尿崩症/腦下垂體腫瘤就醫及治療(上)

🍉預防針:由於我不是醫學相關背景,所以如果有一些名詞使用錯誤還請大家在留言區提醒我🥲我會儘量把醫生說的資訊分享給大家(我記得的部分),手機不太好排版還請見諒,如有錯字也請見諒🙇 🍉疾病 因腦下垂體腫瘤所導致的尿崩症 🍉醫院、科別、醫師 新竹馬偕內分泌科暨新陳代謝科:陳智帆醫師 台北榮總神經外科:吳昭慶醫師 🍉家族病史 外公、大伯:糖尿病 阿嬤:子宮頸癌 🍉時間線 大一(110年)~112/2/28 :一直口渴+多尿 112/2/7 至新竹中國醫藥學院新陳代謝科就診 112/2/14 中國醫藥學院洪醫師建議至新竹馬偕腎臟科就診,同日,再經腎臟科醫師轉至內分泌暨新陳代謝科陳醫師的門診 112/2/25~112/2/28 在新竹馬偕住院作限水測試 112/3/1 在新竹馬偕照核磁共振,同日晚診發現腦瘤+開始吃米你寧 112/3/6 至台北榮總神經外科就診(吳醫師) 112/3/18 至台北榮總照電腦斷層 112/3/27 至台北榮總神經外科就診並訂下手術日期+領米你寧 112/3/29 新竹馬偕內分泌暨新陳代謝科回診(抽血) 112/6/14 至新竹馬偕內分泌暨新陳代謝科回診,領米你寧(藥量加大)+申請重大傷病卡 112/6/17至新竹馬偕神經外科諮詢手術問題 預計於112/7/5 至台北榮總住院,並於7/7手術 (接下來就是大篇幅的碎碎唸以及心得了,可以選自己想要的🍉看就好,我嘴碎想分享所有資訊給跟我有相似情況的朋友們,讓還在猶豫或不知道自己出現尿崩症症狀的朋友及早就醫及早治療) 🍉尿崩症的發現(純心得,就醫流程再下一個🍉) 高中的時候我是一個超愛喝飲料的人,每天我都要喝掉一整瓶650ml的純喫茶紅茶(超級甜!),愛吃超商微波食品以及高油高熱量的食物,導致體重急遽上升至80kg (身高167cm) 到大學的時候開始減肥,戒除含糖飲料,並開始閱讀一些減脂減重的文章以及資訊等等,有看到一天要喝自己體重的30、40倍ml的水,很多人都覺得「喝白開水」很困難,但我完全不覺得,因為我一天都可以喝掉5000ml~7000ml的「冰水」,而且其他人看到我喝很多水都覺得我很健康。同時再控制熱量下,我的體重從80kg 降到了70kg,因此我一直覺得是多喝水+熱量控制讓我的減重很順利,身體也越來越健康。 大一放寒假的時候,因為我的房間離飲水機很近,我沒事就一直喝水一直尿尿,由於飲水機只有溫水及熱水兩種選項(學校飲水機有冷水、溫水、熱水),所以我都會把溫水冰進去冷凍庫等到變成冰水再拿出來喝(有人會問為什麼不往水裡丟冰塊就好?,答:因為製作冰塊🧊太久了😡😡😡我都口渴了冰塊都還沒開始從溫水變涼)。 後來我媽裝水的時候發現溫水怎麼這麼燙(因為剛煮好的水來不及冷卻就就被我裝走了,導致溫水過熱),我媽才發現我的喝水量有點大❗️我媽開始推理:吃多、喝多、體重減輕….!這不就是糖尿病的症狀嗎?!!,由於我外公以及大伯父有糖尿病,所以我媽一直勸我去看醫生,但我想說我這麼年輕怎麼可能得糖尿病啊😗(當然這邊是我錯了,只是想逃避、不想去看醫生) 開學後因為住校,我媽看不到我喝水的情況,所以這件事就被擱置下來了,但我每天還是6000ml進6000ml出的在喝,而且到學校後飲水機可以出冰水,我喝得更勤了。 讓我下定決心去看醫生的是在大三的寒假,我跟我媽媽去合掌村玩(隨便拍很美,一定要放一張照片)
