大更深更不好處理,老實說我真的茫了,連這樣程度的治療都撐不過一年,移植宣告失敗,無奈我又得休學治療,但令我擔心的是原本的用藥已經不多,現在真的是窮途末路。 我一直覺得我很堅強勇敢,能撐到現在已經是奇蹟了,一般人看到我根本看不出來是個末期病患,連我同學也是,我也一直覺得只要我想完成的,我一定會拼到最後去完成,就像我在醫院讀書考學測,進了某私醫,唯獨這次真的束手無策。從醫學觀點,我真的到了極限,只能暫時控制卻無法痊癒,心灰意冷卻不知道怎麼辦,我還年輕還在魯,面對人生的關卡我真的無所適從。 有人說這是因果病,是上天給你的考驗,我只能說老天,祢給的考驗也太難了,我只想好好當個大學生,過著一般平凡的生活,以後用自己的能力造福他人,但總是事與願違,現今只能走一步算一步。 這是一篇負能量很高的文章,我鼓起勇氣將這幾年的遭遇說了出來,我覺得病人內心都有自己不想回想透露的地方,但我覺得不是希望被同情,而是希望被理解,能被接受和鼓勵勝過隱藏自己吧。
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我得的雖然不是什麼罕病 但我的治療幾乎也已經到達極限 我從兩歲開始就接受各種治療方式 直到我八歲那年 我因為AB病毒感染腦炎 當時昏迷指數只剩3 去年年初我發作的形態改變 是所有人都看得出來我生病的那種程度 甚至會被別人用異樣眼光看待 一直到現在我的有些症狀 也沒辦法根治 也查不出原因 只能暫時控制而已 我曾也很悲觀的覺得死死就好了 但是一直支撐我活下來的意念 是我的家人 另一半 朋友 也曾因為生病而被欺負霸凌 但我自己始終保持一個心態 就是把每一天都當作最後一天來過 有句話說 上天給你的考驗一定是相信你可以走過的 幾個月前 我因為出現新的症狀 送了兩次急診 室友覺得我太麻煩所以他們達成共識要換室友 那陣子我也很低潮 但我覺得很多事情 換個角度想 一切就會不一樣 我可以同理你的心情 加油 要努力的活著☺