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因為是跟團,所以往來交通都是搭遊覽車,到一個點除了拍照參觀還會順便上廁所,我媽發現我每到一個景點就是上廁所+投飲料販賣機(日本遍地販賣機🥹),而且只投純水,然後不用到下一個景點我的水立刻就又喝完了,然後又想尿尿了,就這樣度過了5天日本行,我媽覺得我非常不對勁,但她堅持我是糖尿病,此時我也發現我憋不住尿還一直口渴(非常口渴的那種),因為以前在學校、在家,我只要沒事就一直喝水,所以很少感覺到「口渴」,但出遊的時候才發現我完全離不開水,但一喝水就會馬上想尿尿的感覺⋯⋯ 回到台灣後,我安排了一個全身的9900元健康檢查,我想說這個夠詳細了吧?(我以前都是做學校那種新生入學體檢而已),檢查報告出來後發現「尿液比重」紅字,但因為我體重也是紅字、還有發現輕微脂肪肝,所以我覺得阿~一兩個紅字應該是沒關係啦,因此「尿液比重」就被我忽視了(後悔死了嗚嗚嗚) 🍉尿崩症的就醫 在大三下開學(2/20開學)前,我終於受不了我媽的碎碎念,在2/7去我們家附近的新竹中國醫藥學院新陳代謝科就診(之所以會選新陳代謝科是因為懷疑是糖尿病,因為google 糖尿病要看哪個科別),當我跟醫生描述我的症狀後醫生是先幫我安排抽血以及驗尿,下週再回來看報告 這邊有個小插曲,驗尿完隔天,我接到中國醫檢驗科説我的尿液稀到儀器無法檢測,他問我是不是有在尿尿裡面摻水🥲,我說:「我沒有,但我這次就是因為尿多所以來就診」,後來檢驗科的護理師讓我隔天再回醫院重新驗尿。 2/14早上回來看報告的時候有發現血液滲透壓太高,根據其他指數已經排除糖尿病,綜合尿多的情況,洪醫師判斷我應該是「尿崩症」,但如要確診尿崩症需要進行「限水測試」,但當下中國醫已經沒有多餘的病房供我做限水測試,因此醫生建議我至馬偕醫院的腎臟科就診
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同一天,我立刻掛到2/14馬偕腎臟科的早診,並將我的症狀以及中國醫醫師的判斷告知腎臟科醫生,腎臟科的醫師告訴我馬偕目前有病房且有在做限水測試,但是是由內分泌暨新陳代謝科在做,因此腎臟科醫生一通電話就幫我轉診給了新陳代謝科的陳醫師。 (這邊我真的很想講一句,因為我是在異性面前非常害羞的人,我怕我掛男醫師會支支吾吾半天講不出一個所以然,所以從中國醫到腎臟科掛的全部都是女醫師,結果我遇到的每個女醫師都很溫柔,而且很有耐心的聽我講完,也很能理解我的緊張,原本很擔心內分泌科可能沒辦法再掛女醫師了,沒想到我遇到了直到目前我遇過最溫柔最有耐心最親切的陳醫師❤️ ) 同一天,2/14晚診是媽媽陪我一起去給陳醫師看診,陳醫師在看完我的抽血報告以及再安排一次檢測激素得抽血後,就安排我在228連假那時候住院做限水測試。 我簡單描述一下限水測試:就是當天早上7點開始不能吃東西不能喝水,然後要記錄每小時的尿量、體重,還有護理師姐姐會來抽血(早上是每個小時抽一次,下午是半個小時抽一次血),大概從早上7點禁食禁水到下午五點多左右。陳醫師一開始就有跟我說限水測試很痛,上次有一個阿北痛到打護理師(超級過分!),但我全程一直是笑嘻嘻的,護理師還誇我的眉毛很濃,因為我媽媽在旁邊陪我住院,媽媽都快哭了(欸等等該哭的是我吧🥲我才是被針扎的欸媽媽),但其實護理師都很專業,大概只痛刺下去那一下後面其實沒什麼感覺⋯⋯,最後結束前我被打了一針米你寧注射劑,打下去不到半小時我才知道什麼叫「不口渴、有口水」,這是近幾年從來沒有體會過的那種、不喝水就很舒服的感覺….
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住院的同時也安排了照核磁造影(醫生說住院比較好排,如果門診排要等很久,剛好限水測試一定要住院所以就安排了) 小插曲:照核磁共振的時候我被推進去機台裡面,我以前沒有照過我覺得超酷!所以我就在裡面搖頭晃腦左看看右看看,然後——我就聽到廣播📣:小姐,頭請不要移動喔(啊啊啊啊好丟臉啊),照完後,操作機台的男生(我不知道他的職稱是什麼)還問我為什麼要晃來晃去,他說第一次照出來糊糊的還想說是哪裡出問題了(我很抱歉QQ) 於3/1晚上回診的時候醫生說確定是尿崩症,並告知我這是屬於重大傷病的疾病。從3/1後我是每天睡前會吃一顆米你寧的藥(因為我是晚上會想尿尿然後醒起來),吃藥後晚上就可以一覺到天亮了。 🍉腦下垂體腫瘤的發現(新竹馬偕) 接續前一段文字,3/1晚診回診後,陳醫生告訴我確定是尿崩症,然後根據我的核磁共振影像看到腦下垂體有一顆1.32cm的腫瘤,建議我到神經外科看診(我們有問醫生說最權威的神經外科推薦,醫生跟我們推薦北榮),並至眼科追蹤(腦下垂體腫瘤有可能影響視力以及視野) 陳醫師是說一般1cm 以上的腫瘤+有症狀就會建議摘除,但詳情還要至神經外科看,此外醫生建議我先去凍卵,因為擔心手術後如果激素異常可能導致沒辦法排卵進而不孕等等。 🍉腦下垂體腫瘤的就診(台北榮總) 我是3/6禮拜一至北榮神經外科就診,選的是吳醫師,主要是配合沒課的時間去看診(因為三年級很多實驗課,我真的很不想休學或實驗被當掉,明年再找不認識的學弟妹一起做實驗,但我爸媽很不贊同這一點,他們覺得身體優先,課業可以暫時先放) 初診的時候吳醫師先詢問我的症狀,以及查看從馬偕帶來的核磁造影的碟片,並安排做電腦斷層,還有詢問我們開刀的意願(他說我們可以自己決定要不要開,因為也是有人選擇共存並追蹤,且9成的腦下垂體瘤都是良性的),我跟爸爸是覺得要開,因為還是擔心腫瘤未來變大影響其他地方,而且現在是學生休息時間比較多,未來工作如果要開刀整體修復時間也沒有現在這麼長且完整。 3/27至榮總複診,並決定手術時間7/7,拿三個月的米你寧的藥物(現場領一個月的藥,兩個月的慢性處方簽),這邊米你寧都是一天吃一顆,但後來我覺得 一天一顆白天的時候尿量還是太多4000ml,後來跟馬偕的醫師討論後,有再加開(變成一天吃兩顆,早晚各一顆)。 手術的時間其實5月就可以開了(大概住院一個禮拜),但我擔心影響實驗希望能推遲到暑假,且暑假有一個比較完整的休息時間,醫生也很爽快的同意了。 🍉腦下垂體手術的一些Q&A(整理了我問北榮、馬偕神經外科,東元醫院家醫科,馬偕內分泌科的一些問題) Q:摘除腫瘤後能否改善尿崩的情況 A:可以 Q:有需要先凍卵嗎? A:這個要看腫瘤的位子,但醫生說我的腫瘤是在腦下垂體「後葉」,管排卵的是在「前葉」所以理論上是不會影響到的,不需要凍卵 Q:吃米你凝會不會影響到經期? A:不會,米你寧裡面沒有荷爾蒙 Q:吃米你寧可不可以打B肝疫苗、肺炎鏈球菌疫苗以及流感疫苗 A:可以打,不影響,醫生還提醒我B肝要打三劑 🍉結語 以上就是我確診尿崩症以及發現腦下垂體腫瘤得過程,我預計在7/7開刀,如果大家想看的話我可以開刀休息的時候慢慢打一些醫院開刀及恢復的一些心得以及流程,我知道已經有幾篇腦下垂體相關的文章了,但因為我覺得從「尿崩症」➡️「腦下垂體瘤」的文好像還沒有,目前看到女生發現腦下垂體瘤的有因為泌乳激素異常或經期異常等等的,還沒有看到有人有尿崩症的情況,所以才想跟大家分享我的小經驗,謝謝看到最後的你們! 如果有想問的可以再留言區回覆,雖然我不一定知道,但我會儘量回答,或是有人知道的也可以互相交流一下~~
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(最後放一張加賀屋入住的小點心,推推)
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